Sołowijaniuk Maja

Majka ma 7 lat i choruje na zespół Edwardsa. Opiekuje się nią samotna mama Emilia, która ma też drugą zdrową chodzącą do szkoły 11 letnia córkę Klaudię.

Maja jest na stałe podłączona do respiratora który pomaga jej oddychać. Jest dzieckiem leżącym które wymaga ciągłej opieki. W tym wieku nikt nie chce się już podjąć rehabilitacji (nie łapie się na żadne turnusy rehabilitacyjne) tym bardziej że dziewczynka ma bardzo słabe serce. Jedyne co mogą je zaoferować to masaże. Wszystko inne pozostaje na głowie tej matki, która nie ma możliwości nawet pójść do pracy.

Nasza pomoc ma polegać na zebraniu jak największej sumy, która chociaż trochę pomoże rodzinie. Trzeba jasno powiedzieć, że Mama Emilia nie jest osobą, która "tylko czeka na pomoc". NIE! Pomimo dużego problemu nie poddaję się i prężnie działa. Np. Czynnie uczestniczy w pracach społecznych czy też jest członkinią rady rodziców w szkole.

Zespół Edwardsa to choroba o podłożu genetycznym. Najczęściej w jej wyniku dochodzi do samoistnego poronienia. Jeśli dziecko przychodzi na świat, to jest ono genetycznie obciążone zespołem wrodzonych wad, w tym wad rozwojowych serca, nerek czy płuc.

Dzieci dotknięte zespołem Edwardsa borykają się z trudnościami w przyjmowaniu pokarmów - mają słabo wykształcony odruch ssania oraz nie w pełni kontrolują odruch połykania. W czasie karmienia może dochodzić do krztuszenia, wymiotów, refluksu, dlatego praktykuje się karmienie przez sondę przez nos lub jamę ustną. Jak dotąd współczesna medycyna nie posiada narzędzi skutecznej terapii zespołu Edwardsa. W przypadku niektórych wad możliwe jest ich chirurgiczne leczenie. Niejednokrotnie jest ono jednak niezwykle ryzykowne, biorąc pod uwagę i tak krótką spodziewaną długość życia dziecka. W większości przypadków leczenie sprowadza się do terapii wspomagającej, poprawiającej jakość życia, a nie powodującej jego wydłużenie.