Julita dużo przeżyła w swoim życiu. Od dziecka pod nogi miała rzucane kłody, ale znalazła w sobie tyle siły, by się o nie, nie potykać, tylko zbierać i zbudować z nich most do lepszej przyszłości. W przeciwieństwie do większości dzieci wychowała się w Domu Dziecka, bez miłości, ciepła i poczucia bezpieczeństwa. Jako młoda dziewczyna obiecała sobie, że kiedyś stworzy własną rodzinę. Stworzy dom, w którym nigdy nie zabraknie miłości, szacunku i wsparcia. Julitka miała dużo szczęścia, bo udało jej się spotkać w życiu dobrych ludzi, dzięki którym udało jej się wyjść na prostą. Poznała wspaniałego człowieka, który razem z nią zaczął budować nowe, lepsze jutro. Stopniowo realizowała wszystkie swoje marzenia. Ukończyła studia, została żoną, zamieszkała we własnym mieszkaniu i razem z mężem cieszyli się życiem. Do pełni szczęścia brakowało im jedynie dziecka. Długo starali się o to, aby móc zostać rodzicami, aż w końcu Julitka zaszła w ciążę. Pełna szczęścia dbała o siebie i maleństwo. Pozostawała pod stałą opieką lekarzy, wdrażając każde, najdrobniejsze nawet zalecenie. Byli szczęśliwi, naprawdę szczęśliwi. Radośnie oczekiwali potomka zupełnie nieświadomi tego, czego wkrótce mieli się dowiedzieć. I nagle, kolejne USG i niepokój ginekologa o kształt czaszki małej Hanki. Badania w jednym szpitalu. Pogłębiona diagnoza w kolejnym. Na koniec straszne rozpoznanie – Zespół Cruzona / Pfeffera. W tym momencie Julka kompletnie się załamała, nie chciała uwierzyć w to co się dzieje, wciąż zadawała pytania, na które nikt nie potrafił udzielić odpowiedzi. Co będzie dalej? Dlaczego ja? Dlaczego ona? Do samego końca łudziła się, że Hania urodzi się zdrowa, bo przecież tak naprawdę nikt nie powiedział głośno czego tak naprawdę ma się spodziewać.

Ten pełen radości czas, który Julka z Markiem celebrowali każdego dnia właśnie się skończył. Zaczęła się walka, łzy, strach i niepewność. Ale przecież nadzieja umiera zawsze ostatnia…

30.04.2020 g. 11:24 jest z nami już Hania. Dwie nóżki bez zrostów, dwie rączki z dziesięcioma długimi paluszkami, wprost stworzone do grania na pianinie! Małe, proporcjonalne ciałko. Noworodek z najwyższą punktacją w skali Apgar, o którym mówiono, że może nie przeżyć traumy porodu.

Od pierwszego momentu pojawienia się na tym świecie domaga się życia ze wszystkich sił! Nie możemy wyjść z podziwu, że w tak malutkim ciele może zmieścić się tyle siły (bo tak naprawdę – to ona jest najdzielniejsza i najbardziej waleczna z nas wszystkich!)

Chcemy, aby Hanusia też zaznała radości, by miała szansę wykorzystać wszystkie potencjalne możliwości. Chcemy zapewnić jej optymalny komfort egzystencji. Mała nietuzinkowa Wojowniczka pokonuje trudy z oddychaniem, jedzeniem, przybiera, rośnie, reaguje na dźwięki, uwielbia kąpiel, uśmiecha się, choć zachodzi obawa, że prozaicznym czynnościom fizjologicznym towarzyszy ból i cierpienie.

Hanna jest dla nas przykładem hartu. W swoim krótkim życiu maleństwo poddawane już było diagnostyce w szpitalu w Łodzi, Olsztynie i Szczecinie. W lipcu przeszła swoją pierwszą poważną operację wszczepienia zastawki w wyniku rozwijającego się wodogłowia. Unikatowość zespołu z jakim się urodziła powoduje brak jednoznacznego rozpoznania, uniemożliwia dobór przewidywalnej procedury leczniczej. Każde działanie może przynieść efekt odmienny od zakładanego, tak w pozytywnym, jak i negatywnym kierunku. 

Julita i Marek, rodzice dziecka jednego na milion wiedzą już, że taki wyjątkowy człowiek wymaga, szczególnych pokładów miłości, cierpliwości, czasu, ale również zabiegów medycznych, skomplikowanych operacji, a co za tym idzie znacznych środków finansowych.

Na dzień dzisiejszy nikt nie jest w stanie oszacować jakie będą wydatki, z którymi Julita z Markiem będą się mierzyć. Ze względu na panującą pandemię dostęp do lekarzy jest bardzo utrudniony, więc większość wizyt odbywa się prywatnie. Hanka czeka również na bardzo ważną operację. Jedną z wielu, czeka ją bowiem wieloletnie leczenie, rehabilitacja i stałe konsultacje specjalistyczne w całej Polsce. Na dany moment liczy się każda złotówka. Wspólnymi siłami możemy pomóc bezbronnej istotce pozyskując środki na rehabilitację i leczenie Haniusi.

Z góry dziękujemy za udostępnianie, wpłaty i Wasze wsparcie.