Witajcie!

Opiszę Wam co to miopatia i z czym musimy sobie radzić każdego dnia. Amelka ma 12 lat i od 2015 roku została objęta opieką Ośrodka Wentylacji Domowej oraz korzysta z respiratora przez całą dobę. Cierpi na miopatię, nieuleczalną chorobę genetyczną. Doprowadza ona do uszkodzenia mięśni i ich osłabienia. Amelka ma już uszkodzone mięśnie w nóżkach (nie chodzi, posiada wózek inwalidzki). Rączki jeszcze funkcjonują, ale musi robić sobie  przerwy. Niestety najgorzej ucierpiały mięśnie oddechowe, w przypadku Amelii pojawiają się trudności w odksztuszaniu wydzieliny i częste infekcje, duszności, trudności w oddychaniu oraz znaczne osłabienie całego ciała. Dziecko szybko się męczy wykonując najprostsze czynności, podczas zabawy lub przy karmieniu. Jedyną jej szansą było wykonanie tracheostomii i podłączenie do respiratora, co skutecznie przedłuża Amelii życie. W przebiegu miopatii towarzyszy obszerny ból mięśni atakujący czasem całe ciało. Amelka ma problemy podczas wykonywania codziennych czynności tj.: mycie zębów, czesanie, ubranie, korzystanie z toalety, karmienie. Towarzyszy postępująca skolioza (skrzywienie kręgosłupa), która pogłębia patologię oddychania doprowadzając do braku możliwości samodzielnego oddychania. Amelka miała wykonaną ośmiogodzinną operację kręgosłupa, podczas której wstawiono dwa pręty wzdłuż kręgosłupa przymocowane dwudziestoma ośmioma śrubami (obejmując odcinki kręgosłupa tj. odcinek szyjny, piersiowy, lędźwiowy, kończąc na krzyżowym). Operacja trwała wiele godzin, a okres pooperacyjny trwał ok. trzech miesięcy w szpitalu.

Opieka nad Amelią jest niezwykle wymagająca i wyczerpująca. Dziecko wymaga stałej całodobowej opieki i przynajmniej dwóch wyszkolonych opiekunów. Zostaliśmy przeszkoleni w zakresie: obsługi respiratora, interpretacji alarmów respiratora i parametrów pulsoksymetru, używania worka ambu, odsysania pacjenta, doszczelniania i odszczelniania rurki tracheostomijnej, pielęgnacji chorego z tracheostomią, używania ssaka i jego konserwacji. Jako opiekunowie nauczyliśmy się też budowy rurki i konieczności nagłej wymiany oraz znamy podstawy resuscytacji krążeniowo-oddechowej, fizykoterapii oddechowej, rehabilitacji, żywienia oraz opieki pielęgniarskiej.

Czynności, które musimy codziennie wykonywać przy Amelce to: podanie leków, inhalacja w celu udrożnienia dróg oddechowych z zalegających wydzielin po nocy, zabiegi pielęgnacyjne (umycie, ubranie się) zmiana gazika przy rurce z dezynfekcją, podanie posiłku, rehabilitacja, oklepywania, masaże, odsysanie, załatwianie potrzeb fizjologicznych na toalecie stacjonarnej bądź stosowanie pampersów. Każdy dzień wygląda prawie tak samo, choć opieka nad takim dzieckiem nie jest łatwa, bo są sytuacje gdy Amelia ma duszności, sinieje, dusi ją wydzielina więc trzeba błyskawicznie i samodzielnie zadecydować jak jej pomóc. Wówczas używamy inhalacji, worka ambu, pulsoksymetru, a w najgorszych sytuacjach dzwonimy do naszej Pani doktor bądź wzywamy karetkę. Raz w tygodniu odwiedza nas Pani doktor, z którą pozostajemy w stałym kontakcie oraz korzystamy również z pomocy pielęgniarki i rehabilitantki. Jednak w większości sytuacji radzimy sobie sami.