Wyrok śmierci dla 80 chorych. To nie koronawirus, to brak pieniędzy na szczepionkę na czerniaka !(Polish\English) ID: 2nt324

Wyrok śmierci dla 80 chorych. To nie koronawirus, to brak pieniędzy na szczepionkę na czerniaka !(Polish\English) ID: 2nt324

21 293 zł z 1 382 400 zł

1%

21 293 zł

21 293 zł

z 1 382 400 zł

zakończona

zakończona

30.06.2020r

212

212

wspierających
1%
Wpłać na zrzutkę

Aktualności 1

  • Bardzo dziękujemy za wszelkie wpłaty na naszą szczepionkę. Niestety trafiliśmy na bardzo trudny okres. Wszystkie siły zostały zmobilizowane do walki z pandemią koronawirusa. Zdajemy sobie sprawę z jakimi trudnościami boryka się służba zdrowia lecz mamy nadzieję, że chorzy onkologicznie, a w szczególności chorzy na czerniaka, nie zostaną bez pomocy.

    Od 6 marca zostało wstrzymane podawanie szczepionki ze względu na pandemię. Profesor stara się przywrócić leczenie swoich pacjentów w najbliższym czasie. Do tej pory wykorzystaliśmy 10 000 zł na badania jakościowe przed zwolnieniem szczepionki do podania chorym. Koszt całkowity tego badania to 13 tysięcy zł.

    Niewiadoma jest nadal przyszłość naszej polskiej szczepionki, lecz wierzymy, że z Wami to się uda. Dziękujemy!

    Czytaj więcej

Opis zrzutki

Wyrok śmierci dla 80 chorych. To nie koronawirus, to brak pieniędzy na szczepionkę na czerniaka ! /  Death sentence for 80 patients. It's not a coronavirus, it's a lack of money for a melanoma vaccine! (English version available: https://zrzutka.pl/en/2nt324)

 

Jesteśmy pacjentami z zaawansowanym czerniakiem złośliwym, którzy poddali się leczeniu w badaniu klinicznym. Ponad 20 lat temu wielu z nas usłyszało, że mamy przed sobą nie więcej niż 2 lata życia. Dzięki immunoterapii w badaniu prof. Andrzeja Mackiewicza, wybitnego onkologa i immunologa, żyjemy do dzisiaj bez skutków ubocznych.

 

Przyjmujemy szczepionkę co miesiąc w Wielkopolskim Centrum Onkologii w Poznaniu. Brak comiesięcznej dawki powoduje szybki postęp choroby, przerzuty i śmierć. W dramatycznej walce o życie organizujemy zbiórkę. 

 

To dla nas jedyna szansa!

 

Pierwsi z nas rozpoczęli leczenie już w 1997 r. Szczepionka AGI-101H okazała się rewolucyjnym odkryciem. Pacjenci z zaawansowanym czerniakiem, którym dawano od 1-24 miesięcy życia przeżyli ponad 20 lat bez przerzutów przyjmując dawkę co miesiąc (na podstawie publikacji: Mackiewicz J, Burzykowski T, Iżycki D, Mackiewicz A. Re-induction using whole cell melanoma vaccine genetically modified to melanoma stem cells-like beyond recurrence extends long term survival of high risk resected patients - updated results. J Immunother Cancer. 2018; 6: 134).

 

Zbiórka to ratunek dla obecnych, ale i innych pacjentów - to szansa na rejestrację leczenia i objęcie nim chorych w Polsce i na świecie. Obecnie żaden nowy chory z rozpoznanym czerniakiem nie może jej otrzymać!

 

Dlaczego zbieramy?

 

Wyczerpaliśmy wszystkie możliwości, by pozyskać finansowanie, a system działa na naszą niekorzyść:

 

- Według polskiego prawa nie można podać szczepionki poza badaniem klinicznym.

- Narodowy Fundusz Zdrowia nie może refundować szczepionki, bo nie jest zarejestrowanym lekiem.

- Ministerstwo Zdrowia nie ma w swoich uprawnieniach finansowania badań klinicznych.

 

Grozi nam śmierć i zamknięcie badania klinicznego, dlatego teraz najważniejsze jest podtrzymanie produkcji leku. Jeśli uda się zabezpieczyć szczepionkę dla dotychczasowych pacjentów na rok (czyli 1 382 400 zł), potrzebne będą pieniądze na dokończenie badania klinicznego i wejście w 3 fazę tzw. rejestracyjną, która ma doprowadzić do rejestracji szczepionki jako leku i dopuszczenia jej na rynek.

 

80 pacjentów to 80 historii

 

Historii ludzi, którzy mają rodziny, dzieci, wnuki, którzy żyją mimo ciężkiej choroby.

Którzy co miesiąc dostają szansę na dalsze życie.

 

Przedstawiamy niektóre z nich, więcej na stronie Stowarzyszenia Chorych na Czerniaka: http://www.stowczerniak.pl/uratujmy-szczepionke/

E-mail: [email protected]



Historia Teresy Jamrożek z Kielc: Moja choroba zaczęła się w 2003 roku – rozpoznanie: czerniak z przerzutami. Było strasznie. Przeszłam trzy operacje w ciągu dwóch miesięcy. Rokowania lekarzy były bardzo złe – miesiąc życia. Miałam wtedy 32 lata i dwoje małych dzieci. Miałam szczęście - przeżyłam rok, zanim pojawiły się nowe przerzuty i przeszłam kolejne operacje oraz radioterapię. Znów wystarczyło na rok, by kolejny raz czerniak zaatakował. Kolejne operacje, kolejna radioterapia, usunięcie zębów – najgorsze znowu powróciło. A w tym całym koszmarze moje dzieci, które drżały dzień i noc oraz mąż, który wykonywał wszystkie obowiązki połączone z opieką nade mną. Wtedy też skierowano mnie do prof. A. Mackiewicza w Poznaniu. Szczepionki zaczęły działać - nastąpiła upragniona remisja choroby. Minęło 15 lat, a ja żyję! Teraz czekam na ślub mojego syna, który odbędzie się w maju. Gdyby nie szczepionka już bym pewnie tego nie napisała… Nie wybiegam myślami w przyszłość, zawsze powtarzam „jak dożyje”, a szczepionka prof. A. Mackiewicza jest właśnie moją szansą. Szansą na dalsze życie.

h9f60177ef4351d1.jpeg

Historia Mirka Żółtowskiego z Czarnej Białostockiej: Na czerniaka zachorowałem w 1998 roku. Stopień zaawansowania III stopień Clarka. Rozpaczliwie poszukiwałem pomocy i trafiłem do profesora Andrzeja Mackiewicza. Dzięki szczepionce czuję się dobrze i nie miałem przerzutów. Jestem ojcem 2 wspaniałych córek, a również dziadkiem czworga cudownych wnuków. Ponadto mogę realizować swoją pasję jaką jest turystyka rowerowa. Przejeżdżam po Polsce rocznie 10 tyś km. Zliczając kilometry, które pokonałem podczas choroby to objechałbym 4-krotnie kulę ziemską wzdłuż równika. Szczepionka dała mi szansę doczekania wnuków i docenienia każdej chwili. Włączenie do programu badawczego od 1999 r. – dzięki stałemu przyjmowaniu szczepionki żyję już 21 lat.

cb1a34c86a45b146.jpeg

Historia Grażyny Najmrodzkiej z Lwówka: Z chorobą nowotworową zmagam się ponad 20 lat. Znamię było wielkości łebka od szpilki. Wynik histopatologiczny Clark st. IV. Lekarze prognozowali kilka miesięcy życia. Początkowo poddałam się standardowemu leczeniu, ale wszystkie metody (m.in. zabiegi, operacje, chemioterapia) zawiodły. Jedyną i, jak dotychczas, niezawodną szansą na życie okazało się uczestnictwo w programie wdrażanym przez zespół lekarzy pod kierunkiem prof. Andrzeja Mackiewicza. Comiesięczne przyjmowanie szczepionki przeciw czerniakowi pozwoliło mi cieszyć się rodzinnym szczęściem, wychować troje ukochanych dzieci oraz realizować się zawodowo i przygotować do matury kilka pokoleń moich uczniów.

j0788b38e904c9c5.jpeg

Historia Michała Kowalczyka z Opatówka: Na czerniaka zachorowałem jesienią 2000 roku. Miałem wtedy 27 lat i wydawało mi się, że świat się zawalił. Jako, że byłem diagnozowany w Wielkopolskim Centrum Onkologii  w Poznaniu – zostałem przekierowany do prof. A. Mackiewicza, który wdrażał nowatorski program szczepionki przeciwko czerniakowi. Pierwszą dawkę podano mi w październiku 2000 roku. I tak do dnia dzisiejszego raz w miesiącu przyjmuję szczepionkę. Założyłem rodzinę, urodził mi się syn, normalnie żyję, funkcjonuję, pracuję. Chciałbym dalej patrzeć jak syn dorasta, wspierać go i móc utrzymywać rodzinę własną pracą. Upadek programu szczepionki oznacza, że w ciągu kilku miesięcy czerniak może wrócić, a ja odejdę...

le111e2dc9a2a757.jpeg

 Szczepionka w liczbach

Jedna dawka szczepionki to koszt 1440 zł. Musi być podawana raz na miesiąc.

Miesięczny koszt szczepionek dla 80 pacjentów - 115 200 zł. W skali roku - 1 382 400 zł.

              

Koszty innych leków na czerniaka oferowanych przez firmy farmaceutyczne to:

 - 380 tysięcy złotych terapia lekiem Yervoy (Ipilimumab) (pełna terapia dla jednego pacjenta), przedłuża życie o około 1-2 lata przy bardzo poważnych działaniach niepożądanych (na podstawie: Yervoy (ipilimumab). Przegląd wiedzy na temat leku Yervoy i uzasadnienie udzielenia Pozwolenia na dopuszczenie do obrotu w UE. EMA/55215/2019)

- 40 tysięcy złotych miesięcznie lekiem Zelboraf (Wemurafenib) (dla jednego pacjenta). Mediana czasu całkowitego przeżycia wyniosła 12 miesięcy (na podstawie: NOWOTWORY Journal of Oncology 2016, volume 66, number 2).


 

Kim jesteśmy?

ba738a7b738c46c1.jpeg

Stowarzyszenie Chorych na Czerniaka powstało w 2004 r. zrzeszając pacjentów z całej Polski cierpiących na zaawansowaną postać czerniaka złośliwego, poddawanych eksperymentalnej terapii tzw. szczepionką terapeutyczną wynalezioną przez polskiego immunologa prof. Andrzeja Mackiewicza. Pacjenci zakwalifikowani do tego badania klinicznego mają zdiagnozowaną zaawansowaną postać czerniaka (także z przerzutami).

Szczepionka RATUJE NASZE ŻYCIE, ponieważ hamuje rozwój zaawansowanego czerniaka złośliwego. Nie powoduje skutków ubocznych (pacjenci pracują, prowadzą normalny tryb życia), a comiesięczna terapia jest prawie 30 razy tańsza niż obecnie dostępne zarejestrowane leki. Dostępne tzw. „nowe leki” na czerniaka charakteryzują się nieznacznym poprawieniem przeżywalności i dużą (lub bardzo dużą) toksycznością, co oznacza, że pacjent bardzo cierpi z powodu powikłań wynikających z samego leczenia.

Stowarzyszenie od 2011 prowadzi akcje profilaktyczne wykonując m.in. bezpłatne badania videodermatoskopowe skóry, dzięki czemu przebadaliśmy ponad 13.000 osób i wykryliśmy kilkadziesiąt przypadków czerniaka, a wielu takim diagnozom zapobiegliśmy poprzez zalecenie wycięcia podejrzanych znamion zanim do rozwoju choroby doszło. Teraz to my potrzebujemy Waszej pomocy.

 

Dlaczego zbieramy?

Obecnie nie ma pieniędzy na wytwarzanie szczepionki dla 80-osobowej grupy pacjentów, którzy nadal żyją. Przez ostatnie lata wyczerpaliśmy już wszystkie dostępne możliwości, by pozyskać finansowanie. Grozi nam zamknięcie badania klinicznego i zaprzepaszczenie kilkudziesięciu lat badań nad tym innowacyjnym preparatem, który ratuje życie i nie powoduje skutków ubocznych. Niestety szczepionki, wg polskiego prawa, nie można podać poza badaniem klinicznym.

Od wielu lat zabiegamy wraz z prof. A. Mackiewiczem o to, by szczepionka została zarejestrowana jako lek i dostępna dla każdego potrzebującego. Chorych z tą straszną diagnozą co roku niestety przybywa, a czerniak życie zabiera szybko…

Walczymy o każdą dawkę szczepionki już tyle lat. Teraz tracimy nadzieję.

 

Na co potrzebne są pieniądze?

W tej chwili najważniejsze jest podtrzymanie produkcji szczepionki na czerniaka złośliwego (odczynniki, hodowla komórek, przechowywanie, wynagrodzenie laborantów przygotowujących szczepionkę), by pacjentów z badania klinicznego prof. A. Mackiewicza utrzymać przy życiu.

Jeśli uda się zabezpieczyć szczepionkę dla dotychczasowych pacjentów, w dalszej kolejności potrzebne są fundusze na dokończenie badania klinicznego i wejście w 3 fazę badania tzw. rejestracyjną (badania wieloośrodkowe), która ma doprowadzić do rejestracji jako lek i dopuszczenia go na rynek.


Więcej o szczepionce terapeutycznej na czerniaka złośliwego

Szczepionka jest podawana w Wielkopolskim Centrum Onkologii w Poznaniu. W tej chwili szczepionkę otrzymuje 80 osób. Obecnie znajdujemy się w bardzo trudnej sytuacji, ponieważ grozi nam zamknięcie badania klinicznego, a co za tym idzie zaprzestanie otrzymywania szczepionki. Pozostaniemy bez leczenia ratującego życie. Pomimo naszych wieloletnich intensywnych starań, wielu pism i rozmów z rządzącymi do tej pory nie udało się wdrożyć kolejnych etapów badania klinicznego. Nasze problemy z uzyskaniem finansowania wynikają w dużej mierze z ustawodawstwa - Narodowy Fundusz Zdrowia nie może refundować szczepionki, bo nie jest zarejestrowanym lekiem, a Ministerstwo Zdrowia nie ma w swoich uprawnieniach finansowania badań klinicznych. A bez dokończenia badań klinicznych szczepionka nie będzie zarejestrowanym lekiem… i błędne koło się zamyka.


 

Razem możemy uratować nie tylko ludzkie życie, ale również zaawansowane badania nad polską szczepionką przeciw czerniakowi złośliwemu i doprowadzić do jej rejestracji.

 

Więcej o Stowarzyszeniu Chorych na Czerniaka: http://www.stowczerniak.pl/

 

Wpłacający212

J
JZK
2 000 zł
 
Dane ukryte
1 000 zł
 
Użytkownik niezarejestrowany
550 zł
 
Dane ukryte
500 zł
K
Krystyna
500 zł
AK
Andrzej Kurowski
500 zł
 
Użytkownik niezarejestrowany
500 zł
 
Dane ukryte
500 zł
 
Użytkownik niezarejestrowany
500 zł
J
Jola
300 zł
Zobacz więcej

Komentarze3

 
2500 znaków
Zrzutka - Brak zdjęć

Nikt jeszcze nie dodał komentarza, możesz być pierwszy!

Nasi użytkownicy założyli

589 607 zrzutek

i zebrali

332 767 299 zł


A ty na co dziś zbierasz?