Pomóżmy małej Julci

Malutka Julcia ma podejrzenie zespolu genetycznego Silver Russell. Chcielibysmy to jak najszybciej zweryfikowac aby zapewnic jej jak najlepsza przyszlosc. Jest w duzym stopniu opozniona w rozwoju.

Obecnie ujawniono u Julci słabą reakcje na przywoływanie po imieniu i trudnosci w nawiązaniu z kontaktu z otoczeniem.

Urodzila sie 22 miesiecy temu z waga 1350 gram z hipotrofią.Obecnie wazy 6320 i mierzy 68cm. Ma 22 mce i dopiero zaczela raczkowac. Kazdego dnia walczymy o przyrost masy.Niestety efekty sa bardzo skromne. Waga sie wacha.Potrafi nawet spadac. Juz w brzuszku mamy rozwój nie był prawidłowy. Na swiat chciala juz przyjsc w 26 tygodniu ale po ciezkich walkach udalo jej sie wytrwac do 33 tygodnia.Cale swoje 22 mce spedzila w wiekszosci w szpitalu. Jadala skromnie i czesto odmawiala jedzenia. Zdarzalo sie ze zwracala pokarm. Nadszedl w koncu dzien w ktorym odmowila calkowicie jedzenia i picia.Doprowadzilo to do niedozywienia i odwodnienia organizmu. Zalozono jej wtedy sonde ktora dokarmiana byla przez pol roku specjalnym preparatem. To był koszmar.Nieprzespane noce. Wymioty. Starsza siostra Julci 10 letnia Wiktorka czesto szla do szkoly niewyspana.Zasypiala na lekcjach opuscila sie w nauce. Obecnie ciezko walczymy o zjedzenie choc kilku łyzeczek posilku.Julcia dopiero poznaje smaki.Pije tylko wode i jedyny sposob podania jaki toleruje to strzykawka.Pracujemy z Pania psycholog.Mamy scisłą diete i karmimy Julcie odpowiednimi odżywkami i preparatami.Wszystkie koszty ponosimy sami poniewaz nie ma zadnych refundacji.

Regularnie odwiedzamy klinike zywienia dr.Horvat Dodatkowo ujawniono u Julci niedoczynnosc tarczycy ktora leczona jest euthyroxem. Z czasem ujawniła sie hipoglikemia. Malutki słabiutki organizm łapał ciagle infekcje co w efekcie zakończylo sie koniecznoscia przeprowadzenia zabiegu w pełnej śpiaczce. Pomoc rehabilitacyjna jaka dostalismy od Panstwa to 45 minut tygodniowo. Nie wiemy czy Julia bedzie chodzic i kiedy to nastapi.

Niestety nie rozwija sie tak jak inne dzieci i niestety nikt nie jest w stanie podac przyczyny. Sa tylko przypuszczenia,rozkladanie rąk i słowa które ciagle słysze:musimy czekac i obserwowac.Najważniejsze żeby jadła... Nie możemy dłużej czekac. Jestesmy pod opieka kliniki żywieniowej,endykrynologicznej,genetycznej,gastrologicznej,psychologicznej przy Żwirki Wigury i PCZD Lekarze robia tyle ile moga i na ile pozwala NFZ

Julcia posiada orzeczenie o niepełnosprawności,które otrzymaliśmy na dwa lata i też nie wiemy co dalej będzie.

Postanowilismy przeprowadzic wszelkie badania w tym genetyczne na wlasna reke prywatnie aby dowiedziec sie co ja czeka w dalszym zyciu. W centrum zdrowia dziecka wyznaczono nam termin badania genetycznego dopiero na dzien 21.06.2021r.To dokladnie za dwa lata Nie mozemy tyle czekac. Byc moze jest szansa juz jej pomoc. Zwlekalismy z prosba o pomoc w nadzieji ze ktoregos dnia wszystko sie odmieni. Zawsze myslalam o innych dzieciach ktore bardziej potrzebuja pomocy bo trzeba ratowac ich zycie. Niestety dni mijaja a Juli rozwoj stoi niemalze w miejscu. Jesli beda dalej spadki masy wroci znow do karmienia sonda. Chcemy szukac pomocy wszędzie ,nawet za granica.Takie wyjazdy i konsultacje niestety sporo kosztuja a nas nie stac na takie wydatki.Pragniemy poznac przyczyne i jesli to mozliwe podjac leczenie jak najszybciej. Bedziemy z Julcia bardzo wdzieczni za kazda pomoc.Nawet doradztwo co mamy robic i jak postepowac.