Hej, Wszystkim!

Inflacja i inne problemy świata i mnie dopadły. Poszukiwania osób (asystentów) do opieki nade mną są coraz trudniejsze. Mój stan zdrowia też nie jest ostatnio wzorowy. Ogólnie, jest ciężko. Wiem. Nie tylko mi. Niedaleko naszych granic jest wojna i mnóstwo osób ma znaczenie gorzej niż ja. Zresztą w kraju także. Nie umiem prosić o pomoc. Zawsze jest mi wstyd gdy muszę to robić. A muszę. Naprawdę wolałbym wydawać własne pieniądze na asystentów niż Wasze lecz niestety, aby móc zatrudnić osoby, które pozwolą mi zachować minimum godności żyjąc głównie w łóżku muszę prosić Was o pomoc. Musiałem podnieść stawki godzinowe osobom, które mi pomagają gdyż inaczej nie miałby kto się mną zająć i mówiąc wprost byłbym skazany na powolną śmierć... Dlatego bardzo proszę wpłaćcie chociaż kilka złoty, ale przede wszystkim przekażcie komu możecie tę zbiórkę. Będę niezwykle wdzięczny!

A dla tych co mnie nie znają. :)

Nazywam się Aleksander Janiak. Mam 36 lat. Jestem chory na rdzeniowy zanik mięśni SMA typu 2. Choroba postępuje. Obecnie poruszam się na wózku elektrycznym, gdyż mięśnie m.in. nóg i rąk mam niesprawne. A właściwie poruszałem ponieważ teraz leżę głównie w łóżku. Jeszcze ruszam jedną ręką, ale jej sprawność jest coraz bardziej ograniczona (z ledwością obsługuję myszkę komputerową, a ostatnio także wózek). W związku z tym wymagam 24-godzinnej opieki. Do 29. roku życia zajmowała się mną głównie Mama, co nadszarpnęło znacząco jej zdrowie. W dodatku z uwagi na zajmowanie się mną nie mogła pracować na cały etat, dlatego otrzymuje emeryturę w wysokości około 2 500,00 zł brutto. Obecnie ma 70 lat. Tata ma 72 lata. Obydwoje rodzice pomimo wykształcenia medycznego nie mogą znaleźć dodatkowej pracy, gdyż przeszkodą jest ich wiek i stan zdrowia. Stąd nie są w stanie mnie wspomóc tak jak kiedyś mogli.

Pomimo postępującej choroby, trudności w poruszaniu się, ukończyłem studia prawnicze i pracuję w Biurze Rzecznika Praw Obywatelskich. Otrzymuję wynagrodzenie w wysokości około 3207 zł netto i rentę w wysokości około 1300 zł. netto. Dochody osiągane z tytułu pracy i renty nie pokrywają wydatków na: opiekę asystentów, która miesięcznie kosztuje około 8000,00 zł! O fizjoterapii i zakupie leków – dzięki którym również żyję dłużej niż mówią statystyki nie wspomnę... Wydatki na opiekę nade mną i utrzymanie mojego stanu zdrowia co najmniej dwukrotnie przekraczają osiągane przeze mnie dochody... A jeszcze miło by było zapłacić rachunki i zrobić czasem zakupy...

Mieszkam z Mamą. Z naszych dochodów ponosimy opłaty związane z utrzymaniem mieszkania tj. czynsz, energia, ale także kupujemy leki, jedzenie i środki czystości. Pomimo wielu wyrzeczeń, nie jestem w stanie zaoszczędzić żadnych pieniędzy – m.in. na zakup nowego wózka, łóżka elektrycznego czy podnośnika (sprzętów niezbędnych, aby zapewnić mi minimum normalnego życia), nie mówiąc już o opłaceniu opieki asystentów i fizjoterapii. Nie stać mnie na to aby płacić więcej niż 13 zł za godzinę (18 zł za trudniejsze czynności czyli toaleta codzienna i przede wszystkim kąpiel), a to i tak łącznie daje kwotę, która jest dla mnie nieosiągalna.

Sytuacja związana z pandemią i wysoką inflacją jeszcze bardziej niekorzystnie wpłynęła na moje finanse, gdyż obecnie wszystko znacząco podrożało...

Choroba postępuje, na co wpływ ma także moje samopoczucie. Każdy dzień, po przebudzeniu rozpoczynam od myślenia skąd wziąć pieniądze na to wszystko co niezbędne jest mi do życia. Dlatego bardzo Was proszę o jakąkolwiek pomoc. Każda kwota jest dla mnie istotna.

Pozdrawiam Wszystkich,

Aleksander