Chorujemy na rdzeniowy zanik mięśni SMA1 i potrzebujemy twojej pomocy w ratowaniu naszego życia. Pomóż nam w zebraniu pieniędzy na wyjazd do Niemiec i otrzymanie leku Spinraza. Leku ratującego życie !!!

Michał

Piotr

Pomóżcie w ratowaniu naszego życia

Rdzeniowy zanik mięśni SMA1 to choroba genetyczna, która powoli zabija niszcząc nasze mięśnie. Chorzy na zanik mięśni najpierw tracą władzę w rękach i nogach, przestają samemu siedzieć, jeść i oddychać. Do niedawna postępu choroby nie można było zatrzymać, można było jedynie spowolnić jej postęp jednak wydarzył się cud.

Pomóżcie żeby wydarzył się cud również dla nas

Lek Spinraza jest bardzo drogi, roczna kuracja (4 pierwszych dawek) kosztuje prawie dwa miliony złotych. Lek nie jest refundowany w Polsce. Jedyną nadzieją na otrzymanie leku jest wyjazd do Niemiec i otrzymanie go gdzie jest normalnie dostępny.

Pomóż nam zabrać pieniądze na konsultacje medyczną i leczenie w Niemczech.

Na co zbieramy ???

konsultacja medyczna w Niemczech

specjalistyczny transport do Niemiec

koszt pobytu w Niemczech

opłacenie opiekunów podczas podróży i pobytu w Niemczech

koszt rehabilitacji po otrzymaniu leku

Parę słów o nas i walce z chorobą

Jak napisałem wyżej, mam już 42 lata, a mój brat 43. Według lekarzy powinniśmy już dawno umrzeć, jednak dzięki poświeceniu i opiece mojej mamy możemy cieszyć się życiem do dzisiaj. Ja ukończyłem dwa kierunki studiów Informatykę z Matematyką na Uniwersytecie Gdańskim i Grafikę Komputerową w internetowej Akademii EITCA z siedzibą w Brukseli. Kocham tworzyć, nie ważne czy to program komputerowy, cyfrowa ilustracja czy trójwymiarowa animowana postać. Uwielbiam również rywalizację i gry komputerowe, gdzie mogę mierzyć siły i umiejętności z potencjalnie lepszymi zdrowymi graczami. Moje życie to 'świat komputerów', ale nie tylko. Kocham zwierzęta, gdańskie ZOO to moje ulubione miejsce spacerów. Dla mnie nuda nie istnieje, w swoim życiu kąpałem się w morzu i w jeziorze, pływałem kajakiem i żaglowką, łowiłem ryby, strzelałem na strzelnicy i grałem w szachy. Mój brat Piotr zresztą gra lepiej i zdobył tytuł mistrza gdańska. Brał udział w mistrzostwach polski. Piotr jest dyplomowanym księgowym i żyje sportem. Dla niego nie ma aż tak złej pogody żeby nie móc kibicować swojej ukochanej Lechii Gdańsk z trybun stadionu. Mróz, deszcz, śnieg on i tak musi tam być. Dla nas nie ma rzeczy niemożliwych są tylko trudne do wykonania.

Jednak w naszym życiu nie ma dni wolnych od choroby. Choroba postępuję i bez leku Spinraza nie ma możliwości żeby zatrzymać jej postęp. Straciliśmy już praktycznie władzę w rękach, możemy coraz mniej siedzieć, jedzenie, mycie, a nawet oddychanie stało się problemem i do wszystkiego potrzebujemy pomocy 24 godzinę na dobę. Wszystkie codzienne zwykłe czynności wymagają pomocy osób trzecich, wysiłku i trwają kilka razy dłużej niż u zdrowego człowieka. Na razie oddychamy jeszcze sami, ale jak nie wydarzy się cud i nie otrzymamy Spinrazy skończymy podłączeni do respiratora. Nigdy nie pogodziliśmy się z naszą sytuacją i robimy wszystko żeby móc cieszyć się życiem jak najdłużej. Dlatego zwracamy się o pomoc do Ciebie. Podanie leku Spinraza powstrzyma postęp choroby, a rehabilitacja po podaniu leku pomoże odbudować zniszczone mięśnie. W innym razie czeka nas wkrótce całkowite przykucie do łóżka i śmierć.

Więcej o nas i naszej walce z chorobą możecie przeczytać w tym artykule: http://wiadomosci.ngo.pl/wiadomosc/1909863.html

Spacer nad morze

Kibice na mrozie

Michał i ... kuc

My na Euro 2012

Jak możesz pomóc ???

Wesprzyj naszą zbiórkę finansowo, dla nas każda złotówka ma znaczenie. Kwota którą musimy zebrać nie jest dla nas osiągalna bez Waszej pomocy.

Pomożesz również dając znać o naszej zbiórce swoim znajomym. Udostępnij naszą zbiórkę na swoim facebooku, instagramie, twitterze, szepnij na ucho miłej Pani w piekarni i koledze w pracy lub szkole.

Z góry dziękujemy za Waszą pomoc, która oznacza dla nas życie !!!

Pamiętaj ...

English below:

We are suffering from spinal muscular atrophy SMA1 and we need your help in saving our lives. Help us collect money for a trip to Germany and medical treatment with Spinraza medicine. Saving lifes treatment !!!

Michał

Piotr

Help save our lifes

We suffer Spinal Muscular Atrophy (SMA1) disease. It's a genetic disease, which kills us slowly by destroying our muscles. It takes our abilities away step by step. People who suffer SMA loose control over their legs, hands, after that they can't seat, eat and breath. This process was unstoppable, it was just possible to slow it down, but miracle has happened.

Help us so miracle happens for us as well

Spinraza medicine treatment is extremely expensive. An annual treatment (first 4 doses) cost about half milion Euro and is not refunded in our country, Poland. Our only hope to receive the treatment is to travel to Germany where it is available.

Help us to collect the funds for the medical consult and treatment in Germany.

What are we collecting for ???

Medical consultation in Germany

Special Transportation to Germany

Stay in Germany

Cost of caregivers in foreign country

Rehabilitation cost after the treatment

Few words about us and the disease

As I've mentioned before I'm 42, my brother is 43 years old. According to doctors diagnoses we should have been dead for long now, but thanks to our mothers care and sacrifce we're still alive. I finished two faculties. One is Computer Science with Mathematics on the University of Gdansk, another one is Computer Graphics on EITCA Academy in Brussels. I love to create, whatever it is the computer program, digital illustration or 3d animated character. I also like competition and computer games, where I can compete with potentially better, healthy players. My life is the world of computers, but not only that. I love animals, the Zoo of Gdansk is my favourite place for trips. There is no boring time for me. I managed to swim in sea and lake, kayaking, sailing, fishing, shooting on the range and playing chess during my life.My brother Piotr plays chess better than me. He managed to achieve the Champion of Gdansk title. He's got an Accountant diploma but his life is Sport. There is no bad enough weather for him to not to go and see his beloved Lechia Gdansk on the stadium. Whether it's rain, snow or freeze he has to be there. There are no impossible things for us, there are just harder to achieve ones.

However there are no disease-free days in our lifes. It's progressing and it's impossible to stop without the Spinraza treatment. We've lost most of our hand control abilities, we can seat shorter, it becomes more trouble to wash, eat and breath. We need 24h a day care. All our daily abilities require help, struggle and takes much longer than it takes for healthy people. We are still able to breath without any external help, but if we don't get the Spinraza treatment, we'll end up connected to the respirators. We never gave up to our disease and we do everything to be able to live as long as possible.That's how we're asking you for help. The Spinraza treatment would stop the progress of the disease and the rehabilitation after the treatment will help to rebuild the muscles. Otherwise we're fated for stay in bed and die.

On a walk at a beach

Football fans when it is cold

Michał and ... a pony

We at Euro 2012

How can you help ???

We would like to ask you to support our fund collection. Every Euro counts for us. The amount of money we need to collect is unreachable for us without your help.

You can also help a lot by sharing that information with your friends on Facebook, Instagram or Twitter.

Thank you in advance for your help which means life for us !!!

Remember ...

The Good Comes Back