id: zfc8ps

Charytatywny maraton taneczny dla Gabrysi i Orfeuszka, 8 września 2024r. Kraków Restauracja Wiślany Ogród i Statek Sobieski

Charytatywny maraton taneczny dla Gabrysi i Orfeuszka, 8 września 2024r. Kraków Restauracja Wiślany Ogród i Statek Sobieski

Nasi użytkownicy założyli 1 226 264 zrzutki i zebrali 1 348 314 661 zł

A ty na co dziś zbierasz?

Opis zrzutki

8 września 2024 roku w godzinach 14:00-19:00 w Restauracji Wiślany Ogród & Statek Sobieski odbędzie się charytatywny maraton taneczny dla Gabrysi i Orfeuszka, dzieci dotkniętych zanikiem mięśni. To już druga edycja! Cieszymy się, że będziemy mogli zobaczyć Was ponownie 😊  Zebrane środki finansowe przeznaczone zostaną na leczenie, rehabilitację oraz zakup sprzętu medycznego.

 

Będzie się działo!!! Gwarantujemy świetną zabawę :)


Rejestrację gości zaczynamy od godziny 13:30

Link do wydarzenia poniżej


https://facebook.com/events/s/stop-chorobom-zaniku-miesni-u-/2433754420345354/



Maraton Taneczny dla Gabrysi i Orfeusza poprowadzą znakomici instruktorzy Zumby, Desi Choreo Style, i innych programów taneczno-fitnesowych💃🔥💪.

Imprezę rozkręci na rozgrzewce tanecznej Nowator 🕺🎊🎶🎵

 

Więcej informacji u organizatora wydarzenia: Andrzej Ciborowski (telefon kontaktowy: 695 812 169). Ilość miejsc ograniczona, nie zwlekaj i rezerwuj już teraz.

 

Minimalna kwota cegiełki to 80zł, jednak im większą kwotę przeznaczysz na ten cel, tym większą pomoc zaoferujesz dla Orfeusza i Gabrysi.

Możliwy jest rejs statkiem po Wiśle, w towarzystwie ulubionych instruktorów i w atmosferze pełnej endorfin. Rejs możliwy jest na podstawie oddzielnie zakupionego biletu ,więcej informacji już wkrótce. 😊

 

UWAGA:

Dokonując wpłaty, KONIECZNIE w komentarzu dodaj informację "maraton taneczny” oraz swoje dane/dane osób za które wpłacasz. np. "maraton Ania Kowalska, Jan Nowak, Zofia Wiśniewska” itd.

(Na ten moment cegiełki jedynie na maraton, informacje o koszcie komercyjnego rejsu statkiem pojawią w najbliższym czasie)

Jeśli chcesz przekazać coś, co będzie można sprzedać w dniu imprezy i zasilić tym samym skarbonki Orfeusza i Gabrysi- to śmiało zabierz ze sobą.:)

Środki powędrują do puszek i zostaną podzielone pomiędzy Gabrysię i Orfeusza.

Poniżej informacje o dzieciaczkach od ich rodziców:

Orfeusz to dwulatek, zdiagnozowano u niego Dystrofię Mięśniową Duchenne’a, powodującą postępujący i nieodwracalny zanik mięśni.. Na świecie pojawiła się pierwsza terapia genowa dla DMD, kosztująca niemal 15 mln.

Czekamy na dobre wiadomości dotyczące skuteczności, a to chwilkę jeszcze potrwa.

A nauka idzie dalej! Tymczasem, aby zachować jak najlepszą sprawność i uzyskać lepsze działanie przyszłych leków- Orfeusz potrzebuje pomocy, ciągłej rehabilitacji oraz kontroli u wielu specjalistów.

To pozwoli mu jak najdłużej zachować jak największy komfort życia.

Poza dystrofią zdiagnozowano u niego lekki niedosłuch i neuropatię n II. W USG główki trzykrotnie stwierdzono waskulopatię.

Pojawił się problem z integracją sensoryczną, konieczna jest również terapia neurologopedyczna oraz rehabilitacja stomatologiczna, ze względu na nasilony bruksizm i kłopoty z mięśniami twarzy i żuchwy.

Uczęszczamy także terapię Tomatis- głównie z powodu dużej nadwrażliwości słuchowej.


Gabrysia ma 12 lat i choruje na rdzeniowy zanik mięśni typu 1. Obecnie jest na stałe podłączona do respiratora, nie potrafi samodzielnie siedzieć, trzymać głowy i oddychać. Jest karmiona rurką prosto do żołądka. Pomimo tej choroby jest dzieckiem szczęśliwym i uśmiechniętym. Rodzice starają się zrobić wszystko, aby miała jak najbardziej normalne dzieciństwo i życie.

Jeśli chcesz dowiedzieć się więcej, zajrzyj na fan page Orfeusza:

Orfeusz:

https://www.facebook.com/OrfeuszDMD

 

Gabrysia:

https://www.facebook.com/gabriela.szczepara.SMA

 

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Pierwsza na świecie karta do przyjmowania wpłat. Karta Wpłatnicza.
Pierwsza na świecie karta do przyjmowania wpłat. Karta Wpłatnicza.
Dowiedz się więcej

Skarbonki

Jeszcze nikt nie założył skarbonki na tej zrzutce. Twoja może być pierwsza!

Wpłaty 21

 
Aga
100 zł
 
Aleksandra Piasta
80 zł
 
Martyna Gawlik
80 zł
 
Katarzyna Gawor+Kinga+Dorota
150 zł
 
Anna Greń
80 zł
 
Anna Hadyniak-Pogwizd
80 zł
 
Ania Kawałek
160 zł
 
Amelia Balcer
80 zł
 
Tomek i Kasia Fortuna
200 zł
 
IWONA
ukryta
Zobacz więcej

Komentarze 4

 
2500 znaków