Z wielkim smutkiem i niepokojem musimy podzielić się z Wami trudnymi wiadomościami dotyczącymi naszego syna, Nikodema. Od grudnia 2023 roku Nikodem zmaga się z poważną chorobą, która nazywa się HLH (hemofagocytic lymphohistiocytosis). To rzadkie, ale agresywne zaburzenie hematologiczne, które atakuje jego organizm, prowadząc do uszkodzenia wielu narządów. Pierwsze objawy choroby zaczęły się pod koniec grudnia 2023r.(bóle mięśni,  podwyższona temperatura,  ogólne osłabienie, objawy grypopodobne)

11.01.2024r  Nikodem trafił do szpitala w Toruniu ponieważ  jego stan się pogarszał, wystąpiła wysoka gorączka i wysypka rumieniowa na całym ciele.  

W trakcie badań okazało się że wątroba i śledziona są znacznie powiększone, serce nie pracowało rytmicznie. Lekarze nadal nie wiedzieli jaka jest przyczyna takiego stanu. Zaczęto konsultacje z najlepszymi klinikami w Polsce.  26.01.2024r Nikodem został przewieziony do Kliniki Pediatrii,  Hematologii i Onkologii w Bydgoszczy w celu dalszych, specjalistycznych badań. 

Po przeprowadzeniu szczegółowych badań (w tym punkcji szpiku kostnego) okazało się że Nikodem choruje na HLH (hemophagocytic lymphohistiocytosis – HLH) to rzadkie zaburzenie hematologiczne, u podstaw którego leży nadmierne stężenie i aktywność cytokin prozapalnych w organizmie (tzw. burza cytokinowa) spowodowane niekontrolowanym namnażaniem komórek odpornościowych je wydzielających – limfocytów i makrofagów. Nadmierna aktywacja cytokin prowadzi do nasilonej ogólnoustrojowej reakcji zapalnej i w konsekwencji do uszkodzenia wielu narządów. Charakterystyczna jest obecność w szpiku kostnym, węzłach chłonnych, narządach miąższowych hemofagocytów, czyli makrofagów, które pochłonęły erytrocyty lub ich fragmenty.

Jeśli zostanie rozpoznana zbyt późno  to w ciągu 2-6miesięcy prowadzi do śmierci.  

Nikodem miał to szczęście,  że został w miarę szybko zdiagnozowany. Jedynym skutecznym sposobem  w walce z tą chorobą jest chemioterapia. 1.02.2024 Nikodem otrzymał pierwszą dawkę.  Obecnie jest już po 4 dawce chemii, przed nim jeszcze 6 wlewów. 

Choroba ta wywróciła nasz świat do góry nogami.  Nikodem nie może uczęszczać do szkoły ani spotykać się z kolegami ponieważ każda infekcja jest dla niego ogromnym zagrożeniem. Chemioterapia bardzo go osłabia psychicznie i fizycznie. W późniejszym czasie czeka go transfuzja krwi i długa rekonwalescencja. 

Nasza walka z tą chorobą jest trudna i kosztowna. Nikodem musi regularnie poddawać się chemioterapii, która osłabia jego ciało i psychikę. Dodatkowo, aby zapewnić mu jak najlepszą opiekę, musimy pokryć koszty dojazdów do szpitala, specjalistycznej żywności, leków, opatrunków oraz w późniejszym czasie rehabilitacji.

Wasze wsparcie finansowe byłoby dla nas ogromnym zaszczytem i ulgą. Każda złotówka przyczyni się do leczenia naszego syna i pomoże mu pokonać tę trudną drogę do zdrowia.

Z całego serca dziękujemy za Waszą życzliwość i  wsparcie. Jesteśmy głęboko wdzięczni za każdy gest dobroci w tej trudnej dla nas chwili.