id: yxrsw7

Leczenie i rehabilitacja Huberta

Leczenie i rehabilitacja Huberta

Nasi użytkownicy założyli 1 221 648 zrzutek i zebrali 1 335 944 095 zł

A ty na co dziś zbierasz?

Opis zrzutki

Hubert ma 3 lata, urodził się z wrodzoną wadą rozwojową rozszczepu wargi i podniebienia oraz asymetryczną klatką piersiową. Po kilku operacjach kiedy myśleliśmy, ze najgorsze już za nami okazało się, że na drodze do lepszego jutra stoi więcej przeciwności, z którymi przyjdzie nam się zmierzyć. 

cKHyQgBY28oLWVwO.jpgO wadzie Huberta dowiedzieliśmy się w połowie ciąży i byliśmy na to przygotowani. Niestety po porodzie okazało się, że urodził się z zapadniętą i asymetryczną klatką piersiową. Do tego doszedł niedosłuch związany z rozszczepem i słabe napięcie mięśniowe. 

fJPeWc1f9gbL3Z5R.jpgHubert pierwszą wizytę u chirurga specjalisty miał już w 6 dobie swojego życia, wtedy zaczęła się walka o lepsze życie. Stosowaliśmy płytki podniebienne imitujące podniebienie umożliwiające lepsze przyjmowanie pokarmu.


Pierwsza operacje miał w wieku 3 miesięcy, drugą dopiero w wieku 13 miesięcy ponieważ wcześniej nie byliśmy w stanie osiągnąć wymaganej wagi 8 kilogramów.

6dldJht0sxaoNpdg.jpg

rvkPi1XsfR6HYjJz.jpg

9DViUiZepVrQBzIb.jpg

Przez kolejne osiem miesięcy przybrał na wadze zaledwie kilogram, w siatce centylowej spadł poniżej 3-go centyla i to skłoniło nas do zorganizowania pierwszej wizyty w poradni genetycznej.

Żaden lekarz nigdy nie zwrócił nam uwagi na nieprawidłowe tempo rozwoju. Za każdym razem słyszeliśmy, że taka jest jego uroda i z pewnością wynika to z trudności w przyswajaniu pokarmu spowodowanych rozszczepem i operacjami, które miały miejsce. 


Zasięgnęliśmy porady znajomej lekarki, która poleciła nam najlepszą poradnię genetyczna w krakowskim Prokocimiu, ale szybko okazało się, ze na wizytę w tym miejscu czeka się nawet 3 lata. Dzięki wspanialej Pani doktor, którą poznaliśmy na początku tej drogi udało nam się jednak dostać na wizytę już po dwóch miesiącach. Tam od razu zapadła decyzja o wykonaniu badań, które dadzą nam odpowiedź i pokażą w jakim miejscu jesteśmy i co czeka nas w przyszłości. Pani doktor podejrzewa pewien zespól, który już na pierwszy rzut oka może okazać się trafną diagnozą, ponieważ łączy się on z wadami z jakimi Hubert się urodził.

Na ten moment wiemy tylko tyle, że jeśli wyniki badań potwierdzą te podejrzenia to będziemy musieli zastosować leczenie, które nie jest refundowane i wiąże się z ogromnymi kosztami. Wyniki mają do nas dotrzeć do nas do końca roku i wówczas wszystko stanie się jasne.

Po pierwszym pobraniu krwi do badań genetycznych wiemy, że pierwsza seria badań nie dała nam odpowiedzi. 31 października w poradni genetycznej został pobrany materiał do badań kariotypu i mikromacierzy CGH które miało na celu wykluczenie nieprawidłowości w budowie i liczbie chromosomów które mogą być przyczyną niskiego wzrostu, wagi, deformacji z którymi urodził się Hubert.

Druga tura badań odbyła się 29 lutego wykluczyła zespół Sticklera, natomiast Pani gentyk poszerzyła badania o badanie WES, które określa szerszy zakres sekwencji genów. Przed nami kolejny długi czas czekania na kolejne wyniki i dalsza rehabilitacja oraz terapia neurologopedyczna jak również wizyty w kolejnych poradniach specjalistycznych.

zRSUCbTBQJ2epJaW.jpg12 lutego miała miejsce trzecia już operacja rozszczepu podniebienia, ponieważ jak się okazało - poprzednia niestety się nie udała i na podniebieniu zrobią się przetoka która utrudniała mu poprawne łykanie pokarmów i napojów.


Życie Hubercika toczy się „normalnym” tempem. Na co dzień chodzi do przedszkola i rozwija się u boku swojego starszego brata, który jest jego najlepszym towarzyszem zabaw. Ma orzeczoną niepełnosprawność i jest pod stałą opieką neurologopedy, laryngologa, ortopedy, endokrynologa, gastroenterologa, nefrologa, kardiologa, audiologa i chirurga.


ZtRkqdFVea0OWTSm.jpg

ubpxSXqD9IdvYZKP.png


Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Przyjmuj wpłaty gdziekolwiek jesteś.
Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Przyjmuj wpłaty gdziekolwiek jesteś.
Dowiedz się więcej

Wpłaty 277

preloader

Komentarze 3

 
2500 znaków