Ciało mojej Różanki jest jak potrzask.

Wzmożone napięcie mięśniowe i niedowład, sprawiają, że nieprawidłowy wzorzec ułożeniowy utrwala się i pogłębia.

To jej sprawia ciągły ból.

Dzięki ortezie pozycji leżącej - D!NA Sleep, zauważyliśmy znaczną poprawę komfortu jej życia.Ten sprzęt daje Różance niesamowitą ulgę i pomaga układać jej ciało w stabilnych pozycjach, które zmniejszają dyskomfort.

Niektórzy z Was poznali już moją dzielną córeczkę Różę Anastazję Kulkę.

Wspieracie nas od samego początku. Jesteśmy Wam za to bardzo wdzięczne.

Niestety potrzeby mojej córeczki rosną wraz z nią. Co spowodowało, że znów musimy poprosić o dodatkową pomoc.

Od miesiąca testujemy pewien specjalny materac, który sprawia mojej Różance ogromną ulgę.

Trudny start.

Jak wiecie lub może nie wszyscy, Róża nie ma władzy nad swoim ciałem.

W wyniku powikłań związanych z przedwczesnym odklejeniem łożyska i urodzeniu się w ciężkiej zamartwicy, Róża ma poważnie uszkodzony ośrodkowy układ nerwowy (OUN).

Odkąd jej stan ustabilizował się i została wypisana do domu niewiele w tej kwestii się zmienia,

a powstające zmiany, są raczej przykrymi konsekwencjami tragicznego startu.

Ciało mojej Różanki jest jak potrzask.

Wzmożone napięcie mięśniowe i niedowład, sprawiają, że nieprawidłowy wzorzec ułożeniowy utrwala się i pogłębia.

To jej sprawia ciągły ból.

Ból, z którym moja Siłaczka zmaga się przez całe swoje życie, powoduje jeszcze większe napinanie mięśni i pogłębia bolesne wykrzywianie się ciała w niepożądanych kierunkach...

Jak pułapka zaciskająca się przy najdelikatniejszej próbie uwolnienia.

Czy można pomóc Róży?

Dzięki wsparciu zaangażowanego dr Michała z hospicjum domowego, którego Róża Anastazja ma szczęście być podopieczną, znalazła się specjalna orteza pozycji leżącej – w postaci materaca, który można dopasować do dowolnej pozycji, krzywizny i wymagań pacjenta.

Dzięki uprzejmości Vigo Ortho z Wrocławia mogliśmy się przekonać, że ten sprzęt daje Różance niesamowitą ulgę i pomaga układać jej ciało w stabilnych pozycjach, które zmniejszają dyskomfort.

Jest coś co może przynieść jej ulgę.

Ów materac, konkretnie D!NA Sleep, zapewnia prawidłowe ułożenie ciała Róży Anastazji. Dostarcza również bodźców czuciowych z zewnętrznych elementów konstrukcji – możemy otulić ciało mojej córki z każdej strony, aby czuła się stabilnie i bezpiecznie.

W ten sposób u pacjentów z zaburzeniami centralnego układu nerwowego znacznie poprawia się samoświadomość oraz orientacja ułożenia ciała w przestrzeni.

Niekończąca się walka.

Różanka od samego początku, przez cały czas, walczy nie tylko z bólem i dolegliwościami związanymi z epilepsją. Jej organizm non stop zmaga się z grawitacją.

Moja córeczka nie jest w stanie zorientować się w otaczającej jej przestrzeni, bodźce wzrokowe i słuchowe nie dają jej obrazu otaczającego ją świata.

Wyobrażam sobie, że to, co odczuwa jako bezwładna osoba, bez kontaktu z otoczeniem, dociera do niej i powoduje wrażenie, jakby była w przestrzeni, w której ciągle spada. Cały czas coś ciągnie ją w jednym kierunku – my wiemy, że to grawitacja, jej organizm po prostu czuje się niestabilnie i wciąż walczy, i stawia opór, wykrzywiając ją w dziwne kierunki.

Ta orteza, jest Różance po prostu niezbędna.

Dzięki ortezie pozycji leżącej - D!NA Sleep, zauważyliśmy znaczną poprawę komfortu jej leżącego trybu życia, gdy zostanie otulona z każdej strony, pod swoją aktualną pozycję. Szczególnie dobrze to robi na rozluźnione mięśnie i kończyny po rehabilitacji, ale również podczas dolegliwości bólowych, pozwala wyciszyć i uspokoić ciało. Specjalne wypełnienie materaca zapobiega powstawaniu odgnieceniom i odleżynom – to też możemy potwierdzić po tych kilku tygodniach użytkowania i testowania. Ta orteza, jest Różance po prostu niezbędna.

Jakie to są koszty?

Oczywiście, jak każdy taki sprzęt, nie jest to zabawka i swoje kosztuje.

Użytkowanie jest proste, w komplecie oprócz materaca i specjalnej podkładki, do której przyczepia się drewniane elementy stabilizujące, zestaw wyposażony jest w szereg poduszek o kilku kształtach, które dodatkowo pomagają najlepiej dopasować ortezę pozycji leżącej do aktualnych potrzeb Róży Anastazji.

Koszt tego sprzętu to 7650,00zł

Będę niezmiernie wdzięczna za każdą najmniejszą wpłatę na tę zrzutkę oraz za udostępnianie tej zbiórki wśród jak najszerszego grona dobrych ludzi. Link do materiałów [zdjęcia i faktura pro forma]

Pomóżmy Róży się wyprostować!

Justyna Rakoczy

mama Róży Anastazji Kulki

English below:

Little Róża is trapped in her body.

High muscle tone and paresis make her lie down in unfavourable positions.

This gives her a constant pain.

Thanks to the D!NA Sleep orthosis we noticed a significant improvement in the comfort of her life. This equipment brings the enormous relief to her and helps to position her body in stable positions that decrease her discomfort.

Some of you have already got to know my brave little girl Róża Anastazja Kulka.

You support us from the very beginning and we are so grateful for that.

Unfortunately, Róża’s needs grow along with her and because of that we need to ask you again for some extra help.

For a month we have been testing a new, special mattress which gives my little Róża massive relief.

A difficult start

As you know (or maybe you don’t) Róża does not have any power over her own body.

As a result of premature placental abruption and birth asphyxia, Róża’s central nervous system is severely damaged.

Since her condition got stable and she was discharged not much has been changing and even if the changes are rather the consequences of her tragic start.

Róża’s body is like a trap for her.

High muscle tone and paresis cause the situation in which her body holds and deepens the unfavourable positions.

This gives her a constant pain.

The pain that my little girl has been experiencing all the time causes even higher tonus and deepens painful positions of her body.

It’s just like a trap tightening at every attempt to break free.

Is it possible to help Róża?

Thanks to the support of Michał Błoch M.D. from a hospice that takes care of Róża it turned out that there is a special orthosis for her. It looks like a mattress that can be adjusted to every need of the patient.

Thanks to Vigo Ortho from Wrocław we could test it and learn that this equipment brings Róża enormous relief and helps to position her little body in stable and more comfortable positions.

There is something that brings relief to her.

This is a special mattress D!NA Sleep that secures the right placing of Róża Anastazja’s body.

It also provides the external sensory stimuli – we can tuck up her body so that she feels stable and comfy.

This way, in the patients with damaged central nervous system the self-awareness and spatial cognition get significantly improved.

Neverending fight

From the very beginning Róża has been fighting with the pain and epilepsy. What’s more, her body has also been fighting with the gravity.

My little girl does not have the spatial cognition. Visual and sound stimuli do not provide the view of the surrounding world.

I can only try to imagine how an inert person feels – she doesn’t have any contact with the external world and she feels as if she was falling all the time. All the time something pulls her in a certain direction – we know it’s gravity but her body just feels unstable and fights all the time and resists it which makes her limbs contort in strange directions.

This orthosis is simply essential to her.

Thanks to the orthosis D!NA Sleep we noticed a significant improvement of the comfort of her lying life when she is steadied in her current position. It’s especially good for the relaxed muscles and limbs right after the rehab exercises as well as during different achages. It also helps her to quieten and calm down. The special liner prevents from the formation of galls and bedsores which we can also confirm after a few weeks of using and testing it. This orthosis is simply essential to her.

How about costs?

As all such equipment it is not a toy and therefore it’s pricey.

The use is really easy. The set is composed of not only the mattress but also a pad to which special stabilizing elements can be attached. There are also extra pillows in various shapes which additionally help to adjust the mattress to Róża’s current needs.

This equipment costs 7650 zł

I will be enormously grateful for any, even the smallest amount of money paid for this collection as well as sharing the information about it so that as many good people as possible can join it. The links

Let's help Rose straighten up!

Justyna Rakoczy

Mother of Róża Anastazja Kulka