Dzień dobry, jestem mamą 9letniej Liliany. Mało kto wie, ale od 2lat zmagaliśmy się sami z kosztami diagnostyki, rehabilitacji i leczenia naszej Lilki. Obecnie po całkowitej utracie wzroku 12 października 2024 stwierdziliśmy, że potrzebujemy wsparcia ludzi.

Lilka rozwijała się prawidłowo wraz z siostrą bliźniaczką, do października trenowała akrobatykę i uczeszczala do szkoły sportowej. Dzięki wsparciu szkoły i trenerów, wbrew wszelkiej logice świetnie sobie radziła.

2 lata temu podczas wakacji Lilkę ugryzł kleszcz w ucho i od tego momentu zaczęły się problemy wzrokowe. W grudniu 2022 okazało się, że nie widzi na jedno oczko i jest po przebytym zapaleniu w oku prawym. Od tego czasu odwiedziliśmy kilkukrotnie oddziały szpitalne: okulistykę, neurologię, endokrynologiczny.

Przejechaliśmy wszystkich możliwych specjalistów związanych z okulistyką, wszyscy rozkladali ręce.

Rozszerzyliśmy prywatnie diagnostykę o genetykę oraz zbadanie czy w organizmie nie ma wirusów i bakterii. Przy bardzo wnikliwej diagnostyce wyszła bartonella oraz grzyb aspergillus. 

Lilka była leczona kilkukrotnie w dłuższym czasie antybiotykami, ma włączoną sterydoterapię i immunosupresję na stałe.

Otrzymała też jedna serię immunoglobulin.

W związku z okresowym nawrotem naprzemiennie zaniku widzenia w oczach w okresie marzec/kwiecień i październik/listopad,w którym byliśmy gośćmi oddziału okulistycznego w Katowicach, doszliśmy do ściany, gdzie 12 października 2024 Lilka stała się dzieckiem całkowicie niewidomym.

Obecnie w porozumieniu z profesorem okulistą rozszerzyliśmy leczenie o konsultacje nie tylko w Polsce w Centrum Św Łukasza, ale i USA u dr Frye, którzy specjalizują się w leczeniu rzadkich odmian patogenów i chcielibyśmy w celu zatrzymania ataku na organizm podać kilka serii w dużych dawkach immunoglobulin ( wstępnie 3 serie w odstępieco miesiąc). Koszt jednej serii to ok 34tys złotych. Wg wskazań lekarzy są potrzebne minimum 3 serię z zwiększoną dawką immunoglobulin.

Lilka w czasie diagnostyki miała podaną jedną serię IVIG, po której była chwilowa poprawa, jednak jedna seria nie pomogła w zatrzymaniu patogenu.

Prócz leczenia, chcemy wspomóc rehabilitację i przygotować Lilkę do funkcjonowania w przyszłości jako osoba z niepełnosprawnością wzrokową. Jesli uda sie uzbierać pieniądze, to chcielibysmy zainwestować takze w okulary ORCAM, ale to juz dalsze plany.

Obecnie wszyscy oswajamy się z nową sytuacją i uczymy się żyć na nowo. Boimi się, że po zebraniu wzroku patogen w organizmie zaatakuje inny narząd np słuch stąd potrzebujemy zatrzymać chorobę i prosimy o wsparcie w drobnych wpłatach oraz o udostępnianie zrzutki.

Z wyrazami wdzięczności mocno ściskamy Lilka wraz z rodzicami i siostrą.