Walka o lepsze jutro Małego Rycerza

NASZA HISTORIA... Nasz synek urodził się 11.09.2017r w 38tc. Cała ciąża przebiegała prawidłowo, bez jakichkolwiek podejrzeń, że czeka nas walka o zdrowie naszego dziecka. Do 2 m.ż. Filipka martwiliśmy się tylko jego wzmożonym napięciem mięśniowym. Ruszyliśmy prywatnie z rehabilitacją, nie czekaliśmy na terminy na NFZ na za pół roku. Podczas wizyty przedszczepiennej u pediatry wyszło, że synek ma mniejszą główkę niż powinien. Udaliśmy się do neurologa. Stwierdzono małogłowie, padło podejrzenie na dziecięce porażenie mózgowe. Usłyszeliśmy. „Małogłowia nie da się leczyć... synek nie będzie chodził, nie będzie mówił...” - świat nam runął przez jedną sekundę. Mówiono nam, że rehabilitacja może zdziałać cuda. Tak więc nie poddaliśmy się i kontynuowaliśmy rehabilitacje dalej prywatnie. W 3 m.ż ujawniła się padaczka Westa. Badanie EEG tylko to potwierdziło. Widok Filipka podczas napadów był nie do opisania..ta bezradność, strach o życie dziecka, łzy płynące same po policzkach...Ucieszyło nas jednak, że od podania pierwszej dawki leku przeciwpadaczkowego napady ustały, aż do dzisiaj. Myśleliśmy, że nic gorszego już nie usłyszymy. Wykonany został rezonans magnetyczny, który wykazał wadę wrodzoną OUN (wada płaszcza mózgowego, opóźnienie rozwoju psychoruchowego). Dotarło do nas, że nas syn nigdy nie będzie już zdrowy. Nie straciliśmy jednak wiary, nie poddaliśmy się. Powiedzieliśmy mu, że zrobimy wszystko żeby mógł rozwijać się jak inne dzieci. Zaczeliśmy szukać pomocy. Dowiedzieliśmy się o komórkach macierzystych. Od razu umówiliśmy wizytę w Lublinie. Wyjazd się nie udał. Synek zachorował na zapalenie oskrzeli, po 3tygodniach na ostre zapalenie płuc z dusznościami i po 3tygodniach znowu na ostre zapalenie oskrzeli. Ręce opadały z niemocy. Ale walczył dzielnie. Wyjazd do Lublina udał się po dwóch miesiącach. Został zakwalifikowany do terapii MSC komórkami macierzystymi...

Dostaliśmy kosztorys (załączono zdjęcie) - na 5 podań komórek dożylnie potrzebowaliśmy łącznie 30500zl. Dzięki ludziom o dobrych sercach udało się uzbierać tak duża kwotę.

Filipek aktualnie jest już po 3 podaniach komórek macierzystych dożylnie. Intensywnie jest rehabilitowany, widać postępy. Ostatnie 2 podania komórek macierzystych po konsultacji z lekarzami i ich zgodą zdecydowaliśmy podać do rdzenia kręgowego, co zwiększa koszta. Załączamy screeny wiadomości od Żagielmed gielmed w Lublinie:

Jesteśmy juz po czwartym podaniu. Piąte p

odanie odbędzie się już 12.09.2019.

Musimy dopłacić 4400 zł. Koszta dojazdu pokrywamy sami.

Dodatkowo jesteśmy w trakcie załatwiania pionizatora dla Filipka. Wiemy już, że koszt pionizatora to 10 900 zł. Liczymy, że ok 4000zł otrzymamy dofinansowania. Resztę musimy dopłacić sami. Wysłaliśmy również o wsparcie do różnych fundacji. Wiemy też, ze jest końcówka roku i poinformowano nas, ze mamy liczyć sie z tez odmowa dofinansowania. Są to duże pieniądze, których na chwilę obecną nie mamy ....

Zbieramy pieniążki również na rehabilitację i leczenie Filipka, które jest bardzo kosztowne.

Zwracamy się o pomoc do Państwa. Bardzo prosimy o wsparcie Małego Rycerzyka.

Dane Filipka fundacji pod którą należy:

Fundacja "Dzieciom Zdążyć z Pomocą"

Ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa

42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

Tytułem: 33906 Frankiewicz Filip - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Stronka Filipka:

https://www.facebook.com/rycerzfilip

Za każdą pomoc, nawet najdrobniejszą, każde udostępnienie będziemy wdzięczni.

Ewelina i Kacper ~ Rodzice Filipka