W kwietniu zbieramy pieniążki na Elwirkę i Jakuba, są z nami kolejny raz, przypomnijmy sobie ich historie...

Joanna, mama Elwirki:

Elwirka urodziła się 21.08.2004r. Po urodzeniu otrzymała 10 punktów w skali Apgar i do 1.5r swego życia rozwijała się prawidłowo. Jednak los bywa okrutny i po tym czasie zaczęliśmy zauważać zmiany w rozwoju naszego dziecka. Diagnoza brzmiała dla nas jak wyrok: Zespół Retta. Jednak po licznych badaniach nie udało potwierdzić się genetycznie Zespołu Retta Lecz cały obraz kliniczny i objawy wskazują u Elwirki na tą chorobę Ze względu na brak potwierdzenia genetycznego sugeruje się kliniczny Zespół Retta lub Zespół Rett-o-podobny Nasza córka nie mówi,nie wykonuje celowego ruchu rękoma, występują duże zaburzenia równowagi, hiperwentylacja, bezdechy ,oraz padaczka. Niestety na chorobę na którą choruje nasza córka nie ma leku, terapia skupia się wokół trudnej i długotrwałej rehabilitacji. Jest to choroba postępująca a brak stałej systematycznej rehabilitacji powoduje pogorszenie się stanu zdrowia Elwirki.

Katarzyna, mama Jakuba:

Mama Jakuba- Kasia Bitner:

Jakub urodził się w 36 tygodniu ciąży. Choruje na encefalopatie dziecięcą oraz autyzm. Podczas porodu nastąpiło niedotlenienie mózgu oraz wylew. W inkubatorze przeszedł zapalenie płuc, anemia, dwukrotna transfuzja krwi. Potrzebuje stałej opieki w codziennych zmaganiach z niepełnosprawnością. Kubuś nie jest osobą samodzielną cała kosmetyka i higiena osobista należy do mnie, jest kompletnie nie poradny. Występuje u niego echolalia oraz autoagresja. W związku z chorobą staram się o lepszą sprawność Jakuba między innymi poprzez wyjazdy rehabilitacyjne . Dzięki rehabilitacji próbuje poprawić jego sprawność fizyczną oraz manualną. Wyjazdy na turnus rehabilitacyjny pomagają również w eliminacji nieśmiałości oraz lęków