Część jestem Mikołaj, urodziłem się 4 stycznia 2021. Już sam poród w dobie pandemii był trudny dla mojej mamy. Tym bardziej, że całą ciążę musiała bardzo uważać, aby mnie nie stracić. Miała nadzieję, że z dniem porodu wszystkie troski odejdą w zapomnienie. Jednak nie udało się. Miesiąc po porodzie wylądowaliśmy z przedłużającą się żółtaczką w szpitalu. Jednak każde dziecko przecież ją ma i ona mija. Jednak ona nie mijała, zaczęła skakać, a razem z nią pojawiały się kolejne problemy. Kolejny pobyt w szpitalu i badania. Na moim ciele również zaczęły pojawiać się, jak grzyby po deszczu plamy, nazywane przez lekarzy "café au lait spot", czyli "kawa z mlekiem". Same w sobie nie są groźne, ale informują, że coś się dzieje w organizmie złego. Tak mama trafiła ze mną do genetyka, który nie miał dla mamy dobrych wiadomości. Podejrzewa, a w sumie jest pewien w 99% razem z innymi lekarzami, że mam zespół Noonan oraz zespół Criglera-Najjara typu II. Teraz czekam na wyniki badań genetycznych, jednak to może potrwać nawet 2 miesiące. Według Pana doktora i innych lekarzy nie mogę czekać. Ciągłe prywatne wizyty lekarskie oraz kosztowne badania bardzo dużo kosztują. W domu mam dwoje starszego rodzeństwa, z którym spędzam bardzo mało czasu, ze względu na ciągłe pobyty w szpitalach. Moja mama robi co może, abym mógł żyć normalnie. Ostatnio doszła kosztowna, prywatna rehabilitacja, bo niestety problemy ruchowe również się pojawiły. Niestety ani moja mama, ani mój tata nie mają takich finansów (sami lekarze, badania obecnie pochłaniają praktycznie wszystko co mają) Proszę pomóżcie im, aby moje jutro było lepsze jak dziś. Mam ogromnego ducha walki, jednak potrzebuje pomocy. Twojej pomocy, bo bez niej nie mam szans. W dobie pandemii nie ma szans na dostanie się gdziekolwiek na nfz na już, a niestety czas, ma tu kluczową rolę.

[EDIT]

Ostatnio otrzymałem od komisji lekarskiej Orzeczenie o niepełnosprawności. Dalej uczęszczam na kosztowna rehabilitację, ale dzięki niej w przyszłości może choć częściowo poprawić się mój komfort życia. Marze o dniu kiedy będę mógł usiąść lub chwycić zabawkę. Wierzę, że dam radę. Jednak potrzebuje pomocy. Wymagam kosztownej rehabilitacji, która przerasta finansowo moich rodziców. Pomóż mi, abym mógł spełnić swoje marzenie.

Kwota, którą obecnie potrzebujemy jest na pokrycie obecnych badań i rehabilitacji. Mikołaj obecnie ma założony profil na facebook, gdzie można śledzić co się u niego dzieję https://www.facebook.com/Przygody-Miko%C5%82ajka-103589041871697.

Za prawie wszystko musimy płacić sami - my, rodzice ciężko chorych dzieci. A środki wyczerpały się bardzo szybko… Z całego serca prosimy o pomoc w zebraniu na rehabilitację Mikołaja i dalszą diagnostykę.