Witajcie!

Nazywam się Kinga i mam 5 lat. Jednak nie wyglądam na swój wiek ze względu na opóźnienie psycho-ruchowe, które może być spowodowane jedną z trzech podejrzewanych u mnie chorób genetycznych: Zespół Retta, Zespoł Angelmana lub Zespół Pitt-Hopkinsa. Na chwilę obecną miałam przeprowadzone trzy badania.  Niestety, żadne z nich nie potwierdziło, ani też nie wykluczyło tych chorób. Badania finansowane są tylko raz do roku i dlatego taka diagnostyka może jeszcze potrwać nawet kilka lat. Nie było by to problemem, gdyby nie choroby współistniejące: padaczka i choroba von Willebranda. Mam również problemy z układem trawiennym oraz wspomniane opóźnienia psycho-ruchowe. Mam tylko 92cm wzrostu i ważę 12 kilogramów. Wymagam opieki niczym niemowlak. Nie potrafię samodzielnie się poruszać, mówić i wyrażać swoich potrzeb. Moja mamusia musi mnie karmić, przewijać, pilnować żebym piła odpowiednią ilość płynów i przyjmowała leki na czas. Musi również uważać abym nie zrobiła sobie krzywdy kiedy nieporadnie przesuwam się po podłodze.

Wymagam stałej rehabilitacji, jednak od roku, z powodu pandemii muszę siedzieć w domu. Jedyną opcją jest opłacenie prywatnych zajęć. Rodzice oraz lekarze bardzo chcieliby wiedzieć jaka choroba sprawia mi tyle problemów. Dzięki jej rozpoznaniu można by dobrać odpowiednią terapię, leczenie oraz rehabilitację. Potrzebuję specjalistycznego sprzętu takiego jak: pionizator, ortezy, przedmioty do terapii sensorycznej, z których mogłabym korzystać

w domu. Do tej pory myśleliśmy, że możliwości i działania Państwowej Służby Zdrowia wystarczą, jednak zaczyna brakować nam czasu oraz sił na samodzielną walkę. Ze względu na pogarszający się mój stan zdrowia, a także moich rodziców PROSIMY O POMOC.

Koszt badań genetycznych może wynieść nawet 10 000zł, pionizator dynamiczny NF Walker kosztuje 30 000zł ( https://sklep.medycznydladzieci.pl/Pionizator-dynamiczny-NF-Walker-aktywne-stanie-i-kroczenie ). Pozostałe środki chcemy przeznaczyć na terapię, rehabilitacje i prywatne wizyty lekarskie.

z góry dziękuję za każdą złotówkę!

W razie potrzeby udostępnimy posiadaną dokumentację medyczną oraz odpowiemy na wszystkie pytania.

Adresy email do kontaktu :

[email protected] 

[email protected]