id: z7r86j

Pomóż mi wygrać z chorobą - Choroba Leśniowskiego Crohna, Celiakia

Pomóż mi wygrać z chorobą - Choroba Leśniowskiego Crohna, Celiakia

Nasi użytkownicy założyli 1 215 936 zrzutek i zebrali 1 317 642 850 zł

A ty na co dziś zbierasz?

Opis zrzutki

Witajcie ,

Nazywam się Kasia Zadroga i mam 24 lata .

Zapewne większość z Was kojarzy mnie już z poprzednich zbiórek , na których zbierane były środki na moje leczenie. Dzięki Wam nadal tu jestem , żyję i z całych sił walczę ! Każdego dnia walczę o zdrowie . Dziękuję każdemu kto dołożył cegiełkę do budowy mojego zdrowia .


Dla tych , którzy mnie nie znają chciałabym w dużym skrócie opisać ostatnie kilka lat mojej walki o zdrowie .

Wszystko zaczęło się około 2014 roku , kiedy to coraz częściej zaczęłam mieć problemy z bólami brzucha , biegunkami , byłam ogólnie osłabiona i zaczęłam tracić na wadze. Zaczęły się wizyty u lekarzy , pobyty w szpitalach Pisz , Białystok, Olsztyn - robione były badania , podawane leki , antybiotyki , kroplówki ...jednak jednoznacznie nikt nie był w stanie stwierdzić co odpowiada za mój pogarszający się stan zdrowia .

Nie wstawałam z łóżka , nie miałam siły na nic , zaczęłam mieć drgawki , zaniki pamięci .


Trafiłam do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie .

YcKGeX5toElCyhVo.jpg

Jak się okazało trafiłam tam w ostatnim momencie . Mój stan był bardzo zły, byłam wycieńczona , nie przyjmowałam żadnych pokarmów , składników odżywczych , mój organizm był wyniszczony i zjadał swoje własne organy by przeżyć .

Diagnoza jaka została tam postawiona to CELIAKIA z powikłaniami neurologicznymi .

Celiakia to trwająca całe życie choroba autoimmunologiczna o podłożu genetycznym , w której dochodzi do nieprawidłowej reakcji układu odpornościowego pod wpływem spożywania glutenu - białka zawartego w zbożach (pszenica, jęczmień, żyto , owies ). W wyniku spożywania glutenu organizm atakuje sam swoje tkanki a w szczególności jelito cienkie . Prowadzi to do stanu zapalnego i uszkodzenia błony śluzowej jelita a następnie do zaniku kosmków jelitowych , które odpowiedzialne są za wchłanianie substancji odżywczych z pożywienia .

Brak wchłaniania prowadzi do różnorodnych objawów klinicznych , wyniszczenia organizmu a to prowadzić może nawet do śmierci .

Jedynym lekarstwem na tą chorobę jest ścisła dieta bezglutenowa stosowana do końca życia .


W moim przypadku przez 13 lat życia organizm był zatruwamy glutenem stąd znaczące wyniszczenie do jakiego doszło.

W szpitalu spędziłam 6 tygodni , odżywiana byłam za pomocą sondy do żołądkowej.

Na nowo uczyłam się chodzić bo moje mięśnie praktycznie nie istniały .

Po wyjściu do domu byłam pod opieką dietetyka, który dokładnie rozpisał mi dietę , gastrologa oraz psychologa. Mój stan zaczął się poprawiać, jednak szczęście nie trwało długo.


W dalszym ciągu miałam problemy ze zdrowiem, z przybieraniem na wadze , często chorowałam a bóle brzucha, mimo stosowanej rygorystycznej diety bezglutenowej , nie ustępowały.


W 2018 roku podczas pobytu w szpitalu w Łomży wykryto u mnie niedoczynność tarczycy.

Trafiłam tam z powodu osłabienia , znów pogarszających się wyników i spadku masy ciała jednak pobyt ten oprócz leczenia żywieniowego nie wniósł zbyt wiele .

cavoefOe9oRRRkdb.jpg


Czas mijał , ja byłam cały czas pod opieką lekarzy, dietetyka jednak nie było lepiej. Żyłam z dnia na dzień , codzienny ból , wizyty w toalecie po 20 razy dziennie , oslabienie i brak chęci do życia . Mój stan , moje samopoczucie sięgało dna a ja marzyłam tylko o chwili bez bólu .

Zaczęłam mieć coraz większe biegunki , w pewnym momencie pojawiła się krew , duże ilości krwi .

Zostałam skierowana na badanie kolonoskopii. Rzucone zostało podejrzenie choroby Leśniowskiego Crohna , jednak wynik histopatologiczny wycinków nie był jednoznaczny z postawieniem takiego rozpoznania.

Pod swoje skrzydła wzięła mnie cudowna Pani doktor gastrolog , która od poczatku była pewna tego ,że jest to choroba Crohna - włączyła leczenie . Masalazyny , sterydy, immunosupresja. Po tych lekach czułam się lepiej , może nie do końca wszystko wróciło do normy ale było lepiej ☺️. Wróciła nadzieja , że wyjdę z tego .

yDRr4B0Wlq3Qhtnu.jpg

Los jednak chciał inaczej ...

Rok 2023 , dokładniej styczeń .

Po nowym roku miała zgłosić się na kontrolne wyniki - morfologia itp.

Z racji tego, że czułam się bardzo źle i strasznie straciłam na wadze a zwyczajne wejście po schodach powodowało u mnie kołatanie serca i brak tchu od razu po nowym roku mama zabrała mnie na wyniki .

Pobrana została krew, wyniki miały być dostępne za dwa tygodnie na wizycie u mojej Pani doktor gastrolog... Zdążyliśmy wyjść ze szpitala , wejść do sklepu na małe zakupy i nagle mama dostała telefon ,że mam pilnie zgłosić się na oddział szpitalny ze względu na krytyczny poziom hemoglobiny oraz bardzo złe wyniki badań .


W tym momencie stanęłam oko w oko ze śmiercią. Pilnie miałam przetaczaną krew, wdrożone leczenie sterydami .

AZcuyAuOEQyetjoQ.jpg

Decyzja lekarzy wdrożono mi żywienie pozajelitowe aby odżywić mój wyniszczony organizm i pozwolić aby jelita trochę odpoczęły .

W szpitalu spędziłam prawie miesiąc , waga wzrosła , wyniki się poprawiły , jednak nadal nie miałam odpowiedniego leczenia . Jedynym ratunkiem dla mnie było leczenie biologiczne, którego w tym szpitalu nie prowadzono .

yY24lMFYYEy002FN.jpg


By mieć szansę na kwalifikacje do leczenia biologicznego mój stan musiał być bardziej stabilny a waga powinna wzrosnąć , przynajmniej kilka kilogramów by organizm dał radę znieść tak silne leczenie .

Zdecydowano , że jedynym wyjściem a zarazem ratunkiem dla mnie jest żywienie pozajelitowe wdrożone na dłuższy okres . Tak właśnie zostałam skierowana do Poradni żywienia pozajelitowego w Olsztynie .

Szybko zostałam przyjęta na oddział , założono mi wkłucie na stałe - Broviac bym mogła to żywienie mieć podłączane w warunkach domowych. Mama przeszła dwutygodniowe szkolenie , w którym nauczyła się robienia worków żywieniowych a także pielęgnacji wkłucia , odłączania i podłączania żywienia.



PhWu8E0LC2xXfqvf.jpg

Żywienie pozajelitowe uratowało mi życie , codzinnie byłam po 16 godzin pod kroplówką wypełnioną wszystkimi niezbędnymi do życia składnikami oraz witaminami i minerałami .JbKTxtPWmy7HMJmj.jpg


Mimo żywienia , choroba Crohna w dalszym ciągu zaostrzała się a mój stan nadal był bardzo zły . Sterydy i immunosupresja nie były w stanie mi pomóc .

Po wielu trudach pod koniec 2023 roku udało nam dostać się do Profesor Rydzewskiej , która od razu skierowała mnie na swój oddział leczenia NZJ w Warszawie w szpitalu MSWIA.


Zaraz po świętach Bożego Narodzenia, 27 grudnia pojechałam do Warszawy z nadzieją , że w końcu mi pomogą a moje cierpienie się skończy. Wykonano mi rezonans i rozpoczęto kwalifikacje do leczenia biologicznego.

Została potwierdzona wcześniej stawiana diagnoza choroby Leśniowskiego Crohna, postać przetokująca a ja zostałam zakwalifikowana do leczenia biologicznego, na które tyle lat czekałam .

4 stycznia dostałam pierwszą dawkę biologii Adalimumab , na podanie dawek leku miałam stawiać się co dwa tygodnie w szpitalu .

Niestety lek ten nie zadziałał i został zmieniony na koleją biologię - Ustekinumab - na której obecnie jestem . Miesiąc temu była podana druga dawka i niestety ...nadal czekamy na poprawę . Najwazniejszw jest to ,że jestem w najlepszych rękach lekarzy z MSWiA ☺️


7zmxmLoZ3YNKyabP.jpg


Moja historia jeszcze się nie kończy , nie ma szczęśliwego zakończenia ...ale walczę dalej , ile tylko jest we mnie siły i woli życia .

Przeszłam już naprawdę bardzo dużo , kilkukrotnie spojrzałam w oczy śmierci i wiem jak to jest być bezradnym , szukać pomocy wśród lekarzy i jej nie otrzymać .


W tym momencie choroba zajęła mi też stawy i kręgosłup , każdy ruch sprawia ból . Nie jestem w stanie sama wykonywać wielu czynności i potrzebuję pomocy.


XE3Rv5hryIJtz4Qx.jpg

Kolejny raz przyszło mi prosić o wsparcie , o pomoc , o najmniejszą wpłatę .

Środki zgromadzone na zbiórce zostaną w pełni przeznaczone na moje potrzeby :

- zakup leków, suplementów , witamin

- zakup nitridrinkow , żywności medycznej

- zakup produktów do diety bezglutenowej z uwzględnieniem produktów bogatych w białko

- dojazdy do lekarzy - Warszawa , Olsztyn , Bydgoszcz , Ełk (kilkukrotnie w ciągu miesiąca )

- prywatne badania , które również wykonujemy co najmniej dwa razy w miesiącu

- opłata prywatnych wizyt lekarskich

- zakup środków higienicznych i artykułów do pielęgnacji , dezynfekcji


Bardzo proszę o wsparcie ♥️

Dla mnie każdy grosz ma znaczenie i pozwala mi nie martwić się o zabezpieczenie środków na dalsze leczenie .


Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Twój mini-terminal.
Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Twój mini-terminal.
Dowiedz się więcej

Wpłaty 493

preloader

Komentarze 3

 
2500 znaków
  • AG
    Ania

    Natknęłam się na tę zbiórkę w momencie swojego najgorszego w życiu zaostrzenia wzjg. Czekam na biologię. P. Katarzyno, oby wreszcie biologia i Pani zadziałała! 🤞

    50 zł
  •  
    Użytkownik anonimowy

    Obecnie za wcześnie, bo stan organizmu jest zły i najpierw wypadałoby chociaż trochę wydobrzeć ale gdy staniesz na nogi to przypomnij sobie o tym że obecnie ludzie wycofują chorobę crohna z powodzeniem dietą Keto / Carnivore lekarze w Polsce raczej nic o tym nie wiedzą jeszcze. Zdrowia i szczęścia

    ukryta
  • AM
    Ola

    Tylko na tyle mnie stać, ale bardzo mocno trzymam za ciebie kciuki i wierzę, że jeszcze będzie dobrze. Życzę zdrowia, jesteś bardzo dzielna! :)

    10 zł