Cześć. Mam na imię Justyna. Dziękuję jeśli postanowiliście tu zajrzeć i przeczytać skrawek historii mojego życia - albo po raz pierwszy albo kolejny. Być może wielu z Was mnie zna i zna moją historię, bo nieraz się nią dzieliłam na rożnych profilach, na kartach internetu, a także przede wszystkim tutaj. Ponad dwa lata temu założyłam tą zrzutke prosząc o pomoc "Na lepsze/ zdrowsze rozdziały życia". Dzięki wsparciu wielu cudownych osób moje życie choć przez chwilę faktycznie było w jakimś stopniu lepsze. Uwierzyłam w moc i siłę, którą może dać drugi człowiek. Pomogło mi wielu ludzi - i nie chodzi mi tylko o kwestie materialne, ale w dużej mierze również te duchowe. Otrzymałam tyle ciepłych słów, tyle wsparcia, tyle bezinteresownych gestów, o których nawet wczesniej nie marzyłam. Fakt, że tak wielu z Was życzyło mi zdrowia sam w sobie był dla mnie leczący, a kolejny "rozdział życia" faktycznie mógł być lepszy. 

Ale od momentu, gdy założyłam tą Zrzutkę i napisałam tu pierwsze zdania - na przestrzeni tych trzech lat moje życie zmieniło się diametralnie pod wieloma względami i zostało brutalnie naznaczone stratą i tęsknotą.

Dlatego nadając temu miejscu inny tytuł postanowiłam jeszcze raz od początku napisać tu moją historię, by pokazać Wam jak wyglądała i jak dziś wygląda walka, którą prowadzę już od 34 lat. I właśnie o pomoc w tej walce chciałabym ponownie Was poprosić...

Dlaczego walka? Bo gdybym dziś miała jednym słowem opisać swoje życie to z pewnością określiłabym je mianem "walki".  Od najmłodszych lat toczyłam ją o życie tych, których kochałam, potem tych, których nie znałam i do dziś toczę ją o własne życie. Już jako mała dziewczynka musiałam bezpowrotnie pożegnać ukochanego tatę. I choć wtedy nie wiedziałam czym jest nowotwór, czym jest nieuleczalna choroba i czym jest śmierć to pamiętam jak padałam na kolana, gdy nikt nie patrzył i modliłam się, prosząc by tata był zawsze przy nas - jakby podświadomie w dziecięcym umyśle wiedząc, że bezpowrotnie odchodzi. Po jego odejściu zostaliśmy sami we trójkę - ja, mama i mój starszy brat, który stał się głową rodziny, naszym oparciem, a dla mnie w dużym stopniu ojcem i który z tej roli wywiązał się znakomicie. Choroba naznaczyła naszą rodzinę w brutalny sposób. Niestety nie omijając także naszej  mamy. Chorowała odkąd pamiętam - całe moje życie bo jej choroba zaczęła się uaktywniać w dniu, w którym mnie urodziła. I choć przez wiele lat nie poddawała się i dzielnie walczyła by jak najdłużej być przy nas to niestety w końcu skapitulowała. Wtedy wraz z lekarzami przyszło nam stoczyć kolejną trudną walkę o jej życie, momentami całkowicie walcząc za nią. Niestety przegraliśmy tę bitwę po kilku latach. 

W moim życiu było mi też dane walczyć także na innej płaszczyźnie - tym razem jako fizjoterapeutka. Było to coś w czym całkowicie się spełniałam, bo dzięki tak obranemu kierunkowi mogłam walczyć o zdrowie nieznajomych - napotkanych w szpitalu pacjentów, którzy z każdą poświęconą im minutą  również stawali się mi bliscy. Praca w szpitalu była moim marzeniem, a świadomość, że mogłam podarować komuś swój czas, że wykorzystując wiedzę zdobytą na studiach mogłam komuś fizycznie i namacalnie pomóc była cudownym doświadczeniem. 

Chciałam i kochałam dawać siebie. Ale bycie fizjoterapeutką i spełnianie się w tym zawodzie nie trwało długo bo choć będąc jeszcze na studiach pojawiły się pierwsze symptomy tego co mnie czekało, to dopiero po ich skończeniu stało się to, co było najgorsze. Los przerzucił mnie bowiem na drugą stronę barykady, to mnie położył do szpitalnego łóżka. Bo właśnie wtedy - ponad 10 lat temu spadła na mnie trudna diagnoza - nieuleczalna choroba, a właściwie długa lista nieuleczalnych chorób. I przekornie mogłabym powiedzieć, że wtedy także została podjęta we mnie walka, ale jednak nie taka jaką chciałam toczyć. Bo w zasadzie walczył mój organizm - niestety sam ze sobą. Prawie wszystkie  choroby, które mi rozpoznano wynikały z tak zwanej autoagresji. Mówiąc w wielkim skrócie mój układ immunologiczny zamiast atakować złe i obce rzeczy (np. wirusy lub bakterie) atakował i nadal atakuje komórki własnych narządów, uważając je za niepotrzebne i takie, które trzeba zniszczyć. U mnie choroba objęła wiele organów  dlatego lekarze nazwali to zespołem nakładania się chorób autoimmunologicznych i mieszaną chorobą tkanki łącznej. Mój układ pokarmowy został zajety przez chorobę Leśniowskiego- Crohna i chorobę trzewną, układ moczowy - po jednej stronie zdwojony, bo mam trzy nerki (jest to możliwe) – przez przewlekłe kłębuszkowe i odmiedniczkowe zapalenie nerek oraz nawracającą kamicę. Mięśnie, stawy, skóra – były zajęte przez zespół nakładania się zapalenia wielomięśniowego i twardziny. A to była tylko część mojej diagnozy. Tkanka łączna to również krew, skóra i błony śluzowe, dlatego dołączyła się przewlekła anemia, niedobory żelaza, witamin i składników mineralnych. Wiele razy tworzyły mi się na skórze łydek i ud bolesne owrzodzenia określane mianem piodermii zgorzelinowej. W wyniku leczenia i leków, które musiałam zacząć przyjmować po to by przeżyć do nieodłącznych już chorób dołączyła się zaćma, osteoporoza i inne powikłania.

Coś co zaczęło się kilkanaście lat temu zostanie ze mną już do końca i niestety choroba, z którą przyszło mi się zmierzyć cały czas postępuje. Poświadczyć o tym mogą liczne pooperacyjne blizny, ślady po wkłuciach, zrosty na żyłach, garści przyjmowanych leków, powiększający się stos wyników badań i wielka teczka kolejnych szpitalnych wypisów. Przez agresję choroby  przeszłam kilka ciężkich seps i  kilkanaście operacji - najwięcej w obrębie jelit. Podczas jednej z nich w celu ratowania mojego życia lekarze musieli wyłonić mi stomię. I choć nie było to łatwe to dzięki wsparciu najbliższych zaakceptowalam to, co mogło wydawać się nie do zaakceptowania. Nauczyłam się żyć także ze stomią i choć na początku wydawała się ona chwilowym rozwiązaniem, to dziś wiem, że będę ją miała już zawsze, gdyż ponad rok temu ponownie w celu ratowania życia całkowicie usunięto mi jelito grube. By uchronić tą część układu pokarmowego która mi pozostała i z powodu ogromnych niedoborów lekarze postanowili włączyc mi żywienie pozajelitowe. Od tego momentu przez kilka lat, a po krótkiej przerwie także i dziś nieodłącznym towarzyszem każdej mojej nocy stał się stojak na kroplówki z zawieszonym workiem zywieniowym podłączonym do specjalnego  wkłucia założonego na mojej klatce piersiowej. Całe noce spędzone pod kroplówką, sprawiały i sprawiają że w dzień mogę być odrobinę silniejsza. Niestety też wraz z chorobą moje życie zaczął wypełniać ból, osłabienie, niepokój i wszelkie ograniczenia. 

 Ale wracając do mojej  historii - gdy te kilkanaście lat temu pierwszy raz było mi dane zmierzyć się z diagnozą musiałam również zmierzyć się ze świadomością, że zachorowałam na choroby z jakimi walczyła również moja mama. Ona przegrała ową walkę na oczach moich i moich bliskich i to w naprawdę brutalny sposób, więc myślałam, że i moje życie zakończy się podobnie. Strata mamy podwajała mój strach o siebie. I choć to wszystko doprowadziło mnie do krawędzi wytrzymałości i poddania się to jednak mając miłość i oparcie bliskich postanowiłam spróbować się podnieść. Tak się stało - z pomocą dobrych ludzi, zawalczyłam o siebie - dla mnie i dla moich bliskich - i to w zupełnie obcym miejscu. Wtedy też poznałam mojego przyszłego męża i w miejscu, gdzie odzyskałam własne życie zaczęłam też to nowe u boku  ukochanego. To on nadawał jeszcze większy sens mojej walce, równocześnie walcząc wraz ze mną o to bym mogła żyć. Będąc u jego boku byłam naprawdę szczęśliwa i myślałam, że to utrzyma się jak najdłużej, że jak najdłużej będę cieszyć się dobrem w końcu podarowanym mi przez los. I choć choroba siała w moim życiu spustoszenie na różnych płaszczyznach to jednak namacalnie doświadczałam tego, że są rzeczy silniejsze od niej. Wtedy też z postanowilam założyć właśnie tą Zrzutke bo niestety koszty leczenia i tego bym mogła żyć były ogromne. Po reakcji i wsparciu wspanialych ludzi przekonałam się, że świat wokół mnie jest przepełniony dobrem. Dzięki Waszej  duchowej i finansowej pomocy jeszcze bardziej mogłam wtedy odetchnąć i zdrowiec bez martwienia się o jutro. Wtedy faktycznie uwierzyłam, że życie pisze mi w końcu lepsze rozdziały. Wierzyłam, że nie będzie już gorzej. Przecież straciłam w życiu już tak wiele, że więcej się stracić nie da. Niestety życie kolejny raz napisało mi inny scenariusz. Czas chorowania pokazał mi, że w każdej chwili mogłam spodziewać się zaostrzenia, bo tym charakteryzowała się moja choroba, pokazał że planowanie czegokolwiek było często daremnym wysiłkiem, bo każdy plan w jednej sekundzie mógł zostać zniweczony. Więc kolejne i kolejne tracenie mojego zdrowia było czymś czego jeszcze mogłam się spodziewać. Za to w najmniejszym stopniu nie byłam przygotowana na to co tym razem przyszło mi utracić. Mój ukochany mąż zmarł. Odszedł zbyt szybko, zbyt nagle i zbyt młodo. Wraz z jego odejściem mój cały świat runął. Mój ukochany był moją opoką, był darem który rekompensował każdy ból, był sensem mojej walki o życie. Był moim życiem... W jednej sekundzie miałam go przy sobie, a w następnej straciłam go na zawsze. Mój ból pogłębiał fakt, że nie było mi dane nawet w najmniejeszym stopniu zawalczyć o jego życie, bo nie było mnie przy nim gdy odchodził, gdyż leżałam w szpitalu po kolejnych operacjach. Świadomość, że nawet gdybym z nim była to i tak nie byłabym w stanie mu pomóc nie umniejszała bólu, który mnie wypełniał. Zrozumiałam dobitnie jak życie bywa bardzo przewrotne. Jednym, tak jak mi jest dane przeżyć wiele operacji, wiele seps, wiele ciężkich krytycznych stanów. Ktoś inny kładzie się spać i umiera na serce nie zdążywszy się obudzić. O tak - życie jest bardzo przewrotne. To ja - chorując przewlekle już tyle lat w jakimś stopniu  przygotowywałam mojego męża na to, że w każdej chwili mogę odejść. Ja na jego odejście w żadnym stopniu  przygotowana nie byłam. Dziś od mojej największej tragedii mineły prawie dwa lata. Także w tym czasie dwukrotnie przeszłam infekcje koronawirusem - w tym jedną z nich okupiłam w szpitalu dwumiesięczną walka praktycznie o każdy oddech. Potem czekała mnie kolejna ciężka operacja, której początkowo bali się podjąć nawet najbardziej doświadczeni chirurdzy.  Czekały mnie także kolejne pobyty w szpitalach, podczas których stawiano nowe rozpoznania świadczące o tym, że choroba postępuje.  Przetrwałam to wszystko dzięki bliskim, którzy od najgorszych momentów w moim życiu po dzień dzisiejszy otaczaja mnie opieką. I choć często miałam i nadal mam wrażenie, że mój organizm się poddaje to wiem, że musze walczyć. Dla bliskich, dla mojego męża, który nawet będąc w niebie nie wybaczyłby mi kapitulacji. Muszę walczyć dla samej siebie. Ale dziś już wbrew pozorom nie walczę z chorobą bo wiem, że choć wygrywam bitwy to w końcu nadejdzie dzień, gdy będzie mi dane przegrać całą wojnę. Walczę przede wszystkim o życie próbując odwlec ów dzień jak tylko mogę. Ale świadomość przyszłej przegranej już nie pozbawia mnie sił i woli walki.

Przeciwnie - motywuje do działania, do tego by wycisnąć z każdej danej mi minuty tyle ile się da, mimo przyszłej nieuchronnej porażki. 

By jednak móc w pełni walczyć tak jak trzy lata temu, tak i dziś przyszło mi poprosić Was o pomoc w tej walce. Nadal dużo wydatków pochłaniają leki, środki opatrunkowe, pielęgnacyjne, sprzęt jednorazowego użytku i zaopatrzenie stomijne, które wprawdzie mam refundowane, ale jest ono niestety limitowane. Leczenie które mam aktualnie nie jest już wystarczające. Niedawno okazało się, że moja choroba coraz bardziej postępuje. Oprócz narządów, które już wcześniej obejmowała okazało się, że mam również chorą wątrobę, śledzionę i mam już zajęte naczynia w tym duże naczynia jamy brzusznej. Cały czas mam także ubytki krwi i z tego powodu muszę mieć coraz częściej przetaczaną krew co w szerszej perspektywie nie jest dobrym rozwiązaniem. Dlatego by móc żyć muszę szukać innych metod leczenia i co za tym idzie nowych lekarzy chętnych podjęcia się tego, by zająć się moim przypadkiem. Niestety wiele metod leczenia nie może być zastosowanych w moim przypadku, a to tym bardziej utrudnia moją walkę. Dziś żeby w pełni być leczoną muszę być pod opieką gastrologa, reumatologa, urologa, nefrologa, hepatologa i chirurga. Wiąże się to z kolejnymi wizytami i dojazdami do innych przychodni i szpitali w bardziej odległych miastach. Rachunków mojego leczenia i walki o życie jest naprawdę wiele. Nie jestem w stanie pracować, dlatego moim jedynym dochodem jest renta z powodu niepełnosparawności. Niestety koszty leczenia bardzo często ją przewyższają. Tylko dzięki kochanym bliskim i dobrym ludziom mogę dalej walczyć.

A pragnę w pełni wykorzystać czas który mi pozostał na bycie z tymi, których kocham. Bo jutro mogę go już nie mieć. Warto walczyć nawet jeśli w przyszłości będę skazana na porażkę. Wiem, że ona kiedyś nieuchronnie nadejdzie, ale nim tak się stanie chcę wierzyć, że będzie mi dane doświadczyć jeszcze czegoś dobrego i wspaniałego. Dzięki Wam i każdej Waszej pomocy, za którą całym sercem dziękuję.