Nie wierzyliśmy, że zrzutka ułatwi Nam w tak krótkim czasie zebrać kwotę na rehabilitację Kacpra. Jesteśmy Wam wdzięczni za okazane wsparcie i pomoc. Dziękujemy ❤️

Nigdy nie sądziliśmy, że przyjdzie Nam- jako świadomym rodzicom wyciągać po raz kolejny rękę po prośbę do rodaków. Jednak życie i czas weryfikuje wszystko. Nasz świat wywrócił się do góry nogami  wraz z narodzinami syna. Kacper ma 2, 5 roku a 2 listopada będzie obchodził swoje 3 urodzinki. Jednak nie będzie to kolejna wymarzona rodzinna impreza, gdyż Nasz synek jest poważnie chory. Cierpi na rzadka chorobę genetyczna- encefalopatie. Wszystkiemu winna jest niedziedziczona mutacja w genie CDKL5. Jest to schorzenie sprzężone z płcią. Chorują głównie dziewczęta - 98% i bardzo rzadkie u chłopców - z reguły nie rodzą się oni żywi ze względu na obciążenia spowodowane wadą genetyczna. Najgorszym objawem choroby jest padaczka, której nie możemy opanować farmakologicznie. Jest ona dodatkowo lekooporna, kolejnym objawem jest brak rozwoju, wiotkosc. Kacper mimo swojego wieku: nie siedzi, słabo trzyma głowę, nie przekręca się na boki, nie chodzi. Jest on Nas całkowicie zależny i wymaga 24 godzinnej opieki. W walce  tego dzielnego wojownika pomaga Nam sztab lekarzy specjalistów i niezastąpieni rehabilitacji- których musi często odwiedzać ( z reguły prywatnie) oraz najbliższą rodzina - czyli bezinteresowne dobre dusze. Na ten moment nie istnieje żaden lek, który uzdrowi Naszego syna. Niestety codziennie musimy patrzeć na jego cierpienie. Na napady, które mu odbierają całą energię. Wiecie jak wygląda napad padaczkowy? - to jak ogromna burza w głowie gdzie szaleje masa błyskawic i wykańcza Twój układ nerwowy. Jedyna nadzieja w poprawie zdrowia Kacpra pojawiła się ze szpitala Regenmed w Krakowie. To oni właśnie zaproponowali Nam terapię

KOMÓRKAMI MACIERZYSTYMI. 

Niestety terapia nie jest finansowana przez NFZ a jej koszt to aż

135

tysięcy złotych. 

Choroba Kacpra to dla Nas wielki cios. Dostając diagnozę, że spodziewaliśmy się, że będzie tak źle. Że choroba jest nieuleczalna i że będzie postępować. Robimy wszystko by pozbyć się napadów, ale niestety Nam się to nie udaje. Jedyna nadzieja  w terapii komórkami macierzystymi. To już prawie 3 lata jak Nasz syn mocno cierpi. Ale on jest wojownikiem tak łatwo się nie poddaje. Ma wciąż szanse na lepszy kolejny dzień. Dlatego musimy działać szybko! Bardzo szybko. Na pierwsze podanie- czyli 28 500zl  mamy tylko 2 miesiące!

BŁAGAMY WAS - POMÓŻCIE - MY:

RODZICE, KREWNI, PRZYJACIELE I NIEZNAJOMI, KTÓRYM ŻYCIE I ZDROWIE KACPRA NIE JEST OBOJĘTNE.

Dziękujemy ❤️