Andrzej „Kokos” Marczułajtis-Walczak

Ur. 25.02.2016 jest cudownym, wesołym i ciekawym świata chłopcem.

Jak każde dziecko, lubi psocić, żartować i bawić się. Uwielbia wodę, a pływanie to jego ulubiona forma rehabilitacji. Psychicznie i społecznie nadrabia jak umie, często się śmieje. Jest bardzo spostrzegawczy i towarzyski. Lubi oglądać edukacyjne bajki, uczyć się kolorów, literek i cyferek oraz obserwować jak dzieci grają w piłkę.

W siódmym miesiącu życia wykryto u Kokosa w badaniu MRI wadę migracji kory mózgowej pachygyrię. Jego rozwój fizyczny niemalże zatrzymał się na czwartym miesiącu dziecka i obecnie jest bardzo mocno opóźniony. Kokos nie potrafi sam jeść, siedzieć, stać i chodzić oraz mówić. Padaczka oraz mózgowe porażenie dziecięce ( spastyczność kończyn górnych i dolnych oraz wiotkość w centrum ciała) bardzo utrudniają mu dalszy rozwój fizyczny. Karmiony jest głównie przez PEG - gastrostomię. Codzienna, żmudna i często bolesna praca nad rozwojem Kokosa skupia się poprawą w jego funkcjonowaniu, utrzymaniu dobrej kondycji fizycznej i psychicznej oraz nauce porozumiewania się. W tym celu korzystamy z różnych form terapii:

⁃ Kinezyterapia - Bobath,

⁃ terapia na basenie, metodą Halliwick,

⁃ hipoterapia

⁃ pracy z psychologiem,

⁃ praca z neurologopedą

⁃ praca pedagogiem,

⁃ terapia ręki,

⁃ integracja sensoryczną,

⁃ terapia zajęciowa,

⁃ osteopatia

⁃ biomasaż

⁃ dogoterapia

⁃ muzykoterapia

⁃ komunikacja AAC

Na dziś nikt z lekarzy nie umie określić, jak będzie postępował rozwój i jak szybko będzie on osiągał kolejne kroki milowe. Jedynie codzienna i bardzo kosztowna rehabilitacja i fizjoterapia są dla niego szansą w rozwoju. Obecnie nie ma leku na tą chorobę. To schorzenie jest dość rzadkie, często towarzyszy mu również padaczka, która w ostatnim czasie również pojawiła się u Andrzejka.

Jednakże każde dziecko z taką wadą jest inne i wymaga innej terapii. W 2018r. przeprowadzone ponowne badanie MRI głowy w protokole Essential Six w USD w Lublinie wykazało, że Andrzej cierpi nie na pachygyrię (szerokozakrętowość), a polimicrogyrię (drobnozakrętowość). Co prawda, nie zmienia to wiele w naszym postępowaniu i rokowaniach, ale dzięki dokładniejszemu badaniu wiemy, jaki to rodzaj wady migracji kory mózgowej. Dodatkowo czekamy na wyniki badań genetycznych, aby określić dokładnie czy ta choroba jest genetyczna czy tez nie. Na co dzień staramy się oprócz rehabilitacji żyć na 100%, a do tego potrzebne jest wiele specjalistycznego sprzętu oraz aparatury. Dzięki zebranym środkom możemy zapewnić synowi dalsze badania oraz rehabilitacje, rozwój komunikacji pozawerbalnej, jak również ułatwić codzienne funkcjonowanie poprzez zakup siedziska do kąpieli, aparatury do komunikacji AAC, siedziska do domu i przenośnego, siedziska domowego, zabawek sensorycznych, specjalistycznej diety, jedzenia, odzywek i suplementacji oraz udział w turnusach rehabilitacyjnych.

Andrzej „Kokos” jest podopiecznym Fundacji Złotowianka, gdzie prowadzone ma subkonto na które wpływają środki z 1,5%.

Serdecznie dziękujemy za przekazanie 1,5% dla Andrzejka - Kokosa:)

Tym z Państwa którzy z różnych względów nie mogą przekazać swojego 1,5%, a chcieliby wesprzeć Kokosa podajemy dane do wpłat indywidualnych na Andrzeja które to subkonto prowadzi także Fundacja Złotowianka której jest podopiecznym.

Co trzeba zrobić aby przekazać swój 1,5% podatku dla Andrzejka?

Wypelniajàc swój PIT należy wpisać:

KRS:0000308316

cel szczegółowy 1,5%: 

Andrzej Marczułajtis-Walczak M/114

Wypełniając cel szczegółowy macie pewność że wasz 1,5% podatku trafi na subkonto Andrzejka „Kokosa”

Lub przekaz darowiznę na leczenie i rehabilitacje Andrzejka

Fundacja Złotowianka

25 8944 0003 0002 7430 2000 0010

W tytule należy wpisać: 

Andrzej Marczułajtis-Walczak M/114

Serdecznie dziękujemy

Andrzej Walczak - tata

Jagna Marczułajtis-Walczak - mama