Zwracam się do ludzi o „ogromnych sercach” o pomoc dla córki Amelii, która choruje na chorobę genetyczną i dzięki respiratorowi nadal jest z nami. Życie z chorym dzieckiem wygląda inaczej, nasze również. Codziennie wstajemy i funkcjonujemy według zasad, dostosowanych do Amelii. Nie zawsze wygląda to tak samo, ponieważ codzienność bywa zaskakująca. Zaakceptowaliśmy rzeczywistość i staramy się czerpać przyjemności z każdego dnia. Amelka ma codziennie inhalacje, leki, rehabilitacje, jak każde chore dziecko, ale żyje w niepewności. Jest pogodna, otwarta i komunikatywna, pomimo respiratora potrafi mówić i przyjmować pokarmy. Używamy pampersów, ale staramy się też korzystać z mobilnej toalety. Amelka porusza się tylko na wózku inwalidzkim. Obecne warunki mieszkaniowe stają się coraz większą przeszkodą. Mieszkamy w starej kamienicy, na drugim piętrze ze stromymi schodami bez windy. Kawalerka bez bezpośredniego dostępu do łazienki, która mieści się na zimnym korytarzu bez ogrzewania. Zaistniałe warunki mieszkalne znacznie utrudniają nam funkcjonowanie. Pomimo wielu naszych starań wśród różnych instytucji administracyjnych, sytuacja nie uległa zmianie. Amelia ma już 12 lat i jest szczęśliwa pomimo tak ciężkiej choroby. Potrafi otwarcie opowiadać o swojej historii i „przyjaciołach” dzięki którym żyje. Cieszy się chwilą. Staramy się urozmaicać jej czas na różne sposoby. Mówi nam o swoich marzeniach, ale jest bardzo skromna. Docenia drobne gesty, niewiele potrzeba jej do szczęścia. Dziękuje mi każdego dnia za to, że jestem bo dzięki mnie funkcjonuje. Amelka lubi spędzać czas przy komputerze i grać w gry planszowe oraz wychodzić na świeże powietrze. Należymy do fundacji i jesteśmy otoczeni ludźmi, którzy co roku chcą wspierać nas przekazując 1% i wpłacać kwoty dla Amelki. To wiele dla nas znaczy, bo dzięki temu możemy spełnić niektóre marzenia Amelki. Jeśli chcesz pomóc wejdź na nasz profil i działaj, a my możemy tylko Ci DZIĘKOWAĆ i pamiętać, że dobro powraca.