Igorek i Wiktorek są bliźniakami, mają 7 lat.

Na skutek choroby genetycznej obydwoje są niewidomi.

Synkom zanika móżdżek i ze względu na charakterystyczny objaw "zęba trzonowego" w rezonansie magnetycznym - mają podejrzenie CHOROBY GENETYCZNEJ Zespół Jouberta. Choroba charakteryzuje się typową wadą móżdżku i pnia mózgu, obniżonym

napięciem mięśniowym oraz opóźnionym rozwojem psychoruchowym. Dodatkowymi

objawami występującymi w zespole Jouberta są: zaburzony wzór oddychania,

nieprawidłowe ruchy gałek ocznych oraz zaburzenia ruchowe (ataksja tułowia).

Zespołowi mogą towarzyszyć wady i zaburzenia funkcji nerek, wątroby oraz

siatkówki.... Jesteśmy w trakcie oczekiwania na wyniki badań genetycznych, które powtarzamy już po raz trzeci.

Na skutek tych zmian w mózgu i ciężkich ataków drgawkowych w

wieku 2 lat chłopcy stracili wzrok. Mają uszkodzoną siatkówkę oka, zanik nerwów

wzrokowych i jedynie zachowane poczucie światła… Chłopcy w dodatku mają

problemy z chodzeniem, równowagą i mową. Wiktorek nie chodzi, miał w życiu dwa

ciężkie, wielogodzinne ataki drgawkowe, które przyniosły kolejny problem,

padaczkę….

Nasi chłopcy wymagają stałej, codziennej rehabilitacji,

terapii i leczenia, dzięki któremu możemy zapewnić im jak najlepsze

funkcjonowanie. Igorek i Wiktorek kilka razy w tygodniu uczestniczą w

prywatnych zajęciach z rehabilitacji ruchowej, pracują z neurologopedami i tyflopedagogami,

mają dodatkowe płatne zajęcia terapeutyczne z integracji sensorycznej i

hipoterapii. Min 2x w roku jeździmy na turnusy rehabilitacyjne i raz w roku na wielospecjalistyczny turnus połaczony z terapią wzroku do ośrodka w Laskach k. WARSZAWY.

WSZYSTKO TO WIĄŻE SIĘ Z OGROMNYMI KOSZTAMI dla dwójki dzieci.

Nasi synkowie mimo wielu trudności, którymi naznaczył ich los są pogodnymi,

wrażliwymi i cieszącymi się każdym dniem chłopcami...ponieważ mają w sobie

ogromną wolę walki o lepszą przyszłość....

W imieniu chłopców prosimy Was gorąco o wsparcie <3

rodzice bliźniaków

Pomóżcie nam cieszyć się jak najdłuższą sprawnością i

samodzielnością naszych kochanych synków Igorka i Wiktorka.

Pamiętajcie, każda złotówka ma znaczenie i za każdą Z CAŁEGO SERCA DZIĘKUJEMY <3 

Nasze media społecznościowe:

INSTAGRAM:

niewidome.blizniaki

FACEBOOK: https://www.facebook.com/Dru%C5%BCyna-Igorka-i-Wiktorka-walka-dla-dwojga-894106070786665

BAZAREK GDZIE MOŻNA WYLICYTOWAĆ SUPER PRZEDMIOTY:

https://m.facebook.com/groups/684945939019378/?ref=share