Niewątpliwie kilka centymetrów zmienia samopoczucie lub nawet życie, dodaje pewności siebie. Każdy z nas nie chce się wyróżniać czy to wagą, czy to wzrostem, a już na pewno nie dziecko. jednak dla naszej córki możliwość bycia jak inni jest w tym momencie wykluczone. Jej zdrowie, wzrost oraz prawidłowa waga zależy od specjalistycznego leczenia.

Maja mimo wcześniactwa nie różniła się od swoich rówieśników. Zawsze była pogodnym i żywym dzieckiem o bardzo dużej empatii. Nigdy nie przechodziła obok bez uśmiechu czy "dzień dobry". Po bilansie w klasie pierwszej okazało się, że zarówno wzrostem , jak i wagą znacząco odbiega od wszelkich norm i siatek centylowych. W tym wieku powinna mieć ich o wiele więcej. Ja, jako mama, w jej wieku miałam już 130cm. Dzięki mojej kuzynce, znakomitej pediatrze, tuż po zakończeniu okresu wzmożonej pandemii, trafiliśmy pod opiekę endokrynologa. Po serii badań zostały postawione diagnozy:

• zapalenie tarczycy autoimmunologiczne (E 06.3)
• inne określone postacie niedoczynności tarczycy (E03,8) (limfocytowe zapalenie tarczycy - Hashimoto)
• brak oczekiwanego prawidłowego rozwoju fizjologicznego, nieokreślony (R 62,9).

Była to dla nas ciężka diagnoza, która zmieniła nasze dotychczasowe życie. Od lutego 2022 roku codziennie o 6 rano Maja musi brać leki, a wieczorem stosowną suplementację. Choroba tarczycy sprawiła u córki zmiany zachowania, labilność emocjonalną, która przez niektórych była i jest nierozumiana. Musieliśmy wypisać dziecko z dodatkowych zajęć języka angielskiego i zadbać o indywidualne zajęcia (była zmęczona, kłótliwa, często brakowało jej skupienia w grupie). Po kolejnej wizycie u endokrynologa dostaliśmy pilne skierowanie do kliniki celem poszerzenia diagnostyki i przeprowadzenia szczegółowych badań. Po 5 dniach okazało się, że pojawiło się dodatkowe rozpoznanie:

• niedoczynność przysadki - somatotropinowa niedoczynność przysadki (E 23,0)
• autoimmunologiczne zapalenie tarczycy.

W jednym momencie choroba zabrała radość z twarzy naszego dziecka. Wyrok jest jeden - bez specjalistycznego dalszego leczenia i pomocy- Maja nigdy nie urośnie. Niestety komentarze dzieci i dorosłych nam nie pomagają. Niejednokrotnie Maja wraca ze szkoły smutna, bo słyszy od rówieśników, że jest mała, że nie urośnie, a nam pęka serce. Obecnie oprócz niskiego tempa wzrastania wystąpiła skrajna niedowaga oraz podejrzenie hipoglikemii. Na szczęście wykluczono celiakię, a wiek kostny porównywany jest do wieku biologicznego. Obecnie czekamy na rezonans magnetyczny w narkozie, który pokaże obraz przysadki i modlę się, żeby nie było guza i tętniaka, który jest częstą przyczyną zaburzenia. Będzie nas czekał kolejny test na obciążenie glukozy, kolejne klucia palców. Wiemy na pewno,że Maja będzie musiała mieć podawany hormon wzrostu, który pomoże jej stać się w pełni szczęśliwym dzieckiem. Będzie to jednak kilkuletni proces polegający na codziennym podawaniu zastrzyków przed snem (leczenie może potrwać nawet 5-6 lat), bolesnych. Nie wiemy jednak, w jakim stopniu będzie to refundowane. Leki będą jej towarzyszyć wszędzie, nigdzie nie będzie mogła się bez nich ruszać, czy to wycieczka szkolna kilkudniowa, obóz wakacyjny, nocleg u koleżanki, czy nawet pobyt u dziadków. Lodówka medyczna z penem i fiolkami będą z nią nierozłączne. Maja może być leczona tylko do okresu dorastania (czyli do 16 rż), lecz najlepsze rokowania są do pojawienia się pierwszej miesiączki. W tym roku kończy już 10 lat.

Do kosztów podstawowego leczenia musimy zadbać o kupno bardzo drogiej medycznej lodówki, specjalnego termometru, końcówki do pena, plastry na zrosty, a także konsultacje u dietetyka klinicznego, który specjalizuje się w leczeniu dzieci niskorosłych, w tym także z chorobami tarczycy (w Poznaniu). Czekają nas nieustające wizyty lekarskie: laryngolog, kardiolog, stomatolog, okulista, endokrynolog i lekarz chorób metabolicznych. Do kosztów musimy doliczyć środki dezynfekujące, specjalne kosmetyki (bardzo sucha skóra) oraz specjalne odzywki skomponowane dla Mai. Być może zakup nowego aparaty ortodontycznego, który po podaniu hormonu będziemy musieli wymienić na nowy. Nasz jadłospis bardzo się zmienił, musimy skrupulatnie ważyć i dobierać wszystkie dodatki, zadbać o najlepsze produkty i nauczyć się nowych przepisów. Samo rozpisanie diety na tydzień to koszt 150 złotych. W przypadku chorób tarczycy ważny jest również pobyt nad morzem.

Dla Mai najbliższe 3 lata będą przełomowe, bo określają to, jak będzie wyglądało życie naszej córki. Bardzo potrzebujemy wsparcia finansowego, a by móc zapewnić córce to, co najlepsze.Zawsze wspieramy akcje charytatywne, jednak to dzisiaj my potrzebujemy pomocy. Leo Messi przeszedł tę samą drogę, tylko on trafił do bogatego klubu, dzięki któremu zapewniono mu leczenie - urósł i zdobył wszystko to, o czym marzył. Maja też chce być jak Leo.

Dziękujemy, Ania i Rafał (rodzice Mai)