Cześć.. Mam na imię Beata i 47 lat. Od kiedy pamiętam, byłam wątłego zdrowia. Mając niespełna 25 lat, mój świat pierwszy raz mocno się zachwiał. Usłyszałam diagnozę: Zapalenie wielomięśniowe z układowym zapaleniem naczyń. Co to oznacza w praktyce? Samoistne przewleķłe zapalenie mięśni, które bardzo szybko prowadzi do ich osłabienia, a co za tym idzie .. uniemożliwia normalne funkcjonowanie. W każdym momencie osoba chora może trafić na wózek inwalidzki. Przerażające, prawda? Przeszłam bolusową sterydoterapię. Zaliczyłam nawet chemioterapię. Przetrwałam, choć z płaczem. Moje leczenie trwa do dziś. Kiedy nauczyłam się żyć z tym wyrokiem, przyszedł kolejny cios. Udar niedokrwienny mózgu. Miałam wtedy 43 lata. Zajęło mi całą lewą stronę, tzw. kończynę górną i dolną; wykrzywiło usta; chwyciło mowę. Nie byłam w stanie czytać, pisać, nie rozumiałam co się do mnie mówi. Wszystkiego uczono mnie od podstaw. Tylko dzięki wsparciu najbliższych i własnemu uporowi, przetrwałam najgroszy czas. Rehabilitacja zdziałała cuda, choć była bolesna i długotrwała. Wyszłam z tego. Wtedy myślałam, że nic gorszego nie może mnie już spotkać. I proszę. W lutym tego roku, mój dotychczas poukładany świat, znowu runął w gruzach. W wyniku wirusa świńskiej grypy, którego nie wiadomo gdzie złapałam, doszło do obystronnego masywnego zapalenia płuc, śpiączki - w której byłam ponad miesiąc czasu oraz czterokończynowego porażenia. Na Oddziale OIOMu spędziłam dwa miesiące. Potem przekazano mnie na Oddział Pulmunologii, a następnie na Oddział Rehabilitacji Neurologicznej. Tu spędziłam kolejne dwa miesiące, ciężko pracując z fizjoterapeutami. Uczyli mnie dosłownie wszystkiego, poprzez podnoszenie się, siadanie, wstawanie, chodzenie, a potem proste, codzienne czynności. Do dziś nie jestem w pełni sprawna. W domu korzystam z wózka inwalidzkiego oraz chodzika. Wymagam opieki i pomocy osób trzecich, gdyż mam niedowład lewej kończyny górnej i prawa kończyna dolna jest niestabilna. Najtrudniejszym jest dla mnie toaleta wokół siebie, ubranie się oraz przygotowanie i podanie posiłķów. Na codzień opiekują się mną 70-letni Rodzice. Wiele im zawdzięczam. Jest to jednak dla mnie bardzo przykre i wstydliwe, bo to ja powinnam chodzić wokół nich i pomagać, a nie na odwrót. Każdego dnia dziękuję Bogu, że ich mam. I proszę tylko o jedno, aby nie odeszli z tego świata przede mną, bo sama sobie nie poradzę. Moje leczenie i rehabilitację są dosyć kosztowne i złożone. Z jednej strony wieloletnia choroba podstawowa, z drugiej porażenie czterokończynowe. Otrzymuję niewielką rentę inwalidzką, która wynosi 1070,00 zł. Niestety, miesięczne koszty związane z zakupem leków to około 600,00 zł; z zakupem wyrobów medycznych typu pieluchomajtki to również około 600,00 zł; z zakupem środków opatrunkowych specjalistycznych na odleżyny, które wciąż goję to około 300,00 zł; pozostaje jeszcze koszt rehabilitacji prywatnej, bo na NFZ jest długa kolejka oczekujących, to kwota 640,00 zł. Kiedy podsumujemy wszystko razem, daje nam to kwotę 2140,00 zł. Nie wiąże końca z końcem. Teraz niedawno okazało się .. po wykonaniu rezonansu magnetycznego.. że najprawdobodobniej na skutek porażenia do jakiego doszło w lutym, mam niedotlenienie rdzenia kręgowego i uwięźnięte nerwy. Zabieg operacyjny potrzebny jest na tzw.wczoraj, gdyż nie podjęcie się go, grozi trwałym i nieodwracalnym porażeniem wszystkich kończyn. Bardzo się boję i nie umiem podjąć decyzji. Mam jeszcze trochę czasu, bo muszę uzyskać zgody do zabiegu od kilku specjalistów. Do Państwa zwracam się z prośbą o wsparcie finansowe; o wpłaty na ten szczytny cel jakim jest walka o to, bym mogła wrócić do pełnosprawności i samodzielności; bym mogła opiekować się moimi rodzicami, gdy przyjdzie taka potrzeba. Chciała bym móc podjąć potrzebną rehabilitację i kontynuować dalsze leczenie, gdyyż bez jednego czy drugiego, nie mam szans na powrót do zdrowia. Wierzę, że z Państwa pomocą uda mi się zebrać potrzebną sumę. Wierzę, że wśród Was są ludzie dobrej wolini wielkiego serca. Wystarczy pochylić się nad moją historią i zadać sobie pytanie: czy chciałbyś/chciałabyś być na moim miejscu? Ile razy można upadać i mieć siłę podnieść się? Pomóżcie mi, proszę. To takie trudne. Zapomniałam dodać.. Wciąż mieszkam na trzecim piętrze bez windy i muszę sobie dawać radę. W gorszych momentach zdrowotnych, przyjeżdża po mnie pogotowie, zawozi na wizytę, a potem odstawia do domu. Tak wygląda teraz moje życie.