1 / 2

Zobaczyć… dzieci, żonę, … życie…

Pan Marcin to 35 latek, który mocno angażował się w działalność społeczną w miejscowości, w której mieszka. Jest w niej sołtysem. Organizował spotkania integracyjne dla mieszkańców, dbał o boisko i miejsce zabaw dla dzieci. W wolnym czasie kochał majsterkować i spędzać czas w garażu. Największą radością był czas, który upływał na zabawie z dziećmi. 

Wszystko zmieniło się jednego dnia, na początku 2023r.

Pan Marcin pracował jako operator maszyn. W trakcie pracy, nagle pogorszył mu się wzrok. Na początku pomyślał, że coś mu wpadło do oka, ale niestety przyczyna zaburzenia widzenia była inna.

Wzrok nie powracał. Po serii wizyt u lekarzy specjalistów i przeprowadzeniu serii badań, w tym genetycznych, postawiono w końcu diagnozę.

Dziedziczna Neuropatia Wzrokowa Lebera o mutacji genu 11778G>A, a także zanik nerwu wzrokowego (H 47.2) i zaburzenia splotu ramiennego (G 54.0), w tym rwa barku lewostronna. Zaczęły również występować zaburzenia innych odcinków drogi wzrokowej. Jakby tego było mało, wykryto jeszcze boreliozę.

Do momentu pojawienia się choroby rodzina nie miała pojęcia o jej istnieniu. Nie miała wiedzy, że pan Marcin jest nosicielem wadliwego genu, który spowodował praktycznie całkowitą utratę wzroku w obu oczach. 

Widzi tylko światło i zarysy większych obiektów.

Dzięki bezinteresownej pomocy znajomych, pan Marcin po wielu konsultacjach z lekarzami w Szczecinie, Gdańsku, Toruniu, Bydgoszczy, od miesiąca przyjmuje specjalistyczny lek, który może wstrzymać postępowanie choroby lub nawet jej częściowe cofnięcie. Szanse na to są 50 x 50.

Terapia pana Marcina sprawdzonym lekiem powinna trwać około 2 lat.

IDEBENONE, lek, którego jedno opakowanie wystarcza na 30 dni jest sprowadzany z USA i kosztuje 800zł. 

W Europie jego miesięczny koszt to ok. 20000 zł.

Z powodu choroby pan Marcin musiał zrezygnować z pracy zawodowej i obecnie przebywa na zwolnieniu rehabilitacyjnym.

2 / 2

Żona pana Marcina pracowała zawodowo jako pracownik produkcji. 

W międzyczasie urodziła dwoje dzieci. Starszy syn, który ma obecnie cztery lata, okazał się dzieckiem autystycznym ze stwierdzonym Zespołem Aspergera. Uczęszcza do przedszkola integracyjnego, oddalonego 25 km od miejsca zamieszkania, do którego wozi go mama.

Córeczka urodziła się krótko przed tym, jak panu Marcinowi zaczął pogarszać się wzrok. Niedługo skończy roczek.

Codzienność rodziny to w bardzo dużym stopniu wizyty pana Marcina u lekarzy oraz dodatkowe zajęcia terapeutyczne, logopedyczne, wwr synka.

Pan Marcin jako osoba bardzo mocno niedowidząca, za każdym razem wymaga opieki żony podczas wszystkich wizyt i wyjazdów.

Dodatkowo rodzina spłaca kredyt, który wzięła na zakup samochodu, a który wzrósł po inflacji.

Choroba pana Marcina całkowicie zmieniła ich życie codzienne. 

Koszty wizyt u lekarzy specjalistów, dojazdy na zajęcia terapeutyczne, leki pochłaniają prawie cały budżet. Niewiele zostaje na codzienne życie. 

Jako Fundacja „inicjatywa” wraz z Rodziną, będziemy wdzięczni za każdą wpłatę przekazaną na zakup leków. 

Zawalczmy o odzyskanie wzroku pana Marcina!

Dziękujemy