Edit: 2022-02-23

Szanowni Państwo, naczyniaki.pl w tym roku obchodzą swój Jubileusz 15 lecia istnienia. Przez te lata strona pomogła tysiącom dzieciom i ich rodzicom. Jeżeli chcecie wspomóc nas w utrzymaniu i usprawnianiu strony, serdecznie do tego zachęcamy.

Edit: 2021-07-20

Z radością obserwujemy, że każdego dnia na stronie www.naczyniaki.pl rejestrują się nowi użytkownicy, którzy szukają pomocy w leczeniu swoich dzieci. Tym samym utwierdza nas to w przekonaniu, że reaktywacja forum była ze wszech miar słuszną decyzją.

Serdecznie dziękujemy za wszystkie dotychczasowe wpłaty. Obecnie przygotowujemy się do powołania fundacji, która będzie miała za zadanie wspierać i finansować naszą dalszą działalność. Aby mogła powstać fundacja potrzeba nam jeszcze niewiele ponad 2 tys złotych, więc cel jest już bardzo bliski. Zachęcamy do dalszego wpierania, każda nawet najmniejsza kwota przybliża nas do realizacji projektu.

Edit: 2021-05-09

naczyniaki.pl już działają i powoli rozprzestrzeniają się w internecie. Dzisiaj w panelu administratora mogliśmy zobaczyć, że jest z nami już 100 zarejestrowanych użytkowników, oczywiście wyświetleń strony jest zdecydowanie więcej. Jeszcze trochę i wrócimy na strony wyszukiwarki google po haśle "naczyniaki". Czekamy z niecierpliwością. Cały czas trwają prace nad ulepszeniem strony, tym samym prosimy Was o pomoc. Kończą się obecne datki, a przed nami kolejne wyzwania: miesięczne utrzymanie strony oraz wielka rzecz założenie fundacji, która ułatwi zbieranie środków finansowych na utrzymanie i modernizację strony. Przed nami wersja 2.1 :)

Zostało kilka dni tej zrzutki. Prosimy o wsparcie tego projektu, którego zadaniem jest pomaganie chorym dzieciom.

>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>

Na wstępie chciałam podziękować wszystkim Darczyńcom, którzy uwierzyli w mój projekt. Tym samym czuję się zobowiązana poinformować, że w trakcie ostatnich kilku miesięcy miałam szczęście i na swojej drodze spotkałam ludzi, którym zależy na zrealizowaniu do końca tego zadania. Mogę z czystym sumieniem pochwalić się, że jeszcze maksymalnie 3 tygodnie i strona naczyniaki.pl, w nowej odsłonie ma szansę pojawić się, na nowo służyć i pomagać w diagnozowaniu zmian naczyniowych. Prace trwają. Pomimo dużej ofiarności z Państwa strony, za co bardzo dziękuję, nie uda mi się skończyć tego zadania bez Waszej pomocy. Obecnie muszę do końca rozliczyć bieżące zobowiązania, związane ze stroną, oraz pozyskać środki pieniężne na uruchomienie fundacji, której głównym zadaniem będzie pozyskiwanie finansowania na utrzymanie strony w przyszłości a także zabezpieczeniem jej pod kątem prawnym. Grupa wolontariuszy, wspiera mnie w realizacji tego zadania, które przed nami stoi. Nie możemy zaprzepaścić szansy, na dalsze szerzenie wiedzy wśród lekarzy oraz rodziców, którzy na swej drodze spotkali się z problemem zmian naczyniowych u dzieci. Ostatni rok nie był dla mnie łatwy, sama zmagałam się z chorobą nowotworową, co spowodowało spowolnienie pracy nad projektem naczyniaki.pl. Pomimo pokonania wielu przeciwności, nasze wspólne dzieło ma ogromną szansę zaistnieć, jednak bez Państwa dalszego wsparcia realizacja tego projektu może się znacznie opóźnić. Jako organizacja non profit, nowo powstająca fundacja będzie realizować cele szeroko pojętego wsparcia, dla osób borykających się z problemami, których państwowe organizacje ochrony zdrowia nie są w stanie rozwiązać. Przyczynami są braki w zakresie prawodawstwa, wiedzy merytorycznej, czy też niedostatecznego finansowania. Dotknięci problemem zmian naczyniowych, bez naszej pomocy nadal będą w matni braku odpowiednich informacji, szybkiej diagnozy i konkretnych rozwiązań terapeutycznych. Chcielibyśmy tego uniknąć, wszyscy przecież wiemy, jak ważna jest wczesna diagnostyka w powstrzymaniu i wyleczeniu rozwijającej się choroby. Zwracam się zatem do Państwa z prośbą o dalsze wsparcie, abyśmy mogli razem kontynuować naszą wspólną misję.

Z poważaniem,

Justyna Ciechanowicz-Świeca alias karolinaklara, właściciel forum naczyniaki.pl

>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>

Rok 2019

Pomóż nam utrzymać i rozwijać, największe w polskim internecie źródło wiedzy na temat naczyniaków. Wesprzyj modernizację forum naczyniaki.pl - dołóż swoją finansową cegiełkę do tego, żebyśmy nadal istnieli, wspierali, wymieniali się wiedzą i doświadczeniami… po prostu pomagali!

Forum internetowe naczyniaki.pl jest obecne na mapie polskiego internetu od 12 lat. To największa w Polsce baza informacji na temat naczyniaków, czyli zmian rozrostowych i wad wrodzonych wywodzących się z naczyń obwodowych. Niestety, od ponad roku nasza strona naczyniaki.pl nie działa tak, jak dawniej. Zmagamy się z dość poważnymi problemami technicznymi, z którymi ciężko jest się uporać z powodu ograniczeń zastosowanego na naszej stronie systemu. Tłumacząc najprościej, jak to tylko możliwe - jeśli strona ma nadal istnieć i nieść pomoc dzieciom i dorosłym, którzy zmagają się z problemem naczyniaków, to musimy ją poważnie zmodernizować.

Co musimy zrobić? Całkowicie przebudować stronę naczyniaki.pl. Przed nami szereg prac, które dostosują stronę do obecnie panujących standardów. Wszystko po to, by osoby szukające pomocy w walce z naczyniakami mogły bez problemu odnaleźć naszą stronę i łatwo docierać do poszukiwanych informacji. Nowa strona będzie stanowiła przejrzyste i intuicyjne źródło wiedzy na temat naczyniaków. Znajdzie się na niej nowe forum, sekcja artykułów na temat naczyniaków oraz sekcja „Pytania do eksperta”, gdzie jeszcze wygodniej będzie można zadawać pytania na temat konkretnych przypadków. Kierując pytania do lekarzy, użytkownicy będą mogli zamieszczać zdjęcia i dokumentację jako załączniki. Powstanie też sekcja informacyjna, w której każdy będzie mógł zobaczyć przykłady różnych naczyniaków. Stworzymy również specjalną mapę, aby każdy mógł bez problemu znaleźć blisko siebie placówkę, w której uzyska pomoc. Oznaczymy na niej miejsca, w których znajdują się dostępne w Polsce lasery. Nowe forum zachowa większość głównych tematów, które powstały na łamach jego poprzedniej odsłony. Planujemy także udostępnić użytkownikom jedną sekcję bloga, w której będzie możliwość dodania własnej historii, związanej z naczyniakami.

Plany są ambitne i niestety kosztowne, ale wierzymy, że warto! Od 12 lat forum naczyniaki.pl pomagało tysiącom ludzi. Teraz przyszedł czas, by pomóc forum. Wszystko po to, by mogło nadal pomagać wszystkim tym, którzy zmagają się z naczyniakami. Chcemy docierać do jeszcze szerszego grona osób, którym ta cała wiedza może pomóc. Nowa odsłona naszej strony z pewnością nam w tym pomoże.

Pomóż nam utrzymać i rozwijać największe w polskim internecie źródło wiedzy na temat naczyniaków. Wesprzyj modernizację forum naczyniaki.pl - dołóż swoją finansową cegiełkę do tego, żebyśmy nadal istnieli, wspierali, wymieniali się wiedzą i doświadczeniami… po prostu pomagali!

Z poważaniem,

Justyna Ciechanowicz-Świeca alias karolinaklara, właściciel forum naczyniaki.pl