Informacja od organizatorki zbiórki : Zbiórkę organizuję na rzecz Iwony, za jej wiedzą i pełną zgodą. Poniżej przedstawiam jej historię, opowiedzianą jej własnymi słowami:

Dostałam drugie życie. Dziś walczę, by móc je przeżyć bez nieustannego bólu. ❤️

Mam na imię Iwona.

Jestem mamą dwóch synów, żoną i kobietą, która bardzo kocha życie. Życie, o które już raz musiałam walczyć, kiedy zachorowałam na przewlekłą białaczkę szpikową.

Przeszłam przeszczep szpiku kostnego, który dał mi szansę na dalsze życie. Wierzyłam, że po tak ciężkim leczeniu będę mogła wrócić do rodziny, codziennych obowiązków i wszystkiego, za czym tak bardzo tęskniłam podczas choroby.

Niestety, pojawiły się bardzo poważne powikłania poprzeszczepowe. Dzisiaj zmagam się z ciężką, lekooporną chorobą, która zaatakowała mój organizm i każdego dnia odbiera mi coraz więcej sprawności.

Proszę o pomoc w zebraniu 50 000 zł na kontynuację leczenia, specjalistyczną rehabilitację, leki, dojazdy na zabiegi do Krakowa oraz odpowiednie odżywianie. Koszty związane z moją chorobą są ogromne, a ja nie jestem już w stanie samodzielnie ich pokrywać.

Nigdy nie przypuszczałam, że przyjdzie taki dzień, w którym będę musiała publicznie opowiedzieć o swoim cierpieniu i poprosić obcych ludzi o wsparcie.

Zawsze starałam się być silna. Nawet wtedy, gdy życie wystawiało mnie na najtrudniejsze próby. Nawet wtedy, gdy moje ciało odmawiało posłuszeństwa.

Ale dzisiaj muszę powiedzieć głośno: sama nie jestem już w stanie udźwignąć kosztów walki o własne zdrowie.

Wygrałam walkę o życie. Ale moja walka się nie skończyła.

Po przeszczepie szpiku rozwinęła się u mnie ciężka, lekooporna postać przewlekłej choroby przeszczep przeciwko gospodarzowi (GVHD), potocznie nazywanej graftem.

To poważne powikłanie, w którym komórki odpornościowe pochodzące od dawcy atakują organizm biorcy. W moim przypadku choroba ma bardzo rozległy przebieg i dotyczy wielu narządów.

Moje płuca są zwłóknione, wątroba znajduje się w bardzo złym stanie, a jej funkcjonowanie jest zaburzone. Mam również poważne problemy z żołądkiem i przewodem pokarmowym. W narządach wewnętrznych wykryto liczne torbiele – na nerkach, wątrobie oraz trzustce.

Zmagam się także z guzem w przełyku i jego zwężeniem. Zmagam się także z guzem w przełyku i jego zwężeniem. Jedzenie, które powinno być zwyczajną czynnością, stało się dla mnie kolejnym trudnym doświadczeniem. Mam problemy z przełykaniem i przyjmowaniem pokarmów. Bardzo schudłam, a mój organizm jest coraz bardziej osłabiony.

Nawet jedzenie, które powinno dawać mi siłę do walki, stało się problemem.

Jednym z najbardziej dotkliwych objawów choroby są zmiany skórne o charakterze twardzinowym, przypominające twardzinę układową. Moja skóra jest stwardniała, napięta i bardzo bolesna. Mam rozległe przykurcze, które stale się pogłębiają.

Zmiany dotyczą zarówno skóry, jak i narządów wewnętrznych. Czasami naprawdę mam wrażenie, że moje własne ciało staje się dla mnie więzieniem.

Przeszłam liczne złamania kompresyjne kręgosłupa. Konieczne było przeprowadzenie zabiegów cementowania kręgosłupa na odcinku od TH9 do L3.

Mam również cztery stenozy, czyli zwężenia kanału kręgowego, które powodują bardzo silny ból, w tym rwę kulszową, oraz ogromne trudności z chodzeniem.

Mój stan wymaga rozważenia poważnej operacji, jednak zaawansowana osteoporoza sprawia, że leczenie operacyjne jest szczególnie trudne i obarczone dużym ryzykiem.

Każdego ranka, zanim wstanę z łóżka, muszę powoli rozprostowywać zesztywniałe stawy. Wstanie z łóżka jest wysiłkiem. Przejście kilku kroków bywa wyzwaniem, nawet schylenie się jest ogromnym problemem.

Założenie skarpetek, butów czy umycie włosów wymaga ode mnie wysiłku, którego zdrowa osoba często nawet sobie nie wyobraża.

Nie pamiętam już, kiedy ostatnio obudziłam się bez bólu. Towarzyszy mi każdego dnia, również w nocy. Są chwile, kiedy wykonanie najprostszej czynności wydaje się ponad moje siły.

Co dwa tygodnie przechodzę specjalistyczne zabiegi fotoferezy pozaustrojowej (ECP) w Krakowie. W praktyce oznacza to cztery wyjazdy w miesiącu.

Zabiegi są częścią leczenia mojej ciężkiej, lekoopornej postaci GVHD. Każdy wyjazd wiąże się z dużym wysiłkiem fizycznym, ale również z kolejnymi wydatkami.

Do tego dochodzą koszty leków, wizyt lekarskich, badań i specjalistycznego odżywiania, które przy moich problemach z przełykiem i znacznym spadku masy ciała jest szczególnie ważne.

Bardzo potrzebuję również regularnej, specjalistycznej rehabilitacji. Chciałabym dzięki niej zachować jak największą sprawność, ograniczać pogłębianie się przykurczów i móc wykonywać choć część codziennych czynności bez pomocy innych osób.

Niestety, obecnie nie stać mnie na tak potrzebną rehabilitację.

Nie mogę pracować. ZUS orzekł u mnie niezdolność do samodzielnej egzystencji. Nie otrzymuję jednak renty z powodu niewystarczającego stażu ubezpieczeniowego.

Dlatego proszę o wsparcie w zebraniu 50 000 zł, które chciałabym przeznaczyć na:

Kontynuację leczenia, badania i konsultacje specjalistyczne.

Regularną rehabilitację i terapię pogłębiających się przykurczów.

Zakup leków oraz środków niezbędnych w codziennym leczeniu.

Dojazdy do Krakowa na fotoferezę ECP – cztery razy w miesiącu.

Specjalistyczną dietę i odpowiednie odżywianie.

Codzienne potrzeby związane z ciężką chorobą i ograniczoną samodzielnością.

Najbardziej chciałabym móc normalnie funkcjonować jako mama.

Mam dwóch synów. Tak, to niewątpliwie jest łaską. Ale mnie, na chwilę obecną, boli najbardziej. Świadomość, że moje dzieci patrzą na opadającą z sił mamę, na mamę, która od rana zaciska zęby z bólu zamiast witać je z uśmiechem na twarzy.

Chciałabym móc po prostu w przypływie chęci, wyjść z nimi na spacer, nie musieć zastanawiać się, czy dam radę wstać, przygotować posiłek, posprzątać albo zrobić zakupy.

Nie marzę o dalekich podróżach ani luksusie. Chciałabym samodzielnie założyć buty, móc się schylić, przejść kawałek drogi bez ogromnego bólu. Chciałabym mieć więcej siły na zwyczajne życie rodzinne i być bardziej samodzielną mamą.

Wiem, że przy moich chorobach odzyskanie dawnej sprawności może nie być możliwe. Jednak bardzo chciałabym zatrzymać postępujące ograniczenia i zachować to, co jeszcze potrafię zrobić sama.

Mimo choroby nadal staram się pomagać innym

Nie wiem, czy kiedykolwiek odzyskam dawną sprawność. Mam za sobą białaczkę, przeszczep szpiku i wiele lat trudnego leczenia. Dzisiaj nadal zmagam się z ciężkimi powikłaniami, bólem i postępującymi ograniczeniami.

Chcę jednak zrobić wszystko, żeby móc jak najdłużej samodzielnie funkcjonować, spędzać czas z moją rodziną i nadal pomagać innym. Chcę żyć, bo życie jest najcenniejszym darem, wiem o tym i wierzę, że oprócz wiedzy - będę mogła jeszcze tego doświadczyć - śmiechu, wygłupów, spokojnej głowy i pokoju w sercu.

Moja prośba do Ciebie : jeżeli czytasz tę historię, proszę Cię o chwilę zatrzymania.

Nie musisz znać mnie osobiście, żeby pomóc mi zrobić kolejny krok. Każda wpłata ma dla mnie znaczenie. Każde udostępnienie daje nadzieję, że moja historia dotrze dalej. Dostałam drugą szansę na życie. Pomóż mi sprawić, żeby choroba nie odebrała mi wszystkiego, co w tym życiu najważniejsze.

Z całego serca dziękuję za każdą pomoc, dobre słowo i udostępnienie.

Iwona ❤️