Zbieramy na diagnozę i leczenie synka. Stawropol - diagnoza neurologiczna, leczenie i rehabilitacja. Kijów - turnus rehabilitacyjny skupiony na problemach odcinka szyjnego.

Teodor urodził się w Dzień Dziecka 2015 r. Nic nie zapowiadało, że będziemy zmuszeni walczyć o zdrowie i życie naszego synka. 7 miesięcy minęło spokojnie, bez problemów. Po tym czasie zaczęłam przeczuwać, że coś się złego dzieje. Nikt nie widział zapowiadającej się cicho choroby całego jego organizmu. Zaczęły się ogromne problemy z brzuszkiem, płacz dniami i nocami. Dwa miesiące później wylądowaliśmy w szpitalu na oddziale neurologicznym z podejrzeniem autyzmu, zaburzeń rozwojowych.

Rozpoczęła się walka o zdrowie dziecka, o jakość jego życia. Mnóstwo interwencji, dieta, osteopatia, leczenie, szukanie po nocach, uczenie się przemian zachodzących w organizmie. Rok na przetransformowanie życia. Szukaliśmy, czytaliśmy, działaliśmy, jeździliśmy. Były efekty ale nie spektakularne.

Rok później pojawiła się choroba o podłożu autoimmunologicznym, zaraz potem spadki cukru we krwi do 40, słaniał się, zasypiał na rękach, o mały włos nie wpadłby w śpiączkę hipoglikemiczną. Bolały go stawy, nie mógł chodzić, ale nie komunikował bólu i usilnie próbował stawać na nogi, które się pod nim uginały. Nie płakał, bo ma podwyższony próg bólu.

W trakcie pobytu w szpitalu, Teodor przeżył załamanie żywieniowe. Wymiotował i załatwiał się tą samą konsystencją. Płakał non stop, ja razem z z nim. Krzyczał z bólu lub kładł się bez sił. Był obolały, wyczerpany. Nastąpił kolejny regres. To były Święta Bożego Narodzenia 2017…

Dzień po wyjściu ze szpitala (29 grudnia 2017), pojechaliśmy na przeszczep flory bakteryjnej. Już kolejnego dnia nastąpiła poprawa w zachowaniu. Przestał płakać, rzucać się, zaczął wskazywać ręką. To był nasz mały przełom. Zaplanowaliśmy 3 przeszczepy co miesiąc. Styczeń 2017 był naprawdę przełomowy.

10 lutego Teodor zaczął wymiotować, udałam się z nim na izbę przyjęć szpitalną w celu nawodnienia. Dostał lek powstrzymujący wymioty. Od następnego dnia Teodor zaczął chodzić dosłownie pijany. Nie wiedziałam co się dzieje. Nie wiem do dzisiaj.

14 lutego 2019 miał pierwszy napad padaczkowy…

Zaczęła się walka o życie dziecka. Synek cierpi okropnie, płacze, a ja nie wiem co go boli. Uderza się w głowę, w uszy, w oczy i wiszczy. Czasem ból mu sprawia dotyk do uszu, głowy, czasem zdejmowanie koszulki.

W styczniu 2019 mieliśmy przełom. Po kilku interwencjach biomedycznych Teodor przestał chodzić jak otępiały, "pijany". Zaczął iść do przodu, naśladować, wydawać nowe dźwięki, wykonywać polecenia. Myślałam, że już mamy to za sobą. Niestety, po 3 miesiącach wszystko wróciło spotęgowane trzykrotnie. Siedzę nocami i szukam rozwiązania, bo przecież jakieś musi być. Teoś nie jest w stanie funkcjonować fizycznie normalnie, bo nie ma siły. Spacer jest dla niego ogromnym wysiłkiem. Po 20 minutach na uwielbianych przez niego zajęciach, słania się na nogach, muszę go nosić. Terapeuci są zaskoczeni tak drastycznymi zmianami w jego stanie zdrowia. Nie wiem co się jeszcze może wydarzyć.

Napady są za każdym razem zagrożeniem życia. Dwukrotnie Teodor wpadł w stan padaczkowy, Dwie godziny bez reakcji, w zawieszeniu. Patrzył się w przestrzeń, nie reagował. Trzęsłam się ze strachu i z bezradności. To jak wieczność, w stresie, w panice wewnątrz i myśl „co będzie dalej, co się jeszcze może wydarzyć?”

Dzisiaj wiemy, że wydarzyć się może to, czego bardzo chcemy. Nie poddajemy się i szukamy różnych możliwości. Trafiliśmy na cudne informacje o specjalistach w Rosji, którzy zajmują się neurorehabilitacją. Z powodzeniem leczą dzieci z opóźnień psychomotorycznych, padaczek, autyzmu (!). Bez zastanowienia napisałam maila. Dostałam odpowiedź, że są w stanie pomóc, że nas zapraszają do Stawropola.

Po tym wszystkim jesteśmy zdeterminowani, nastawieni na działanie. Żeby tylko Teodor mógł funkcjonować bez bólu, w spokoju się rozwijać, cieszyć się życiem na możliwy dla siebie sposób, w otoczeniu ludzi, którzy go kochają.

Drugą konsultację odbyłam z dr Velem z Kijowa, który współpracuje z Fundacją Król i Smok. Zajmuje się traumą odcinka szyjnego kręgosłupa. Słuchając naszej opowieści o tym ile Teodor przeżył, doktor powiedział, że jest zaskoczony tym co słyszy, że to jak opowieść z filmu. Powiedział, że trochę za późno przyjechaliśmy, o te 2-3 lata, ale jest szansa na usprawnienie jego rozwoju intelektualnego. Dostaliśmy od niego informację, że po turnusie Teodor na pewno będzie inaczej patrzył, że poprawi się mielinizacja, która z pewnością wpłynie korzystnie na działanie układu wzroku, słuchu. W późniejszym etapie możliwe, że ustąpią napady padaczkowe, zacznie stabilniej chodzić, utrzymywać równowagę. Nie mogę nie spróbować. Bardzo chcę dać mu szansę na lepsze życie, na samodzielność, na umiejętność bycia w społeczeństwie, na życie bez bólu.

Z odcinkiem szyjnym u Teodora od zawsze były problemy, jednak nikt nie podjął się diagnostyki. Od urodzenia odchylał głowę bardzo mocno do tyłu. Poród nie był idealny, dziecko było sine, nie chciało jeść w pierwszej dobie. W 9 m.ż. przeżył swoją kolejną traumę. Stres, który spowodował totalne wyłączenie, zwiotczenie - po tej sytuacji doznał pierwszego regresu rozwojowego. Przez 4 dni miał też kręcz szyi, który mu rozmasowywałam, płacząc razem z nim.

Teraz jak jest wściekły lub bardzo zadowolony, ściąga łopatki a głowa leci mu bezwładnie w tył. Osteopata pracował z nim z pozytywnymi skutkami, do momentu kolejnej traumy (gdy Teoś miał 1,5 roku) - jedna z osteopatek chciała mu odblokować powięź krzyżowo-czaszkową siłą trzymając go zwiniętego w pozycję embrionalną - nie rozluźnił się, płakał przez cały czas "terapii" i potem 20 min go uspokajałam. Nie dał się później położyć na plecach już dla nikogo. Dr Vel dał nam nadzieję, że w Kijowie go zdiagnozują pod tym kątem i zaczną leczyć. Blokada przepływu płynów ustrojowych w tym odcinku może mieć wpływ na jago rozwój. "Niedożywiony" mózg nie jest w stanie dbać o poprawne funkcjonowanie całego organizmu. Jestem pełna nadziei, że ktoś będzie w stanie się tym zająć, naprawić...

Dzisiaj Teoś, jako czterolatek nie je sam, nie mówi, nie komunikuje potrzeb, nie bawi się z dziećmi, nie bawi się zabawkami, nie widzi zagrożeń zupełnie, nie wchodzi w dłuższą relację. Nie stoi stabilnie, często się potyka, przewraca, trzeba za nim być cały czas o krok, bo może sobie coś zrobić, upaść w najmniej bezpiecznym miejscu, połknąć kamień, patyk, zabawkę, cokolwiek. Dodatkowo płacze bardzo dużo z bólu. Cały czas ma dolegliwości ze strony układu pokarmowego. Nie każdy jest w stanie dostrzec, co go boli. Intuicyjnie szukamy każdego dnia „co tym razem?”. Nie chodzi do przedszkola, bo ze względu na pogarszający się stan zdrowia musieliśmy zrobić kolejny raz przerwę.

Próbujemy różnych metod leczenia. Teoś jest tak bardzo niespecyficzny, tak delikatny, że każda interwencja musi być 10 razy przemyślana, bo pojawiają się stany padaczkowe, brak kontaktu z otoczeniem, „dziecko za szybą”, płacz całymi dniami, brak snu, napady padaczkowe. Mimo, że ma 4 latka zwiedził już dużo oddziałów szpitalnych, lekarze nie mają pomysłu, nikt nie chce podjąć się szukania przyczyny problemu. Wiem, że stać go na więcej, widzą też to terapeuci, rehabilitanci, znajomi lekarze. Ja widzę i wierzę, że będzie lepiej, dużo lepiej. Pierwszy raz dano nam tę nadzieję. W krótkim czasie. I to dwukrotnie.

Nie napiszę Ci jakie będzie leczenie, bo sama tego nie wiem - wszystkiego dowiemy się na miejscu. Ale wiem, że lekarze światowej klasy, którzy piszą "chcemy pomóc", rzeczywiście wiedzą jak i co zrobić, żeby dziecku poprawić stan zdrowia.

więcej tutaj:

https://neuro-clinic.life

Drugą wyprawę, stricte rehabilitacyjną, planujemy do Kijowa do dr Vela:

http://www.dr-vel.com/pl

Kiedy się śmieje - śmiejemy się wszyscy - mama, tata i Pola, cudowna siostra, która stała się terapeutką niechcący.

Kiedy płacze z bólu, a ja nie umiem mu pomóc, płaczę razem z nim, z bezradności i niewiedzy. Potem oddycham głęboko i mówię sobie „nie poddam się, będę szukać i walczyć, z miłości dla miłości” i tak po kilka razy każdego dnia.

Ten chłopczyk ma przed sobą możliwość życia bez bólu, w szczęściu, samodzielnie. Musimy mu pomóc.

Dlatego prosimy Cię o wsparcie, w momencie, gdy nasze możliwości finansowe się skończyły. Każda złotówka, 5 zł są dla nas informacją, że idziemy w dobrym kierunku.

Prosimy o pomoc.