W wieku 25 lat rozpoznano u mnie (ICD10:C92.0) Ostrą Białaczkę Szpikową (zajęcie 3% szpiku kostnego z licznymi naciekami w jamie brzusznej). RUNX1-RUNXt1 dodatni. Masa patologiczna w śródpiersiu tylnym, otaczająca aortę masa, wpukla się do otworów międzykręgowych na poziomie Th6/Th7 i Th7/Th8 i naciekająca na opłucną, nadbrzuszu pomiędzy trzonem żołądka a lewym płatem wątroby, wątrobie, trzonie macicy, obu jajnikach, lewym przedsionku serca. Łącznie prawie 3kg zmian nowotworowych. Po chemioterapii stałe uszkodzenie zakończeń nerwowych wzroku i keratopatia.

Jestem po jednym cyklu chemioterapii indukcyjnej i dwóch cyklach chemioterapii konsolidacyjnej. Niestety nadal nie znaleziono dla mnie dawcy szpiku. Dopóki nie znajdzie się, będę musiała mieć kontynuowane podawanie chemii. Przeszczep szpiku wiąże się z wysokimi kosztami leczenia przygotowującymi do niego i po nim. Stomatolog, leki, prywatne konsultacje lekarskie, rehabilitacja, dojazdy, nowe okulary, przygotowanie mieszkania do powrotu po przeszczepie i funkcjonowania w nim, specjalna dieta i opłaty rachunków. Póki co staram się ćwiczyć ciało i płuca na własną rękę, ale potrzebuję profesjonalnej i regularnej rehabilitacji. Dokładnej kwoty jeszcze nie znam, wszystko zależy od organizmu i z jakimi kolejnymi powikłaniami będę się zmagać.

30 czerwca kończy się moja umowa o pracę i zostaję bez dodatkowego przychodu. Przynajmniej w przeciągu 1-2lat nie będę zdolna podjąć się żadnej pracy. Będę starać się o przyznanie świadczenia rehabilitacyjnego i nie wiadomo kiedy je otrzymam, ale to jak kropla w morzu potrzeb. Nie wiem na jak długo wystarczą moje oszczędności i rodzina będzie mogła pomagać finansowo.

Z góry dziękuję za każdą wpłatę, która pomoże mi w walce z białaczką i powrocie do zdrowia 😊

Jeśli nie jesteś jeszcze zarejestrowany/a w DKMS, chcesz być dawcą szpiku i zostać super bohaterem, zapisz się!! Wiele osób jak ja czeka na odnalezienie swojego bliźniaka genetycznego, żeby co uratuje komuś z nas życie i da nadzieje na lepsze jutro!!

https://www.dkms.pl/zarejestruj-sie-teraz

Krótka historia przebiegu mojej choroby:

W połowie listopada wykryto u mnie guz w lewym nadbrzuszu i liczne zmiany w jajnikach i macicy. Po pilnej konsultacji z ginekologiem usłyszałam pierwszy wyrok guz Krukenberga, Wtórny Nowotwór Złośliwy jajników, guz w macicy, liczne zmiany guzowate na trzonie macicy. 2 grudnia wylądowałam na SOR, gdzie wyszła na jaw kolejna rozległa zmiana patologiczna w śródpiersiu tylnym, która otacza aortę zstępującą, zwęziła światło aorty, masa wpukla się do otworów międzykręgowych na poziomie Th6/Th7 i Th7/Th8 oraz płyn w lewej jamie opłucnowej. Tego dnia wyjaśniło się, skąd pochodzą moje wszystkie bóle i dolegliwości, ale niestety choroba bardzo szybko postępowała. Od grudnia leki przeciwbólowe przestały działać. 8 grudnia ratownicy zabrali mnie na SOR prosto z wizyty u chirurga onkologicznego. Trafiłam na oddział chirurgii onkologicznej i tam wyszła na jaw kolejna zmiana patologiczna na wątrobie. 14 grudnia rozcięli mi pionowo jamę brzuszną na 18cm, aby pobrać z każdego miejsca materiał do biopsji oraz większy wycinek guza z nadbrzusza. Operację przeszłam bardzo ciężko i po niej zaczął się największy koszmar w moim życiu, było tylko gorzej … Bólu nie jestem w stanie nawet opisać i nie życzę nikomu, aby kiedyś przeszedł to co ja.  Musiałam być podpięta 24/7 do Oxycodonu i co 2-3 h dostawać zastrzyki z Morfiny. Jak za późno otrzymałam zastrzyk przestawałam mieć kontrolę nad własnym ciałem, mimowolne skurcze wszystkich mięśni, wykręcanie stawów, duszenie się, opluwanie, szczękościsk, dwukrotnie przyspieszona praca serca, ucisk w klatce piersiowej, gorączki do 40 stopni, zlana potem i zalana łzami, a po każdym takim ataku na nowo rozrywana od środka rana na brzuchu. Rodzina głównie kontaktowała się z lekarzami, bo nie byłam w stanie rozmawiać. Wróciłam do domu na święta, lecz głównie spałam, budził mnie ból, brałam leki, usypiałam i tak w kółko.

28 grudnia usłyszałam „mam dobrą nowinę, ma pani białaczkę”, a 30 grudnia u hematologa, że ”na dzień dzisiejszy nie ma pani nawet pół roku życia”. Tak 31 grudnia leżałam już na Intensywnej Hematologii. Badania wykazały, że mam Ostrą Białaczkę Szpikową – tylko 3% zajęcia szpiku, reszta choroby rozlana w jamie brzusznej i śródpiersiu w postaci licznych Mięsaków Mieloidalnych (guzów i nacieków białaczkowych). Wystarczyło tylko 3 tygodnie, aby białaczka zajęła kolejny organ: serce. Drugi raz założono mi drenaż lewego płuca z racji ponownego zajęcia go płynami i pogorszeniu funkcji oddechowych. Znowu podpięcie 24/7 do silnych leków przeciwbólowych oraz doszły skutki uboczne przyjmowania chemii. Złapanie Posocznicy, wieczne przetoczenia krwi, płytek krwi, antybiotyki, gorączki, wymioty, krwotoki, trudności z poruszaniem się, oddychaniem, podpięcie do tlenu, osłabienie na tyle, że człowiek nie jest w stanie wstać, robienie pod siebie i tylko otworzyć oczy sprawdzając kto wchodzi do sali…Po raz kolejny byłam na skraju wykończenia, modliłam się jakby to były już moje ostatnie dni, jednak nie poddawałam się.

Po pierwszej chemioterapii badanie PET wykazało, że guzy zmniejszyły się, a dzięki temu ataki nie były już tak częste i intensywne. Pozwoliło to przeskoczyć do kolejnego etapu leczenia, chemioterapii konsolidacyjnej. Przeszłam już 2 cykle tej chemii, ale nie było łatwo. Każda kolejna chemia to ryzyko powstania kolejnych czasowych bądź trwałych uszczerbków na zdrowiu. Tak jak druga chemia uszkodziła mi trwale zakończenia nerwów wzroku. Sama choroba odebrała mi sprawność płuca, przez ciągle nagromadzający się płyn w nim, co spowodowało powstanie zrostów. Teraz przy prostych czynnościach domowych, spacerze czy wejściu na 1 piętro dostaję zadyszkę i sprawia mi to okropny ból. Odebrała mi możliwość odczuwania w pełni „radości”. Sam śmiech powoduje koszmarne kłucie w płucu i ucisk w plecach. Cały czas walczę o wyprostowaną sylwetkę i przywrócenie w pełnej ruchomości ciała po laparotomii zwiadowczej jamy brzusznej. Można wiele wymieniać kończąc na planach, celach marzeniach, które jeszcze kiedyś uda mi się zrealizować dzięki waszej pomocy. Jestem zakwalifikowana do przeszczepu, jednak nadal nie ma dla mnie dawcy. Dopóki nie znajdzie się dawca tak będę musiała przyjmować kolejne chemie. Przeszczep to moja jedyna szansa, żeby choroba nigdy nie wróciła lub chociaż w najbliższych latach. Ten zabieg wiąże się z dużym ryzykiem wystąpieniu wielu poważnych powikłań poprzeszczepowych, a nawet utraty życia. Pozbawi mnie możliwości spełnienia się w przyszłości jako matka. Po przeszczepie jest prawie zerowa szansa zajścia w ciążę. Jest drobna nadzieja w klinice…ale to ogromne koszty, na które nie mogę sobie pozwolić. Tak jak pisałam wyżej samo leczenie, rehabilitacja, ścisła dieta i przystosowanie mieszkania do odpowiednich warunków czy podstawowe opłaty razem generują ogromne koszty. Od 30 czerwca zostaje bez dodatkowych środków do życia, ponieważ kończy się moja umowa o pracę, a jedyne za co zostanie mi żyć to oszczędności i pomoc finansowa od najbliższych. Miał być ślub cywilny, kredyt na mieszkanie, dzieci … a teraz zostałam tylko z niepewnością o jutro, co mnie czeka czy choroba nie nawróci i ten cały horror. Mam ogromne wsparcie u narzeczonego i bliskich, którzy nie raz pomagali mi podnieść gardę, gdy nie miałam już sił. Dali mi na tyle wiary, że nie chcę już rezygnować z marzeń. Wiem, że kiedyś wyzdrowieje, zostanę Panną Młodą i będę miała swój kawałek podłogi, a na niej usłyszę tupot małych stóp.