Zwracamy się z ogromną prośbą do ludzi dobrej woli i dobrego serca o wsparcie oraz pomoc w pozyskaniu środków finansowych na znalezienie leku dla naszego synka Kubusia.

Kubuś zmaga się z bardzo rzadką mutacją w genie 🧬UNC80 (jest około 100  chorych dzieci na całym świecie) i na chwilę obecną nie ma na nią lekarstwa 🙁😓. Mutacja ta powoduje: ciężką hipotonię mięśniową (wiotkość mięśni), globalne opóźnienie rozwoju psychoruchowego, niepełnosprawność intelektualną w stopniu znacznym, brak lub słabą mowę, brak zdolności chodzenia, padaczkę, IUGR (hipotrofię wewnątrzmaciczną - zahamowanie wzrostu płodu), słaby przyrost masy ciała, dysmorfię twarzy. Wiotkość mięśni Kubusia powoduje ogromne problemy z przełykaniem, co prowadzi do krztuszenia się i bardzo częstych wymiotów w trakcie i po karmieniu.

Cały czas trwają badania naukowe, głównie we Francji, gdzie naukowcy szukają leku przy współpracy z Fundacją Libellas w Hiszpanii. Jest to JEDYNA na świecie fundacja, której głównym celem jest znalezienie terapii dla dzieci z mutacją w genie UNC80 i syndromem CLIFAHDD. Dlatego bardzo chcemy wesprzeć finansowo Fundację Libellas i pomóc w znalezieniu skutecznego leku, który pomógłby wyleczyć Kubusia. Naszym największym marzeniem jest, żeby nasz synek był samodzielny i cieszył się życiem tak jak jego zdrowi rówieśnicy.

POMOŻECIE?

💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚  💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚