20 stycznia Nela kończy sześć lat. To powinien być dzień tortu, świeczek i dziecięcej radości. Zamiast tego wchodzi w swoje urodziny z diagnozą drugiego nowotworu w życiu.

Kilka lat temu przeszła raka nerki. Choroba była na tyle poważna, że Nela straciła jedną nerkę. To była jej pierwsza walka o życie. Długa, trudna i wyczerpująca. Nela ją wygrała. Uczyła się funkcjonować na nowo jak każde dziecko, które mimo doświadczeń chce bawić się, rysować, układać klocki i cieszyć się światem. Tamten rozdział wydawał się zamknięty.

Teraz pojawił się kolejny cios. Ten nowotwór nie jest nawrotem tamtej choroby. To zupełnie inny rak.

Zaczęło się niewinnie. Od bólu ucha i krwi, która nie chciała przestać lecieć. Antybiotyki nie pomagały. Rezonans pokazał dwie zmiany. Biopsja trwała ponad trzy godziny, bo dojście było wyjątkowo trudne. W międzyczasie pojawiły się objawy neurologiczne. Nela traciła przytomność, miała drgawki. Drugi rezonans potwierdził, że guz zaczął uciskać mózg.

Lekarze rozpoznali złośliwego mięsaka w okolicy ucha. To nowotwór szczególnie trudny. Rozwija się w miejscu niezwykle wrażliwym i niebezpiecznym. Nie tylko rośnie, ale nacieka otaczające struktury i uciska mózgowie. Każdy milimetr ma tu znaczenie. Każda decyzja niesie ryzyko. Na razie guza nie da się bezpiecznie usunąć. Najpierw trzeba spróbować go zatrzymać i zmniejszyć chemioterapią, a dopiero potem będzie można zdecydować, czy możliwa będzie operacja albo radioterapia. To nie jest choroba, którą można „wyciąć i zapomnieć”. To długie, wieloetapowe leczenie, miesiące niepewności i ciągłej kontroli. Lekarze mówią wprost, że to jeden z najtrudniejszych scenariuszy, z jakimi mierzą się u dzieci.

Nela choruje także na niezwykle rzadką chorobę genetyczną – zespół Mulibrey. Na całym świecie żyje z nią zaledwie około trzystu osób. Ta choroba sprawia, że jej organizm od początku musi walczyć ciężej niż inne, a ryzyko nowotworów jest znacznie większe. Dla lekarzy to przypadek wyjątkowy. Dla rodziców to codzienny lęk o życie dziecka.

Przed Nelą miesiące leczenia. Chemioterapia, kolejne badania, decyzje o dalszych etapach terapii. Jest konsultowana w dwóch specjalistycznych placówkach, bo każda decyzja musi być przemyślana, a droga leczenia może być długa i trudna. Dziś nie ma prostych odpowiedzi ani krótkich scenariuszy. Jest tylko świadomość, że to dopiero początek.

W domu na Nelę czeka trójka rodzeństwa. Dzieci, które każdego dnia pytają, kiedy siostra wróci. Rodzina została rozdarta między domem a szpitalami, między codziennością a walką o życie jednego z dzieci.

My, koleżanki, przyjaciółki i siostry, zakładamy tę zbiórkę, bo widzimy, jak wielki ciężar spadł na tę rodzinę. Chcemy, aby w czasie, gdy wszystko kręci się wokół ratowania życia dziecka, nie musieli martwić się o dojazdy, noclegi, dodatkowe konsultacje, leki, opiekę nad rodzeństwem i zwykłe codzienne wydatki, które nie znikają tylko dlatego, że świat się zatrzymał.

Ta zbiórka jest po to, by dać im odrobinę spokoju. By mogli skupić się na jednym – na Neli.

Nela ma sześć lat. Ma za sobą już jedną walkę z rakiem. Teraz zaczyna kolejną. Każda wpłata to znak, że nie są w tym sami. Że w tej drodze ktoś idzie obok. Że mogą choć na chwilę odetchnąć i skupić się na dziecku, które chce żyć.