Życie w domu dziecka nie należy do łatwych, szczególnie, gdy w wieku 15 lat zachodzisz w ciążę i musisz się usamodzielnić szybciej niż rówieśnicy. To był dopiero początek mojej historii.

Gdy po 2 latach bycia samotną, porzuconą, młodą mamą okazało się, że mój syn ma chorobę genetyczną i nigdy nie będzie mówił, postanowiłam poświęcić mu całe moje życie i serce i zadbać o niego najlepiej, jak się da.

Patryk urodził się z duplikacją w genie MECP2. Nazywa się to chorobą „milczących aniołków”. Choroba została odkryta dopiero w 2005 roku, a liczba chorych chłopców na świecie nie przekracza 300 osób (w Polsce kilku) – dlatego choroba jest tak ciężka do wykrycia i nie ma nazwy, bo jest tak rzadko spotykana. Chłopcy z tą wadą w większości umierają już w łonie matki lub zaraz po urodzeniu. Ale nie w tym przypadku – mój Patryk ma już 11 lat i chodzi nawet do szkoły!

Patryk nie mówi, ma ograniczone zdolności komunikacyjne, niedowład kończynowy, słabe napięcie mięśniowe i przykurcze, zaburzoną odporność, duży ślinotok i zdeformowane stopy. Poruszanie się umożliwiają mu jedynie specjalistyczne, kosztowne ortezy, robione na wymiar. Choroba spowodowała również opóźnienie w rozwoju psychoruchowym i upośledzenie umysłowe.

Jako, że Patryk nadal rośnie, to specjalne buty i ortezy (koszt ok. 8 tys) muszą być wymieniane co roku. Do tego dochodzi koszt pieluch (600zł za miesiąc) i specjalistycznego leczenia i konsultacji (np. ortopedy). Jednak bez regularnej rehabilitacji i ćwiczeń, rozwój choroby będzie postępował… Jest to jedyna rzecz, która może dosłownie uratować jego życie.

Wiem, że Patryk może stać się jeszcze bardziej samodzielny i wiele się nauczyć! Świadczy o tym choćby to, że po dwutygodniowym turnusie rehabilitacyjnym udało się po raz pierwszy zpionizować jego ciało, jego chodzenie się poprawiło, a przykurcze mięśni zmniejszyły się. Mogę tylko marzyć o tym, co by osiągnął, gdybym miała możliwoś stosować wszystko, co zalecają specjaliści:

- turnusy rehabilitacyjne raz w miesiącu - koszt takiego turnusu to 5200zł za 2 tygodnie,

- własne parapodium do pionizacji ciała - używane to 1200zł,

- orteza tułowia (kamizelka) lędźwiowo-krzyżowa dla dzieci, która zmniejsza napięcie mięśniowe – cena 1500zł

- regularne wizyty u psychologa, masaże ciała, terapia biofeedback – tu nawet nie mam pojęcia, jakie są koszty…

Będąc samotną, niepracującą mamą są to wydatki nie do przejścia. Obecnie jedyne na co mogę sobie pozwolić, to pojedyczne godziny rehabilitacji, gdzie koszt 1h to 140zł, co i tak jest dla mnie bardzo dużym wydatkiem.

Potrzebuję Twojej pomocy, by Patryk mógł dobrze żyć i stawać się coraz bardziej samodzielny!

Na co wykorzystam Twoją pomoc?

- turnusy rehabilitacyjne (5200 zł za 2 tyg)

- pieluchy (600 zł/mc)

- specjalistyczne buty i ortezy (8000 zł rocznie)

- własne parapodium (1200 zł)

- orteza tułowia (1500zł)

- wizyty u specjalistów, masaże i konsultacje lekarskie

Jestem Ci wdzięczna za okazaną pomoc – niezależnie od kwoty, każda złotówka to dla mnie krok milowy.