Gabrysia choruje na rdzeniowy zanik mięśni SMA typ 1. Miała nie dożyć 2 urodzin a walczy z potworem już ponad 10 lat! Gabrysia codziennie udowadnia, że niemożliwe nie istnieje.

Gdy urodziła się Gabrysia wyglądała, zachowywała się jak zdrowe dziecko. Do 3 miesiąca życia nic nie wskazywało na to, że w jej ciele siedzi potwór, który za chwilę odezwie się i będzie chciał zniszczyć nasze życie.

Gdy otrzymaliśmy diagnozę nasz świat się zawalił. Wiedzieliśmy, że Gabrysia tak jak inne dzieci z SMA, tym bardziej z typem 1 nigdy sama nie usiądzie, nigdy nie będzie chodzić, ale co najgorsze, że jej życie będzie zależne od wielu maszyn oraz od nas. Wtedy nie mogliśmy powstrzymać choroby, nie było leczenia. Walczyliśmy z całych sił intensywnie ćwicząc Gabrysię żeby powstrzymać chorobę, która codziennie zabierała po troszeczkę jej siły, jej życie. Gabrysia przestała podnosić rączki, trzymać głowę w pionie, przestała sama jeść i sama oddychać. Żyje dzięki respiratorowi i gastrostomii. Nie przestaliśmy jednak walczyć. Wierzyliśmy, że w końcu nadejdzie ten dzień, że pojawi się lek na rdzeniowy zanik mięśni-chorobę genetyczną, postępującą i nieuleczalną wówczas.

Nasza wiara w ten cud trzymała nas przy życiu. Walczyliśmy o Gabrysię ale i o innych chorych na SMA. Pomagamy jak potrafimy, zbieramy środki na badania nad lekiem, angażujemy się w wiele działań na rzecz chorych z SMA, bo chcemy aby inni nie musieli przechodzić przez to co my przeszliśmy.

To nie jest jednak walka na siłę, wbrew wszystkiemu. Widzimy jak Gabrysia kocha życie, że nie cierpi tylko chce się rozwijać, poznawać, bawić się, że ma pragnienia, marzenia. Zrobimy więc wszystko żeby jej życie było szczęśliwe.

Nasze marzenie się spełniło i Gabrysia była leczona w Polsce pierwszym lekiem na SMA. Ze względu na wkłucia dolędźwiowe, które stanowiły problem ze względu na kręgosłup, który latami co raz bardziej się krzywił, Gabrysia przeszła do badania klinicznego. To dzięki niej lekarze sprawdzą jak działa nowy lek na dzieci z SMA. Droga do leczenia nie była łatwa i prosta, ale udało się. A efekty widzimy codziennie. Przede wszystkim zatrzymaliśmy postęp choroby a oprócz tego dostaliśmy wiele bonusów. Dla jednych to może niewiele dla nas to dopiero początek. Nie uzdrowimy naszego dziecka, ale możemy sprawić by była bardziej samodzielna, by była silniejsza, by żyła!

Po co więc ta zbiórka?

Aby leczenie przynosiło efekty musimy ćwiczyć, ćwiczyć i jeszcze raz ćwiczyć. Tylko dzięki specjalistycznej fizjoterapii, kosztownemu sprzętowi, konsultacjom ze specjalistami mamy efekty leczenia.

Gabrysia jest bardzo mądrą dziewczynką, która doskonale zdaje sobie sprawę z tego, że dzięki leczeniu i rehabilitacji może więcej, że jest silniejsza i bardzo chce walczyć. Na swoim komputerze sterowanym oczkami (w ten sposób Gabrysia komunikuje się ze światem) pisze, że chce ćwiczyć, czy możemy poćwiczyć, i czy możemy pojechać do Warszawy do lekarza, do kliniki.

Potrzebujemy również wielu specjalistycznych sprzętów. W tym roku priorytetem jest zakup specjalistycznego urządzenia do sterowania wzrokiem razem z programem do komunikacji. Poprzednie urządzenia niestety odmówiły posłuszeństwa. Gabi pracuje na wypożyczonym sprzęcie, ale wkrótce musimy opłacić nowy. Gabrysia rośnie i co chwilę pojawiają się nowe potrzeby takie jak gorsety, wózki itp.

Proszę pomóż mi spełnić marzenie mojego dziecka o tym by być silniejszą, sprawniejszą, bardziej samodzielną. Żeby mogła jak inne dzieci cieszyć się życiem.

Dziękuję za wszystko co do tej pory dla nas zrobiliście i co jeszcze zrobicie.

Zajrzyj do Gabrysi

Polub i obserwuj codzienne zmagania, radości, wzloty i upadki Gabrysi Walecznej.

Strona Gabrysi na Facebooku

Strona www