Rehabilitacja i leczenie Wiktorii

Wiktoria urodziła się z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) typ III, co to dokładnie za choroba można poczytać w internecie. Zanim jednak dowiedzieliśmy się o tej chorobie Wiktoria rozwijała się jak każde normalne, zdrowe dziecko.Swoje pierwsze kroki postawiła tuż przed ukończeniem pierwszego roku życia.I nagle dobra passa naszego rodzinnego życia zaczyna się psuć.. Wiki zaczyna się przewracać, potykać o niewidzialne rzeczy, mieć problemy ze wstawaniem, z chodzeniem, nie potrafi wejść ani zejść po schodach.. a żeby biegać? Nie.... tego u naszej Wiki nie było i nie ma... Patrząc na rówieśników Wikusi stwierdziliśmy z żoną, że coś jest nie tak. Po długiej drodze trafiliśmy do specjalisty, która skierowała nas do szpitala gdzie po przeprowadzonych specjalistycznych badaniach u Wiktorii stwierdzono w maju tego roku SMA. Było to dla nas i jest i zawsze będzie coś tak strasznego, z czym nie pogodzimy się nigdy, ale też nie poddamy się bez walki! Codzienne funkcjonowanie i życie Wiki to intensywna rehabilitacja kilka razy w tygodniu z fizjoterapeutami, a także praca z innymi specjalistami. 24 grudnia 2016 r. nusinersen lek na rdzeniowy zanik mięśni został dopuszczony do leczenia SMA w Stanach Zjednoczonych, a 30 maja 2017 r. również na obszarze Unii Europejskiej, stając się pierwszym zarejestrowanym lekiem na SMA. Niestety w naszym kraju lek nie jest refundowany, ale żyjemy z nadzieją, że w końcu to nastąpi i nasza córeczka jak i wszystkie dzieci chorujące na tą straszną chorobę otrzymają lek. Pragniemy ułatwić życie naszej Wikusi jak tylko jest to możliwe. Wiemy, że w dalszym życiu finanse będą odgrywać kluczową rolę, dlatego otworzyliśmy dla niej subkonto, na które chcemy gromadzić środki na dalsze leczenie i rehabilitację.Jeżeli chcielibyście wspomóc nas w tej inicjatywie, za każdą złotówkę będzie Wikusia i my rodzice ogromnie wdzięczni!