Rafałek jest pogodnym 3,5 letnim chłopcem, ale jego dzieciństwo w niczym nie przypomina tego, co na co dzień przeżywają jego rówieśnicy. Od początku swojego krótkiego życia zmagał się z problemami zdrowotnymi, począwszy od wzmożonego napięcia mięśniowego, które systematycznie udawało się niwelować. Jednak w listopadzie 2018 roku zauważyliśmy znaczny regres w rozwoju ruchowym naszego synka, pomimo prowadzonej od początku rehabilitacji i wspomagania rozwoju. Nasz synek, którego wszędzie było pełno nagle przestał raczkować i samodzielnie siadać, jego malutkie ciałko zaczęło stawać się coraz bardziej wiotkie, osłabła znacznie siła w rączkach i nóżkach. Rafałek nie był już w stanie nawet samodzielnie się obrócić, czy zdjąć z siebie kołderki. Pojawiły się problemy z oddychaniem oraz przełykaniem, a także z odkrztuszaniem zalegającej wydzieliny, która powoduje nawracające infekcje. 19 lutego 2019 roku potwierdziły się nasze największe obawy. Rafałek choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA2), który jest „ultrarzadką" chorobą o podłożu genetycznym zwaną potocznie - „genetycznym zabójcą dzieci”. Choroba objawia się m.in.: osłabieniem mięśni szkieletowych, niedowładem ruchowym, zaburzeniami odżywiania, połykania i ssania oraz niewydolnością oddechową, które nierzadko prowadzą do śmierci. 

Rafałek dzięki codziennej, systematycznej i ciężkiej pracy oraz terapii lekowej samodzielnie siedzi, wspina się na kolankach oraz porusza się na wózku inwalidzkim. Choroba jednak nie daje za wygraną, podobnie jak nasz synek. Nasz mały skarb wkłada całe swoje serduszko i siłę w to, aby nabyte zdolności oraz umiejętności ponownie nie zanikły i aby choroba nie postępowała. Mały wojownik robi wszytko, aby nie tylko nie utracić tego co już wywalczył, ale stara się nabyć nowe umiejętności., które dla jego rówieśników są czym normalnym, jak stanie czy chodzenie. Jednak to tego potrzebne są dalsze kosztowne codzienne ćwiczenia, rehabilitacje oraz specjalistyczny sprzęt medyczny i rehabilitacyjny.