Cześć, mam 19 lat, tę zbiórkę stworzyłam po to by dzięki rehabilitacji oraz leczeniu znów zacząć normalnie chodzić.

Moja choroba zaczęła się dość niespodziewanie  było to w 2018 roku miałam wtedy jeszcze 16 lat . Zaczęło się od zwykłego bólu i obrzęku kolana, po krótkim czasie pojawił się minimalny przykurcz (10°) Po konsultacji Chirurgicznej, zdecydowano o przyjęciu na oddział pediatryczny.

Podczas pobytu w szpitalu na oddziale pediatrycznym po badaniach i zrobieniu rezonansu ( wynik był niejednoznaczny, wykryto zmiany w mięśniach oraz duży fałd błony maziowej). Po konsultacji lekarz ortopeda zadecydował o opercji Artroskopii Kolana. Po operacji niestety przykurcz nie zniknął lecz zaczął się powiększać .  Po jakimś czasie od operacji lekarz przeglądając kolejny i poprzedni rezonans zobaczył że w udzie, dokładnie w mięśniach uda znajdują się nieokreślone zmiany . Po wizycie u onkologa- zadecydowano o biopsji cienko igłowej . Wynik biopsji- bez diagnozy ,z względu na skąpy wycinek do badań. W tym czasie wystąpił niedowład palców u stopy który utrzymuje się do teraz ,a stopa stała się słaba. Zadecydowano o drugiej biopsji teraz otwartej. W wyniku podejrzenie fibromatozy , teraz potwierdzona Lipofibromatoza.

.Wykonano u mnie badanie ENG które wskazało na neuropatię diemielizacyjną.

Kilkakrotnie stosowano u mnie Redresję a także gips, niestety gips się łamał lub po jego zdjęciu noga wracała do przykurczu. Byłam także na oddziałach reumatologicznych ,neurologicznych ale niestety nie poznałam diagnozy .

Po skończeniu 18 lat zdecydowano u mnie na podanie toksyny botulinowej oraz szynę gipsową. Po tym zabiegu efekt był chwilowy.

Przez rozpoczęcie się pandemii moje leczenie stanęło w miejscu. Wykryto u mnie także dyskopatię kręgosłupa oraz zakrzepicę .

Zakrzepica powstała że względu na to, że noga jest w ciągłym przykurczu zgięciowym. Cały czas poruszam się o kulach.

Przykurcz zgięciowy kolana wynosi 130°

Maksymalny wyprost 145°

Na ten moment leczenie jest następujące.

1 etap - Tenotomia

   Kapsulotomia tylna

  gips

Po nich długa rehabilitacja

2-etap-  Osteotomia ( jeżeli pierwsze operację nie dają pożądanych efektów)

Do nadal nie posiadam diagnozy oraz przyczyny mojej choroby co utrudnia leczenie.

Dlatego bardzo proszę o każdy grosz który pomoże mi znów chodzić!