Na lek ratujący życie Spinraza dla mnie i dla brata koniec za 103 dni ID: 5c36tf

Na lek ratujący życie Spinraza dla mnie i dla brata

Zebrano 18 060 zł
z kwoty 100 000 zł

18 %

WPŁAĆ

Pomóż udostępniając zrzutkę!

1 781
udostępnień

Krótki opis zrzutki (tylko tekst)


Chorujemy na rdzeniowy zanik mięśni SMA1 i potrzebujemy twojej pomocy w ratowaniu naszego życia. Pomóż nam w zebraniu pieniędzy na wyjazd do Niemiec i otrzymanie leku Spinraza. Leku ratującego życie !!!


We are suffering from spinal muscular atrophy SMA1 and we need your help in saving our lives. Help us collect money for a trip to Germany and medical treatment with Spinraza medicine. Saving lifes treatment !!!


Opis zrzutki (tutaj oprócz tekstu dodasz też zdjęcia - użyj edytora po lewej stronie)

Michał

Piotr

Pomóżcie w ratowaniu naszego życia

Rdzeniowy zanik mięśni SMA1 to choroba genetyczna, która powoli zabija niszcząc nasze mięśnie. Chorzy na zanik mięśni najpierw tracą władzę w rękach i nogach, przestają samemu siedzieć, jeść i oddychać. Do niedawna postępu choroby nie można było zatrzymać, można było jedynie spowolnić jej postęp jednak wydarzył się cud.

Pomóżcie żeby wydarzył się cud również dla nas

Lek Spinraza jest bardzo drogi, roczna kuracja (4 pierwszych dawek) kosztuje prawie dwa miliony złotych. Lek nie jest refundowany w Polsce. Jedyną nadzieją na otrzymanie leku jest wyjazd do Niemiec i otrzymanie go gdzie jest normalnie dostępny.

Pomóż nam zabrać pieniądze na konsultacje medyczną i leczenie w Niemczech.

Na co zbieramy ???

  • konsultacja medyczna w Niemczech
  • specjalistyczny transport do Niemiec
  • koszt pobytu w Niemczech
  • opłacenie opiekunów podczas podróży i pobytu w Niemczech
  • koszt rehabilitacji po otrzymaniu leku

Parę słów o nas i walce z chorobą

Jak napisałem wyżej, mam już 42 lata, a mój brat 43. Według lekarzy powinniśmy już dawno umrzeć, jednak dzięki poświeceniu i opiece mojej mamy możemy cieszyć się życiem do dzisiaj. Ja ukończyłem dwa kierunki studiów Informatykę z Matematyką na Uniwersytecie Gdańskim i Grafikę Komputerową w internetowej Akademii EITCA z siedzibą w Brukseli. Kocham tworzyć, nie ważne czy to program komputerowy, cyfrowa ilustracja czy trójwymiarowa animowana postać. Uwielbiam również rywalizację i gry komputerowe, gdzie mogę mierzyć siły i umiejętności z potencjalnie lepszymi zdrowymi graczami. Moje życie to 'świat komputerów', ale nie tylko. Kocham zwierzęta, gdańskie ZOO to moje ulubione miejsce spacerów. Dla mnie nuda nie istnieje, w swoim życiu kąpałem się w morzu i w jeziorze, pływałem kajakiem i żaglowką, łowiłem ryby, strzelałem na strzelnicy i grałem w szachy. Mój brat Piotr zresztą gra lepiej i zdobył tytuł mistrza gdańska. Brał udział w mistrzostwach polski. Piotr jest dyplomowanym księgowym i żyje sportem. Dla niego nie ma aż tak złej pogody żeby nie móc kibicować swojej ukochanej Lechii Gdańsk z trybun stadionu. Mróz, deszcz, śnieg on i tak musi tam być. Dla nas nie ma rzeczy niemożliwych są tylko trudne do wykonania.

Jednak w naszym życiu nie ma dni wolnych od choroby. Choroba postępuję i bez leku Spinraza nie ma możliwości żeby zatrzymać jej postęp. Straciliśmy już praktycznie władzę w rękach, możemy coraz mniej siedzieć, jedzenie, mycie, a nawet oddychanie stało się problemem i do wszystkiego potrzebujemy pomocy 24 godzinę na dobę. Wszystkie codzienne zwykłe czynności wymagają pomocy osób trzecich, wysiłku i trwają kilka razy dłużej niż u zdrowego człowieka. Na razie oddychamy jeszcze sami, ale jak nie wydarzy się cud i nie otrzymamy Spinrazy skończymy podłączeni do respiratora. Nigdy nie pogodziliśmy się z naszą sytuacją i robimy wszystko żeby móc cieszyć się życiem jak najdłużej. Dlatego zwracamy się o pomoc do Ciebie. Podanie leku Spinraza powstrzyma postęp choroby, a rehabilitacja po podaniu leku pomoże odbudować zniszczone mięśnie. W innym razie czeka nas wkrótce całkowite przykucie do łóżka i śmierć.

Więcej o nas i naszej walce z chorobą możecie przeczytać w tym artykule: http://wiadomosci.ngo.pl/wiadomosc/1909863.html


Spacer nad morze

Kibice na mrozie

Michał i ... kuc

My na Euro 2012

Jak możesz pomóc ???

Wesprzyj naszą zbiórkę finansowo, dla nas każda złotówka ma znaczenie. Kwota którą musimy zebrać nie jest dla nas osiągalna bez Waszej pomocy.

Pomożesz również dając znać o naszej zbiórce swoim znajomym. Udostępnij naszą zbiórkę na swoim facebooku, instagramie, twitterze, szepnij na ucho miłej Pani w piekarni i koledze w pracy lub szkole.

Z góry dziękujemy za Waszą pomoc, która oznacza dla nas życie !!!

Pamiętaj ...

Michał

Piotr

Help save our lifes

We suffer Spinal Muscular Atrophy (SMA1) disease. It's a genetic disease, which kills us slowly by destroying our muscles. It takes our abilities away step by step. People who suffer SMA loose control over their legs, hands, after that they can't seat, eat and breath. This process was unstoppable, it was just possible to slow it down, but miracle has happened.

Help us so miracle happens for us as well

Spinraza medicine treatment is extremely expensive. An annual treatment (first 4 doses) cost about half milion Euro and is not refunded in our country, Poland. Our only hope to receive the treatment is to travel to Germany where it is available.

Help us to collect the funds for the medical consult and treatment in Germany.

What are we collecting for ???

  • Medical consultation in Germany
  • Special Transportation to Germany
  • Stay in Germany
  • Cost of caregivers in foreign country
  • Rehabilitation cost after the treatment

Few words about us and the disease

As I've mentioned before I'm 42, my brother is 43 years old. According to doctors diagnoses we should have been dead for long now, but thanks to our mothers care and sacrifce we're still alive. I finished two faculties. One is Computer Science with Mathematics on the University of Gdansk, another one is Computer Graphics on EITCA Academy in Brussels. I love to create, whatever it is the computer program, digital illustration or 3d animated character. I also like competition and computer games, where I can compete with potentially better, healthy players. My life is the world of computers, but not only that. I love animals, the Zoo of Gdansk is my favourite place for trips. There is no boring time for me. I managed to swim in sea and lake, kayaking, sailing, fishing, shooting on the range and playing chess during my life.My brother Piotr plays chess better than me. He managed to achieve the Champion of Gdansk title. He's got an Accountant diploma but his life is Sport. There is no bad enough weather for him to not to go and see his beloved Lechia Gdansk on the stadium. Whether it's rain, snow or freeze he has to be there. There are no impossible things for us, there are just harder to achieve ones.

However there are no disease-free days in our lifes. It's progressing and it's impossible to stop without the Spinraza treatment. We've lost most of our hand control abilities, we can seat shorter, it becomes more trouble to wash, eat and breath. We need 24h a day care. All our daily abilities require help, struggle and takes much longer than it takes for healthy people. We are still able to breath without any external help, but if we don't get the Spinraza treatment, we'll end up connected to the respirators. We never gave up to our disease and we do everything to be able to live as long as possible.That's how we're asking you for help. The Spinraza treatment would stop the progress of the disease and the rehabilitation after the treatment will help to rebuild the muscles. Otherwise we're fated for stay in bed and die.

On a walk at a beach

Football fans when it is cold

Michał and ... a pony

We at Euro 2012

How can you help ???

We would like to ask you to support our fund collection. Every Euro counts for us. The amount of money we need to collect is unreachable for us without your help.

You can also help a lot by sharing that information with your friends on Facebook, Instagram or Twitter.

Thank you in advance for your help which means life for us !!!

Remember ...

The Good Comes Back


Organizator nie dodał jeszcze żadnych aktualności

Aby dodać komentarz lub

AK
50 zł

Aleksander Kleczewski

Gdynia 81-005, Kcyńska 3/139

Michał Czarnecki

Dziękujemy

M
25 zł

Marta

Trzymajcie się chłopaki! Jesteście Mega!w takich ludziach życie o siła. Brawa.

Michał Czarnecki

Bardzo dziękujemy

Użytkownik anonimowy
25 zł

Użytkownik anonimowy

powodzenia

Michał Czarnecki

Dziękujemy

Użytkownik anonimowy

Użytkownik anonimowy

Całym sercem trzymam kciuki !

Michał Czarnecki

Dziękujemy :)

AC

Asia Cieślińska

pozdrawiam chorych chłopaków i moją rodzinkę z Gdańska :)

Michał Czarnecki

Bardzo Dziękujemy

Użytkownik anonimowy

Użytkownik anonimowy

Bracia, trzymajcie sie! Wierzę, że będzie dobrze!

Michał Czarnecki

Bardzo dziękujemy

Użytkownik anonimowy

Użytkownik anonimowy

Powodzenia !

Michał Czarnecki

dziękujemy !

M&

Marcin & B

Gramy dalej - nie ma opcji. Jak nie Belgia to gdzie indziej!!!

Michał Czarnecki

Belgia odpadła, a my gramy dalej :) Kierunek Niemcy!

Justyna Sosnowska

Wszystkiego najlepszego z okazji urodzin ???? Michale!

Michał Czarnecki

Dziękuję bardzo :) <3

KC

Krzysztof Czopik

Trzymam kciuki

Michał Czarnecki

Dzięki!

Użytkownik anonimowy

Użytkownik anonimowy

Mocno trzymam z Was kciuki Panowie.

Michał Czarnecki

Dziękujemy!

A

Aleksander

Trzymam kciuki !

Michał Czarnecki

Dzięki!

Użytkownik anonimowy

Użytkownik anonimowy

Uda się!

Michał Czarnecki

Musi! Dzięki!

P

Przms

Zdrowia, Zdrowia, Zdrowia! Dużo siły i walki! Będzie Dobrze, musi!

Michał Czarnecki

Wielkie dzięki!

DW

Dominik Waldeck

Trzymam kciuki !

Michał Czarnecki

Dzięki!

Użytkownik anonimowy

Użytkownik anonimowy

Z calego serca zycze powodzenia, naprawde mozecie byc z siebie dumni! jestem pod wielkim wrazeniem, czego dokonaliscie w swoim zyciu. Trzymam kciuki!

Michał Czarnecki

Dziękujemy bardzo za wsparcie I za dobre słowa :)

MS

Malgorzata Scibor

Powodzenia chlopaki mam nadzeieje ze sie uda :)))

Michał Czarnecki

Dziękujemy :)

RR

robert rudoman

"Cala Lechia zawsze razem,nigdy nie poddamy sie"

Michał Czarnecki

"... czy jest dobrze czy jest źle ..." Wielkie dzięki!

MG

Marta Girczyc

Trzymam kciuki. Napewno się uda.

Michał Czarnecki

Dziękuję bardzo! <3

KP

Kasia Pogorzelska

Powodzenia????

Michał Czarnecki

Dzięki :)

GN

Gosia Nawrot

Chłopaki trzymam kciuki

Michał Czarnecki

Dzięki Gosia! <3

B

Beata

Szybkiej realizacji celu!

Michał Czarnecki

Dziękujemy <3

MS

Michał Sobolewski

Powodzenia

Michał Czarnecki

Dzięki!

PS

Piotr Sobierajewicz

Cegielka

Michał Czarnecki

Dziękujemy :)

Użytkownik anonimowy

Użytkownik anonimowy

Powodzenia! To przepiękne, że walczycie i nie macie zamiaru się poddać!

Michał Czarnecki

Dziękuję za dobre słowa i wsparcie!

MC

Małgorzata Ciuksza

Trzymam za Was kciuki!

Michał Czarnecki

Dziękujemy <3

ZK

Zuzanna Kurcwald

Pozdrawiam ;)

TS

Tomasz Swiecki

Powodzenie Twardziele????

Michał Czarnecki

Dziękować! Po powrocie zgłaszamy się do Ciebie na siłownie :D

Użytkownik anonimowy

Użytkownik anonimowy

Powodzenia Chłopaki!

Michał Czarnecki

Dziękujemy :)

Użytkownik anonimowy

Użytkownik anonimowy

Jezu Ty się tym zajmij

DT
2 210 zł
Dellner Typer
P
1 000 zł
Pruszków Polska B&M
M&
1 000 zł
Marcin & B
G
500 zł
Gramy DALEJ!
MM
500 zł
Marcin Majtyka
B
500 zł
B i M
Dane ukryte
400 zł
Dane ukryte
K
322 zł
Krystyna
Dane ukryte
300 zł
Dane ukryte
MS
300 zł
Magdalena Sildatke-Bauer
KO
200 zł
Karol Owczar
MB
200 zł
Mieczysław Budyń
JH
200 zł
Joanna Haber
Dane ukryte
200 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
200 zł
Dane ukryte
AC
200 zł
Asia Cieślińska
Dane ukryte
200 zł
Dane ukryte
KL
200 zł
Katarzyna Lesner
ES
200 zł
elżbieta skrobutan
GN
200 zł
Gosia Nawrot
A+
160 zł
Aga + Roman Sobczak
Dane ukryte
150 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
140 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
100 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
100 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
100 zł
Dane ukryte
MG
100 zł
Marta Girczyc
Dane ukryte
100 zł
Dane ukryte
Stella
100 zł
Stella
SL
100 zł
Seweryna Ludwicka-Kurcwald
Dane ukryte
100 zł
Dane ukryte
AC
100 zł
Adam Czerwiński
KS
100 zł
Kamila Slupek
TS
100 zł
Tomasz Swiecki
N
100 zł
[email protected]
EE
100 zł
Elmanowska Edyta
JW
100 zł
Joanna W
SJ
100 zł
sznajder janusz
AK
100 zł
Anna Kujałowicz
DT
100 zł
Dellner Typer
Dane ukryte
100 zł
Dane ukryte
AK
100 zł
Anna Kotowska
Dane ukryte
100 zł
Dane ukryte
Użytkownik niezarejestrowany
100 zł
Użytkownik niezarejestrowany
PS
100 zł
Paweł Skrodzki
MM
100 zł
MAŁECKA MARIA
AK
100 zł
Aneta Kaniecka-Grzywacz
IK
100 zł
Iwona Kapusta
MF
100 zł
Magdalena Fraczkowska
Dane ukryte
100 zł
Dane ukryte
MC
100 zł
Małgorzata Ciuksza
EM
80 zł
Ewa Mrulewicz
AK
50 zł
Aleksander Kleczewski
Użytkownik niezarejestrowany
50 zł
Użytkownik niezarejestrowany
Justyna S.
50 zł
Justyna S.
MW
50 zł
Marcin Wróbel
Dane ukryte
50 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
50 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
50 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
50 zł
Dane ukryte
D
50 zł
Danka
Dane ukryte
50 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
50 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
50 zł
Dane ukryte
CC
50 zł
Cezary Cieśliński
JJ
50 zł
Jarosław Jezusek
Dane ukryte
50 zł
Dane ukryte
LK
50 zł
Leszek Krajnik
Dane ukryte
50 zł
Dane ukryte
Anna Poplawska
50 zł
Anna Poplawska
Dane ukryte
50 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
50 zł
Dane ukryte
PR
50 zł
Paweł Róg
KK
50 zł
Kordian Kaługa
DW
50 zł
Dominik Waldeck
ER
50 zł
Ewa Radochońska
Dane ukryte
50 zł
Dane ukryte
PR
50 zł
przemek radomski
AC
50 zł
Andrzej Cybulski
FK
50 zł
Filip Konieczny
A
50 zł
Agnieszka
Justyna S.
50 zł
Justyna S.
MK
50 zł
Magdalena Kozielecka
KP
50 zł
Katarzyna Pędzich
Dane ukryte
50 zł
Dane ukryte
JM
50 zł
Jacek Michalski
VS
50 zł
Violetta Szubert
M
50 zł
Magda
DM
50 zł
Dorota Mrulewicz
KG
50 zł
Konrad Gródek
M
50 zł
Malgorzata McCarthy
Dane ukryte
50 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
50 zł
Dane ukryte
R
50 zł
Robert
F
50 zł
FullCube
DM
50 zł
Dorota Mrulewicz
Dane ukryte
50 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
50 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
50 zł
Dane ukryte
T
50 zł
Tomasz
Dane ukryte
25 zł
Dane ukryte
G
25 zł
Grzegorz
J
25 zł
Jacek
AW
25 zł
Anna Walendzewicz
NT
25 zł
Natalia Tyrańska
TP
25 zł
Tomasz Pazik
SD
25 zł
Stanisław Dziekoński
M
25 zł
Marcin
MN
25 zł
maja niementowska
AW
25 zł
Andrzej Wołoszyk
MK
25 zł
Monika Krok
J
25 zł
Jakub
P
25 zł
Patrycja Świderska
M
25 zł
Małgorzata filar
M
25 zł
Marta
MD
25 zł
maria dlugosz
Dane ukryte
25 zł
Dane ukryte
KS
25 zł
Karolina Spionek
Dane ukryte
25 zł
Dane ukryte
MK
25 zł
marek kruczek
Dane ukryte
25 zł
Dane ukryte
ZK
25 zł
Zuzanna Kandziora
JC
25 zł
Justuna Cherek
AK
25 zł
Anna Krawczuk
Dane ukryte
25 zł
Dane ukryte
MW
25 zł
Maciej Wojtkiewicz
ZF
25 zł
Zbigniew Filipek
J
25 zł
JackDaniels
PS
25 zł
Piotr Sobierajewicz
O
25 zł
Ola
Dane ukryte
25 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
25 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
25 zł
Dane ukryte
M
25 zł
Monika
JG
25 zł
justyna głowacka
J
25 zł
Jakub
WK
25 zł
Wojciech Kitowski
Dane ukryte
25 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
25 zł
Dane ukryte
OV
25 zł
ola varisella
AW
25 zł
Artur Wolowski
MF
25 zł
Michal Florek
A
25 zł
Agnieszka
A
20 zł
Adam
MS
20 zł
Malgorzata Scibor
Dane ukryte
20 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
20 zł
Dane ukryte
J
20 zł
Jaga
Dane ukryte
20 zł
Dane ukryte
OI
20 zł
Ola i Łukasz Myszkowie
Dane ukryte
15 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
15 zł
Dane ukryte
W
10 zł
Wiola
Dane ukryte
10 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
10 zł
Dane ukryte
10 zł
Krzysztof Żychowski
Dane ukryte
10 zł
Dane ukryte
KW
10 zł
Kamil Wojdat
K
10 zł
Krzysztof
Dane ukryte
10 zł
Dane ukryte
P
10 zł
Przms
MS
10 zł
Michał Sobolewski
W
10 zł
Wojciech Ficoń
AG
10 zł
Aneta Głuszek
Dane ukryte
10 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
10 zł
Dane ukryte
M
10 zł
Mariusz Utecht
Dane ukryte
10 zł
Dane ukryte
G
10 zł
Gvg
AP
10 zł
Andrzej Przybytek
MK
9,50 zł
Mateusz Kalinowski
S
6 zł
Studentka
Dane ukryte
5 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
5 zł
Dane ukryte
B
5 zł
Beata
M
5 zł
Matuesz
Dane ukryte
5 zł
Dane ukryte
A
5 zł
Anna
Dane ukryte
4 zł
Dane ukryte
MK
2 zł
Michał Kuczynski
Michał Czarnecki
1 zł
Michał Czarnecki
MK
ukryta
Marcin Kotarba
Dane ukryte
ukryta
Dane ukryte
ZK
ukryta
Zuzanna Kurcwald
K
ukryta
Krzysztof
Dane ukryte
ukryta
Dane ukryte
Dane ukryte
ukryta
Dane ukryte
Dane ukryte
ukryta
Dane ukryte
Dane ukryte
ukryta
Dane ukryte
Dane ukryte
ukryta
Dane ukryte
Dane ukryte
ukryta
Dane ukryte
Dane ukryte
ukryta
Dane ukryte
Dane ukryte
ukryta
Dane ukryte
KP
ukryta
Kasia Pogorzelska
MJ
ukryta
Monika Jezuit
Dane ukryte
ukryta
Dane ukryte
Dane ukryte
ukryta
Dane ukryte
Dane ukryte
ukryta
Dane ukryte
Dane ukryte
ukryta
Dane ukryte
AG
ukryta
Agnieszka Grabowska
Dane ukryte
ukryta
Dane ukryte
Dane ukryte
ukryta
Dane ukryte
Dane ukryte
ukryta
Dane ukryte
A
ukryta
Aleksander
Dane ukryte
ukryta
Dane ukryte
Dane ukryte
ukryta
Dane ukryte

Najwięcej środków dzięki udostępnieniom

Pierwsza wpłata

Najwyższa wpłata

DT
2 210 zł
Dellner Typer
Nasi użytkownicy założyli

163 967 zrzutek

Pomóż zebrać 100 000 zł dokonując wpłaty przez płatności on-line lub przelewem tradycyjnym.

Pomóż udostępniając zrzutkę!

1 781
udostępnień

Zorganizuj własną zrzutkę na dowolny cel:

Google Play
App Store

Zrzutka.pl używa plików cookies niezbędnych do działania strony, a także takich służących do analizy ruchu oraz pozwalających nam na optymalizację działania serwisu. Używamy także cookies niezbędnych do skutecznego marketingu usług własnych. Czytaj więcej: polityka prywatności.

Uwaga - zmianie uległa nasza polityka prywatności.