Kubuś zmaga się z bardzo rzadką mutacją w genie 🧬UNC80  i na chwilę obecną nie ma na nią lekarstwa 🙁😓. Mutacja ta powoduje: ciężką hipotonię mięśniową (wiotkość mięśni), globalne opóźnienie rozwoju psychoruchowego, niepełnosprawność intelektualną, brak lub słabą mowę, brak zdolności chodzenia, padaczkę, słaby przyrost masy ciała. Kubuś ma 4 latka, ale bardzo odstaje od swoich rówieśników: nie mówi, nie siedzi samodzielnie, nie pełza, nie raczkuje, nie wspominając o nauce chodzenia. Wiotkość mięśni Kubusia powoduje również ogromne problemy z przełykaniem, co prowadzi do krztuszenia się i bardzo częstych wymiotów w trakcie i po karmieniu, dlatego zdecydowaliśmy się na założenie PEGa. Nasz synek ze względu na swój stan zdrowia potrzebuje nieustannej opieki, stałej rehabilitacji i leczenia, które są jego jedyną szansą na rozwój. Szukamy pomocy wszędzie, gdzie tylko możemy, żeby zrozumieć schorzenie Kubusia oraz wyzwolić go od cierpienia. Wizyty u lekarzy i specjalistów, badania oraz nowatorskie terapie są bardzo kosztowne, a zarazem są naszą jedyną nadzieją. Ze względu na to, że nie ma lekarstwa na mutację Kubusia zdecydowaliśmy się na przeszczep komórek macierzystych. Niestety koszt takiej terapii to około 60 tyś. zł. Mamy jednak nadzieje, że to ułatwi naszemu synkowi dążenie do sprawności.

Pomożecie?

💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚 💚