Kilka słów o mnie

Znaczenie imienia:
„Anna to kobieta zaangażowana w sprawy rodzinne bardziej niż towarzyskie czy zawodowe. Anna jest wrażliwa, energiczna i pomysłowa, przy tym ma chłonny i błyskotliwy umysł. Pogoda ducha i wewnętrzne ciepło sprawiają, iż każdy chętnie przebywa w jej towarzystwie. Nikogo też nie urazi, jest bowiem delikatna i taktowna.”

Mam na imię Ania i mam 59 lat. Od kilkudziesięciu lat mieszkam w Kwidzynie. Jestem szczęśliwą mężatką, matką i babcią.
Mój mąż ma na imię Leszek. Jesteśmy  już razem 36 lat po ślubie. Mamy dwóch wspaniałych synów - Macieja i Krzysztofa. Synowie również założyli swoje rodziny. Maciej z synową Martą mieszkają obecnie w Niemczech. Młodszy syn Krzysztof również się ożenił i mieszka wraz z żona Anetą i synkiem Kacperkiem w Brodnicy.
Jeśli chodzi o sprawy zawodowe, to praktycznie od ukończenia szkoły cały czas pracuję w International Paper Kwidzyn. Jednak nie samą pracą i rodziną się żyje, ważne są też zainteresowania. Bez nich człowiek się nie rozwija. Jeszcze do niedawna miałam ich mnóstwo: gotowanie, ćwiczenia, pływanie, podróże, spacery, spotkania ze znajomymi, książka…, a teraz tylko książka, itp. sprawy, którymi mogę zająć się już tylko w zaciszu domowego ogniska.
Dlaczego tak się stało? Zapraszam Was do zapoznania się z moją ostatnią historią i moją walką. Walką z chorobą, która zabrała mi już tak wiele.

Moja walka z chorobą
„Przegrać i być pokonanym to nie to samo. Przegrywają ci, którzy nawet nie próbowali walczyć, a pokonani są ci, którzy byli zdolni do walki. I taka porażka nie przynosi wstydu.  Może być trampoliną do nowych zwycięstw.” - Paulo Coelho

Choruję na stwardnienie zanikowe boczne. Jest to choroba nieuleczalna o nieznanych przyczynach. U pacjentów dochodzi do systematycznego pogarszania się sprawności ruchowej, a w późniejszych etapach do całkowitego paraliżu i śmierci z powodu zatrzymania pracy mięśni oddechowych. Choroba nie dotyka zazwyczaj sfery intelektualnej człowieka i jest on nadal w pełni świadomy. Jest to choroba, szybko postępująca, podstępna i okrutna.

Wszystko zaczęło się w sierpniu 2014 jak wyjechaliśmy z mężem na urlop w Bory Tucholskie. Była piękna pogoda, do tego ten urokliwy las, więc wybraliśmy się na wycieczkę rowerową. Jadąc tak prostą drogą, przydarzył mi się wtedy pierwszy upadek na rowerze. Nie wiedziałam i nie mogłam sobie wytłumaczyć jak to się stało. Był to pierwszy znak. Zauważyłam, że coś ze mną dzieje, że jest coś nie tak. Poczułam, że nogi stają się cięższe, męczyłam się szybko, a przecież byłam zawsze osobą bardzo aktywną. Chodziłam na siłownię, na Pilates, na basen, a wszystko to po kilka razy w tygodniu. Latem pływałam w jeziorze, chodziliśmy na długie spacery. Nawet kupiłam sobie kijki do nordic walking.

Z biegiem dość krótkiego okresu czasu, zaczęłam szybciej odczuwać zmęczenie i miewać trudności z wsiadaniem do autobusu podczas mojej podróży do pracy. W grudniu poczułam coś niepokojącego. Mam tu na myśli zachwiania równowagi przy chodzeniu. Postanowiłam nie lekceważyć objawów i zgłosiłam się do lekarza. Podejrzewano u mnie boleriozę, chorą tarczycę i brak witamy D3. Zrobiłam badania, ale one nic nie wykazały. Pomyślałam, że może chodzić o jakąś chorobę na tle neurologicznym.

W lutym 2015 umówiliśmy z mężem prywatną wizytę u neurologa specjalisty w Sztumie. Po tej wizycie dostałam skierowanie do szpitala w Sztumie na Oddział Neurologiczny. Leżałam prawie miesiąc i zrobili mi tam chyba wszystkie możliwe badania. Pani ordynator eliminowała po kolei swoje podejrzenia i na koniec pobytu diagnoza … SLA: stwardnienie zanikowe boczne.

Na początku nie miałam pojęcia co to za choroba. Gdy już się dowiedziałam i ta straszna informacja do mnie dotarła, zaczęliśmy z mężem i synem szukać innych możliwości i lekarzy, z nadzieją, że inny specjalista postawi mi inną diagnozę. Liczyliśmy, że może to jakaś pomyłka. Przecież jest mnóstwo chorób o podobnych objawach.
Nasz syn Maciej z pomocą swojego przyjaciela umówił mnie na prywatną wizytę do specjalisty neurologa w Gdańsku. Gdy z mężem przyjechaliśmy, pan doktor na podstawie mojej dokumentacji medycznej potwierdził tę chorobę, ale dał nadzieję i wskazał kierunek - komórki macierzyste. Dostałam od niego skierowanie do wykorzystania w każdym szpitalu z oddziałem neurologicznym. Zwróciłam się więc do ordynatora Oddziału Neurologii w szpitalu w Grudziądzu. Przyjęto mnie i wykonano mi drugą serię badań specjalistycznych, po których już ostatecznie potwierdzono moją chorobę, czyli SLA. Jednocześnie usłyszałam, że lekarze nie mogą mi już pomóc.

Odnośnie wspomnianych nieco wcześniej komórkach macierzystych. Nie tak dawno pojawiła się  na świecie innowacyjna metoda zatrzymania postępu choroby właśnie za ich. Polega ona na tym, że własne komórki macierzyste wszczepia się w pobliże rdzenia kręgowego na odcinku szyjnym, aby zaktywizować i ochronić komórki układu nerwowego.

Mąż zaczął przeszukiwać Internet i znalazł trzy miejsca, gdzie można szukać pomocy i leczenia komórkami macierzystymi. Pierwsze, które jest najbliżej to - Uniwersytecki Szpital Kliniczny w Olsztynie. Próbowaliśmy na różne sposoby dostać się tam na leczenie,  ale bez skutku - lista na leczenie jest już zamknięta. Nadzieja na pobliskie i najtańsze leczenie upadła, bo inne możliwości to już leczenie w prywatnych klinikach za granicą i za bardzo duże pieniądze.
Jedna z tych możliwości to klinika w Izraelu, ale leczenie tam jest bardzo kosztowne. Kwota za jeden pobyt to ok. 200 000 zł. Nie stać nas na taki wydatek.
Pojawiła się też druga możliwość. Mąż znalazł polski kontakt do kliniki w Tajlandii - Beike Biotechnology. Syn Maciej nawiązał kontakt z przedstawicielką kliniki na Polskę. Mąż po wymianie informacji z synem, wysłał dokumentację medyczną i obecnie czekamy na moją kwalifikację celem podjęcia leczenia w Tajlandii. Koszt takiego pierwszego leczenia to 27 000 $. By zebrać te środki, założyliśmy z mężem subkonto w Fundacji Avalon.

Mam duże wsparcie w mężu, dzieciach, przyjaciołach i znajomych. Pozwalają mi nie myśleć o tej wstrętniej chorobie. Próbuję się nie załamywać i cieszyć się każdą chwilą oraz mieć dobry humor. Uśmiechem staram się zarażać najbliższych i osoby w moim otoczeniu. Bo wiem co oni czują, jak im ciężko i jak się o mnie martwią.
Codziennie wykonuję różne ćwiczenia, głównie sama. Co drugi dzień przychodzi do mnie również pani masażystka, oczywiście odpłatnie. Staram się być cały czas sprawną. Rehabilitacja w tej chwili jest bardzo ważna.

Dzisiaj już wiem, że chcę i będę z tą chorobą walczyć z całych sił mimo tego ciągłego systematycznego pogarszania się mojej sprawności ruchowej. W dodatku dowiedziałam się, że w późniejszych etapach następuje całkowity paraliż i śmierć z powodu zatrzymania pracy mięśni oddechowych. Jednak pomimo tych wszystkich przeciwności, a może również na przekór im, nie poddaję się, spróbuję przezwyciężyć chorobę. Być może już nie w pełni wyzdrowieć, ale chociaż powstrzymać ją przed dalszym pustoszeniem mojego organizmu, oraz cofnąć niektóre z objawów, na tyle na ile okaże się to możliwe.

Do końca maja 2015 roku moje zmagania prowadziłam samotnie, ale koszty leczenia, rehabilitacji i masaży zaczęły znacznie przewyższyły moje możliwości finansowe. W dodatku ten szybki postęp choroby. Jeszcze na początku jakoś chodziłam, włóczyłam nogami. Potem z pomocą przyszły mi kule, następnie balkonik i ostatnio wózek. Przy balkoniku jeszcze chodzę, ale wózek jest dla mojego bezpieczeństwa, gdy w domu jestem sama. Walkę z chorobą chciałabym kontynuować dzięki Waszemu wsparciu, dzięki pomocy ludzi dobrej woli jak i wielkiego serca, mojej fundacji, przyjaciół i rodziny. Leczenie to będzie trudne i długotrwałe, a jego liczenie powinno być raczej nie w miesiącach, ale w skali wielu lat. Nawet jeśli uda mi się tę chorobę pokonać, to czeka mnie długa i kosztowna rehabilitacja.

Stąd moja walka i mój apel. Wierzę w ostateczny sukces tej walki. Wiarę tę buduję na tych, którzy wsparli mnie i wspierają w mojej walce z chorobą. Ludzi ofiarujących mi oprócz wsparcia materialnego, także wielkie wsparcie duchowe, moralne i pełne nadziei. Za co serdecznie dziękuję.

Ta nadzieja pozwala mi budować wiarę w nowe lepsze jutro. Jutro którego nadejście możliwe jest wyłącznie dzięki Wam wszystkim, którzy mnie w tej drodze wspieracie...

Ania Kamińska

„Człowiek jest wspaniałą istotą nie z powodu dóbr, które posiada, ale jego czynów. Nie ważne jest to co się ma, ale czym się dzieli z innymi." - Jan Paweł II

Więcej informacji na stronie www.aniawalczy.pl