Gdy dwa lata temu usłyszeliśmy diagnozę: "Państwa córeczka choruje na rdzeniowy zanik mięśni - SMA" - świat się nam zawalił. Jednak po dwóch latach pojawiła się nadzieja - leczenie nowym lekiem, który zatrzymuje, a nawet cofa postęp choroby. Inga wraz z mamą przeprowadziły się do Mediolanu, by ratować przyszłość naszej rodziny. Bardzo potrzebujemy Waszego wsparcia w tym trudnym czasie. Jesteście nadzieją dla Ingi!

Ponad 2 lata temu zdarzył się najsmutniejszy dzień w naszym życiu. W poniedziałek 15 lutego 2016 roku dowiedzieliśmy się, że Inga jest chora na rdzeniowy zanik mięśni - SMA…

Dzień diagnozy oczami taty

Tamten dzień zaczął się jak zwykle. Gosia pierwsza pojechała do pracy na 7 rano. Chwilę potem przyszła mama opiekować się Ingą, a ja zawiozłem Maksa do szkoły i sam pojechałem do pracy. Wiedzieliśmy, że wyniki badania genetycznego powinny być gotowe w połowie lutego. Postanowiłem zadzwonić do przychodni i dowiedzieć się, czy już są dostępne. Zależało nam na czasie, bo w środę Inga miała umówiony rezonans magnetyczny kręgosłupa – lekarze podejrzewali mechaniczny uraz, blokujący nerwy odpowiedzialne za poruszanie nóżkami. Była to kolejna, bodajże piętnasta, diagnoza – mijał rok jak zauważyliśmy, że Inga spóźnia się w rozwoju motorycznym i próbowaliśmy dowiedzieć się, co jest nie tak. W tym czasie intensywnie ją rehabilitowaliśmy licząc, że jest to w miarę niegroźne schorzenie, które można wyeliminować ćwiczeniami.

Pani w przychodni potwierdziła, że wyniki badania są już dostępne ale wymagają konsultacji lekarskiej. Umówiła wizytę na środę. Ja, wiedząc o planowanym badaniu w szpitalu, nalegałem na udostępnienie wyników już w poniedziałek – nie chcieliśmy niepotrzebnie naświetlać Ingi, gdyby wynik testu genetycznego był pozytywny (w co oczywiście nie wierzyliśmy, bo przecież Inga nie może mieć SMA!).

Droga Ingi do poprawy zdrowia jest jeszcze bardzo, bardzo długa...

Nie zwlekając zatem urwałem się z pracy, pojechałem do przychodni i z wynikami badania w kopercie odnaleźliśmy z panią recepcjonistką gabinet na Akademii Medycznej, gdzie pracował lekarz genetyk. Tam spędziłem 2 godziny czekając, aż lekarz skończy sprawy akademickie – był to czas, kiedy rozmyślałem i próbowałem wymyślać scenariusze działania na wypadek diagnozy. Ale oczywiście hipotetycznie. Aż w końcu lekarz zaprosił mnie do gabinetu – było już po godzinie 13.00. Wyjmując wyniki z koperty spojrzał na mnie i od razu oznajmił, że wynik testu jest pozytywny i moja córka choruje na SMA… W zasadzie nie pamiętam, co mówił dalej, bo nagle hipotetyczne scenariusze w mojej głowie musiały się urzeczywistnić. O dziwo nie czułem, że zawalił się świat. W końcu po roku dowiedziałem się, co się dzieje z moja ukochaną Ingusią – można zacząć działać. Świat niestety zawalił się kilka minut później, kiedy musiałem wykonać telefon do mamy Ingi, do Gosi…

Gosia do dziś nie chce wspominać tego dnia, tych chwil. Nikomu nie życzę przekazywania ukochanej osobie informacji, które podcinają jej skrzydła i zabierają radość życia. Nie licząc nawet, że mnie posłucha, poprosiłem, żeby zachowała spokój i że niedługo po nią przyjadę. U mnie w pracy od razu poczułem wsparcie przyjaciół i współpracowników – momentalnie przyznano mi wolne i pojechałem do Gosi. Jej płacz, gdy wsiadła do auta, był najsmutniejszą chwilą tego dnia. Chwilą, kiedy zdałem sobie sprawę, że świat się wali. Że życie już nigdy nie będzie takie samo. Że już nie da się nic przewidzieć, nic spokojnie zaplanować, że najpewniej długo nie zobaczę uśmiechu na twarzy Gosi…

Moment, kiedy po przyjeździe do domu, Gosia wzięła na ręce swoją córeczkę, a ta wtuliła się w jej ramiona był początkiem naszego planu na ratunek dla Ingi. Choć w tamtej chwili trzeba było ratować jej mamę… Całą noc spędziliśmy na przeczesywaniu Internetu w poszukiwaniu informacji o SMA. Telefony do rodziny, do przyjaciół z prośbą o pomoc, o radę.

Tak wiele zawdzięczamy Wam – w tamtym czasie pomoc jakiej doświadczyliśmy pozwoliła uwierzyć w lepszą przyszłość, wlała nadzieję w serca, uspokoiła i pozwoliła działać. I tak minęły już dwa lata jak jesteście z nami, jak jesteście z Ingą Figurką.

Zbieramy fundusze na koszty leczenia we Włoszech.

Ponad dwa lata od tamtych smutnych wydarzeń zaczęło się dla Ingi nowe życie. Przeprowadziła się z mamą do Włoch, gdzie bierze udział w badaniu klinicznym nowego leku, który zatrzymuje, a nawet cofa postęp choroby. To dla Ingi i dla naszej całej rodziny ogromne wyzwanie. Nowe miasto, nowi ludzie, nowy język.

Wyzwaniem są również koszty utrzymania w Mediolanie - jednym z najdroższych miast Świata. Bez Waszego wsparcia będzie niezwykle trudno związać koniec z końcem naszym kochanym dziewczynom. Ale jesteśmy pełni wiary i nadziei: w uzdrawiające działanie leku i w Wasze wsparcie.

Prosimy o wsparcie naszej walki z SMA.

Liczy się każdy grosik, który pozwoli Indze i jej mamie skupić się wyłącznie na leczeniu i rehabilitacji. Z góry Wam wszystkim dziękujemy! Jesteście nadzieją dla Ingi!

Przeczytaj więcej o Indze