id: z7r86j

Pomóż mi wygrać z chorobą - Choroba Leśniowskiego Crohna, Celiakia

Pomóż mi wygrać z chorobą - Choroba Leśniowskiego Crohna, Celiakia

Nasi użytkownicy założyli 1 226 311 zrzutek i zebrali 1 348 438 717 zł

A ty na co dziś zbierasz?

Opis zrzutki

Witajcie ,

Nazywam się Kasia Zadroga i mam 24 lata .

Zapewne większość z Was kojarzy mnie już z poprzednich zbiórek , na których zbierane były środki na moje leczenie. Dzięki Wam nadal tu jestem , żyję i z całych sił walczę ! Każdego dnia walczę o zdrowie . Dziękuję każdemu kto dołożył cegiełkę do budowy mojego zdrowia .


Dla tych , którzy mnie nie znają chciałabym w dużym skrócie opisać ostatnie kilka lat mojej walki o zdrowie .

Wszystko zaczęło się około 2014 roku , kiedy to coraz częściej zaczęłam mieć problemy z bólami brzucha , biegunkami , byłam ogólnie osłabiona i zaczęłam tracić na wadze. Zaczęły się wizyty u lekarzy , pobyty w szpitalach Pisz , Białystok, Olsztyn - robione były badania , podawane leki , antybiotyki , kroplówki ...jednak jednoznacznie nikt nie był w stanie stwierdzić co odpowiada za mój pogarszający się stan zdrowia .

Nie wstawałam z łóżka , nie miałam siły na nic , zaczęłam mieć drgawki , zaniki pamięci .


Trafiłam do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie .

YcKGeX5toElCyhVo.jpg

Jak się okazało trafiłam tam w ostatnim momencie . Mój stan był bardzo zły, byłam wycieńczona , nie przyjmowałam żadnych pokarmów , składników odżywczych , mój organizm był wyniszczony i zjadał swoje własne organy by przeżyć .

Diagnoza jaka została tam postawiona to CELIAKIA z powikłaniami neurologicznymi .

Celiakia to trwająca całe życie choroba autoimmunologiczna o podłożu genetycznym , w której dochodzi do nieprawidłowej reakcji układu odpornościowego pod wpływem spożywania glutenu - białka zawartego w zbożach (pszenica, jęczmień, żyto , owies ). W wyniku spożywania glutenu organizm atakuje sam swoje tkanki a w szczególności jelito cienkie . Prowadzi to do stanu zapalnego i uszkodzenia błony śluzowej jelita a następnie do zaniku kosmków jelitowych , które odpowiedzialne są za wchłanianie substancji odżywczych z pożywienia .

Brak wchłaniania prowadzi do różnorodnych objawów klinicznych , wyniszczenia organizmu a to prowadzić może nawet do śmierci .

Jedynym lekarstwem na tą chorobę jest ścisła dieta bezglutenowa stosowana do końca życia .


W moim przypadku przez 13 lat życia organizm był zatruwamy glutenem stąd znaczące wyniszczenie do jakiego doszło.

W szpitalu spędziłam 6 tygodni , odżywiana byłam za pomocą sondy do żołądkowej.

Na nowo uczyłam się chodzić bo moje mięśnie praktycznie nie istniały .

Po wyjściu do domu byłam pod opieką dietetyka, który dokładnie rozpisał mi dietę , gastrologa oraz psychologa. Mój stan zaczął się poprawiać, jednak szczęście nie trwało długo.


W dalszym ciągu miałam problemy ze zdrowiem, z przybieraniem na wadze , często chorowałam a bóle brzucha, mimo stosowanej rygorystycznej diety bezglutenowej , nie ustępowały.


W 2018 roku podczas pobytu w szpitalu w Łomży wykryto u mnie niedoczynność tarczycy.

Trafiłam tam z powodu osłabienia , znów pogarszających się wyników i spadku masy ciała jednak pobyt ten oprócz leczenia żywieniowego nie wniósł zbyt wiele .

cavoefOe9oRRRkdb.jpg


Czas mijał , ja byłam cały czas pod opieką lekarzy, dietetyka jednak nie było lepiej. Żyłam z dnia na dzień , codzienny ból , wizyty w toalecie po 20 razy dziennie , oslabienie i brak chęci do życia . Mój stan , moje samopoczucie sięgało dna a ja marzyłam tylko o chwili bez bólu .

Zaczęłam mieć coraz większe biegunki , w pewnym momencie pojawiła się krew , duże ilości krwi .

Zostałam skierowana na badanie kolonoskopii. Rzucone zostało podejrzenie choroby Leśniowskiego Crohna , jednak wynik histopatologiczny wycinków nie był jednoznaczny z postawieniem takiego rozpoznania.

Pod swoje skrzydła wzięła mnie cudowna Pani doktor gastrolog , która od poczatku była pewna tego ,że jest to choroba Crohna - włączyła leczenie . Masalazyny , sterydy, immunosupresja. Po tych lekach czułam się lepiej , może nie do końca wszystko wróciło do normy ale było lepiej ☺️. Wróciła nadzieja , że wyjdę z tego .

yDRr4B0Wlq3Qhtnu.jpg

Los jednak chciał inaczej ...

Rok 2023 , dokładniej styczeń .

Po nowym roku miała zgłosić się na kontrolne wyniki - morfologia itp.

Z racji tego, że czułam się bardzo źle i strasznie straciłam na wadze a zwyczajne wejście po schodach powodowało u mnie kołatanie serca i brak tchu od razu po nowym roku mama zabrała mnie na wyniki .

Pobrana została krew, wyniki miały być dostępne za dwa tygodnie na wizycie u mojej Pani doktor gastrolog... Zdążyliśmy wyjść ze szpitala , wejść do sklepu na małe zakupy i nagle mama dostała telefon ,że mam pilnie zgłosić się na oddział szpitalny ze względu na krytyczny poziom hemoglobiny oraz bardzo złe wyniki badań .


W tym momencie stanęłam oko w oko ze śmiercią. Pilnie miałam przetaczaną krew, wdrożone leczenie sterydami .

AZcuyAuOEQyetjoQ.jpg

Decyzja lekarzy wdrożono mi żywienie pozajelitowe aby odżywić mój wyniszczony organizm i pozwolić aby jelita trochę odpoczęły .

W szpitalu spędziłam prawie miesiąc , waga wzrosła , wyniki się poprawiły , jednak nadal nie miałam odpowiedniego leczenia . Jedynym ratunkiem dla mnie było leczenie biologiczne, którego w tym szpitalu nie prowadzono .

yY24lMFYYEy002FN.jpg


By mieć szansę na kwalifikacje do leczenia biologicznego mój stan musiał być bardziej stabilny a waga powinna wzrosnąć , przynajmniej kilka kilogramów by organizm dał radę znieść tak silne leczenie .

Zdecydowano , że jedynym wyjściem a zarazem ratunkiem dla mnie jest żywienie pozajelitowe wdrożone na dłuższy okres . Tak właśnie zostałam skierowana do Poradni żywienia pozajelitowego w Olsztynie .

Szybko zostałam przyjęta na oddział , założono mi wkłucie na stałe - Broviac bym mogła to żywienie mieć podłączane w warunkach domowych. Mama przeszła dwutygodniowe szkolenie , w którym nauczyła się robienia worków żywieniowych a także pielęgnacji wkłucia , odłączania i podłączania żywienia.



PhWu8E0LC2xXfqvf.jpg

Żywienie pozajelitowe uratowało mi życie , codzinnie byłam po 16 godzin pod kroplówką wypełnioną wszystkimi niezbędnymi do życia składnikami oraz witaminami i minerałami .JbKTxtPWmy7HMJmj.jpg


Mimo żywienia , choroba Crohna w dalszym ciągu zaostrzała się a mój stan nadal był bardzo zły . Sterydy i immunosupresja nie były w stanie mi pomóc .

Po wielu trudach pod koniec 2023 roku udało nam dostać się do Profesor Rydzewskiej , która od razu skierowała mnie na swój oddział leczenia NZJ w Warszawie w szpitalu MSWIA.


Zaraz po świętach Bożego Narodzenia, 27 grudnia pojechałam do Warszawy z nadzieją , że w końcu mi pomogą a moje cierpienie się skończy. Wykonano mi rezonans i rozpoczęto kwalifikacje do leczenia biologicznego.

Została potwierdzona wcześniej stawiana diagnoza choroby Leśniowskiego Crohna, postać przetokująca a ja zostałam zakwalifikowana do leczenia biologicznego, na które tyle lat czekałam .

4 stycznia dostałam pierwszą dawkę biologii Adalimumab , na podanie dawek leku miałam stawiać się co dwa tygodnie w szpitalu .

Niestety lek ten nie zadziałał i został zmieniony na koleją biologię - Ustekinumab - na której obecnie jestem . Miesiąc temu była podana druga dawka i niestety ...nadal czekamy na poprawę . Najwazniejszw jest to ,że jestem w najlepszych rękach lekarzy z MSWiA ☺️


7zmxmLoZ3YNKyabP.jpg


Moja historia jeszcze się nie kończy , nie ma szczęśliwego zakończenia ...ale walczę dalej , ile tylko jest we mnie siły i woli życia .

Przeszłam już naprawdę bardzo dużo , kilkukrotnie spojrzałam w oczy śmierci i wiem jak to jest być bezradnym , szukać pomocy wśród lekarzy i jej nie otrzymać .


W tym momencie choroba zajęła mi też stawy i kręgosłup , każdy ruch sprawia ból . Nie jestem w stanie sama wykonywać wielu czynności i potrzebuję pomocy.


XE3Rv5hryIJtz4Qx.jpg

Kolejny raz przyszło mi prosić o wsparcie , o pomoc , o najmniejszą wpłatę .

Środki zgromadzone na zbiórce zostaną w pełni przeznaczone na moje potrzeby :

- zakup leków, suplementów , witamin

- zakup nitridrinkow , żywności medycznej

- zakup produktów do diety bezglutenowej z uwzględnieniem produktów bogatych w białko

- dojazdy do lekarzy - Warszawa , Olsztyn , Bydgoszcz , Ełk (kilkukrotnie w ciągu miesiąca )

- prywatne badania , które również wykonujemy co najmniej dwa razy w miesiącu

- opłata prywatnych wizyt lekarskich

- zakup środków higienicznych i artykułów do pielęgnacji , dezynfekcji


Bardzo proszę o wsparcie ♥️

Dla mnie każdy grosz ma znaczenie i pozwala mi nie martwić się o zabezpieczenie środków na dalsze leczenie .


Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Przyjmuj wpłaty gdziekolwiek jesteś.
Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Przyjmuj wpłaty gdziekolwiek jesteś.
Dowiedz się więcej

Wpłaty 737

preloader

Komentarze 5

 
2500 znaków
  • MS
    Monika Schalotte-Piosik

    Schalottka

    20 zł
  • AL
    Anna Leitner
  • AG
    Ania

    Natknęłam się na tę zbiórkę w momencie swojego najgorszego w życiu zaostrzenia wzjg. Czekam na biologię. P. Katarzyno, oby wreszcie biologia i Pani zadziałała! 🤞

    50 zł
  •  
    Użytkownik anonimowy

    Obecnie za wcześnie, bo stan organizmu jest zły i najpierw wypadałoby chociaż trochę wydobrzeć ale gdy staniesz na nogi to przypomnij sobie o tym że obecnie ludzie wycofują chorobę crohna z powodzeniem dietą Keto / Carnivore lekarze w Polsce raczej nic o tym nie wiedzą jeszcze. Zdrowia i szczęścia

    ukryta
  • AM
    Ola

    Tylko na tyle mnie stać, ale bardzo mocno trzymam za ciebie kciuki i wierzę, że jeszcze będzie dobrze. Życzę zdrowia, jesteś bardzo dzielna! :)

    10 zł