Ratunek znalazła w internecie. “Nie rozumiem, dlaczego nikt z lekarzy nie potrafił nam pomóc!”

Szczere wyznanie Diany.

Irena ma 53 lata i zdiagnozowano u niej złośliwy nowotwór mózgu - glejak gwiaździak anaplastyczny III stopnia. Diana, jej córka, opowiada nam o walce o życie swojej mamy, a również o tym, jak zawiodła się na polskiej służbie zdrowia. 

Wyznaje, jak bardzo jest rozczarowana i zawiedziona podejściem lekarzy, którzy dają jej mamie tylko 17 miesięcy życia. Szansę na dłuższe życie mamy znalazła sama, w nocy, w internecie. Na zrzutce Terapia protonowa - pomóż mojej mamie wygrać z nowotworem mózgu, zbiera środki na terapię, która uratuje jej mamę. Zobacz wzruszający, a zarazem szokujący wywiad z Dianą.

Witajcie. Tomek Chołast, zrzutka.pl. Dziś gościmy Dianę Malec z Sobótki. Dianę, organizatorkę zrzutki - Terapia protonowa - pomóż mojej mamie wygrać z nowotworem mózgu. 

Dokładnie.

Ta historia zaczęła się całkiem niedawno, tak?

Dokładnie 1 grudnia. Wtedy dowiedzieliśmy się, że mama ma nowotwór. Mózgu.

Jak to się stało? 

Tak szczerze on w ogóle nie dawał o sobie znać, nikt nawet się nie domyślił, że coś złego się dzieje. Mama dokładnie przed 1 grudnia zaczęła tracić pamięć. To były takie, w zasadzie proste sprawy - zapomniała pinu do karty, niektóre daty jej się mieszały, numery telefonu sprawiały jej problemy. W momencie kiedy jechaliśmy 1 grudnia do Sobótki - jak zawsze zabraliśmy ją na cały grudzień do nas - wtedy zaczęły się gorsze problemy. Nie odzywała się całą drogę, zrobiła się apatyczna, po prostu zaczęła pracować na wolniejszych obrotach, a problemy z pamięcią pogłębiały się do tego stopnia, że zapomniała jak mam na imię, więc zdecydowaliśmy z rodziną i z mężem, że zawieziemy mamę na SOR. Myśleliśmy, że to może być udar, jego początek. Już po dwóch godzinach od przyjazdu do szpitala we Wrocławiu wiedzieliśmy, że jest podejrzenie nowotworu, niestety złośliwego, bo wykryli dwa ogniska. Świat nam się wtedy zawalił. 

Ta choroba jest uleczalna, tak?

Mamy taką nadzieję. Dotarłam do niektórych źródeł, gdzie jest to powiedzmy 7 - 8 lat, jeżeli faktycznie da się go usunąć w całości. Jeżeli nie odrośnie, jeżeli będzie się prowadzić zdrowy tryb życia - mama do momentu wykrycia nowotworu cały czas taki prowadziła, tym bardziej szokiem jest dla nas, że coś takiego jej się przytrafiło. Wiem, że ta terapia protonowa jej pomoże i nie uszkodzi większej ilości zdrowych tkanek, które do tej pory uszkodził sam nowotwór. Jest to niestety bardzo droga terapia. Przez cały grudzień ukrywaliśmy ten fakt, myśleliśmy, że sami sobie damy radę, że polska służba zdrowia nam pomoże. Wszędzie, gdzie byliśmy była odmowa: "nie, niestety się nie uda", "nie wytniemy", "mama może być sparaliżowana", "rokowania 17 miesięcy", "bardzo mi przykro" i "spędźcie z mamą jak najwięcej czasu". Do nas to po prostu do tej pory nie dociera. Nie ma takiej opcji, że będzie z nami jeszcze przez 17 miesięcy. Ona ma być z nami przez najdłuższe lata i jak najwięcej tych lat ma z nami spędzić. Zrobimy wszystko, żeby po prostu żyła, była z nami. Po prostu, żeby żyła. 

Czy mogę zapytać, jak się teraz twoja mama czuje?

Dużo śpi. Na szczęście ma apetyt. Bardzo dużo ją suplementujemy, bo tylko to tak naprawdę może ją postawić teraz na nogi, bo nic innego nie przyjmuje. Nic nie mówi. Jej świadomość jest teraz troszeczkę zaburzona. Nie okazuje tak radości. Uśmiecha się mało, chociaż ostatnio zaczęła, co nas podbudowuje, że idziemy w dobrym kierunku. Słabo się porusza, musimy jej pomóc. Na zewnątrz jak wychodzimy to niestety musimy podpierać ją z każdej strony. Jutro jedziemy do Radomia w celu tak zwanego "biletu na protonoterapię", niestety musimy wziąć wózek, bo nie damy sobie rady, żeby ją utrzymać, a ona tym bardziej sama się też nie utrzyma na nogach.

Czym właściwie jest protonoterapia? Na czym polega?

Jest to precyzyjna wiązka cząstek, które są dostarczane w głąb niedobrych zmian komórkowych, które po prostu spowodują, mamy nadzieję całkowity zanik nowotworu. Mają go zabić, zniszczyć, bez uszkodzenia zdrowych komórek, które jeszcze jej zostały. Żeby miała szansę na odbudowę i powrót do nas, taka jak była kiedyś. 

Kto na nią teraz czeka? 

My wszyscy, my wszyscy. Rodzina, znajomi. Wszyscy, naprawdę wszyscy. Ci, którzy nam pomagają, Ci, którzy o tym wiedzą. Przede wszystkim my, rodzina, znajomi, naprawdę wszyscy ci, którzy nam pomagają, ci, którzy o tym wiedzą. No i przede wszystkim my, mój syn, który kocha babcię całym sercem i cały czas: “Babciu, powiedz coś”,  “Babciu, powiedz, że mnie kochasz”. To jest najcięższe - wytłumaczyć pięciolatkowi, dlaczego tak się stało. 

A ona nie może powiedzieć, nie jest w stanie powiedzieć, słowa wydobyć z siebie.. 

Nie. Jedyne co możemy od niej wyciągnąć to jest słowo "nie", albo "ała" i to jest wszystko.

Jak to tłumaczycie synowi?

Mówimy mu, że będzie dobrze, że babcia wyzdrowieje, że teraz babcię bardzo boli główka. Oczywiście pokazaliśmy mu też obraz rezonansu, żeby wiedział, był świadomy, co tak naprawdę babci jest, że coś po prostu jest w tej główce i chcemy to usunąć. Także nie oszukujemy go w żaden sposób. On jest jak najbardziej świadomy tego, co się teraz dzieje, tylko nie rozumie, dlaczego babcia nie mówi, bo jeszcze jakiś czas temu mówiła i nagle przestała. Zaledwie półtora miesiąca i są takie zmiany.

Zrobię sobie krótką dygresję, bo sam przeżywałem chorobę nowotworową swojej mamy i to jest zawsze taki moment, kiedy się uświadamia to, że ta śmierć jest blisko. W moim przypadku, jako osoby wierzącej, ja wierzę, że to nie jest koniec, więc łatwiej było mi się z tym pogodzić. Paradoksalnie moja mama mówiła, że w zasadzie nie żyje dla siebie tylko dla nas, bo ten ból bliskich ją bardziej boli niż ta choroba.

Tak, bo oni odchodzą, a my z tym wszystkim zostajemy i dalej musimy z tym żyć i to jest najcięższe i na razie nie dopuszczamy w ogóle tej myśli, że może jej po prostu zabraknąć. Nie może. Ona jeszcze ma z nami być. Ona ma jeszcze tyle marzeń do spełnienia. Ona jeszcze zobaczyć, jak moje dziecko rośnie. On jeszcze musi mieć babcię przy sobie.

Kto was wspiera?

W tej chwili tak naprawdę wszyscy. Znajomi, bliscy, dalsi, rodzina tak samo bliska i dalsza. Wszyscy, którzy wiedzą. Wszyscy, którzy zobaczyli, że potrzebujemy pomocy, nas naprawdę bardzo mocno wspierają i aż się cała trzęsę, bo to jest coś naprawdę niesamowitego. Nie wiedziałam, że to tak w krótkim czasie może się tak rozprzestrzenić i że ludzie mają tak ogromne serce i chęć niesienia pomocy jest tak potężna. Do tej pory tak naprawdę z paroma osobami może utrzymywałam kontakt, bo wiadomo już po szkole każdy zakłada swoje rodziny, idzie do pracy i żyje swoim życiem Nie ma takiej potrzeby, żeby cały czas ze sobą utrzymywać kontakt. Na ulicy przechodzi się koło kogoś, mówi się "dzień dobry", "do widzenia". Nie ma czegoś takiego, żeby po prostu stanąć i porozmawiać, co się dzieje w naszym życiu. Ludzie od tego uciekają, wolą w swoim gronie spędzać życie. Ja jestem towarzyską osobą i nie ukrywam, że bardzo mi tego brakuje. W momencie, kiedy dzieje się tragedia i nie trzeba utrzymywać tych znajomości, nagle Ci ludzie się "uruchamiają" i ta chęć niesienia pomocy jest naturalna. Gdy umieściłam na Facebooku informację, że potrzebujemy pomocy i nie damy sobie rady dalej sami, to momentalnie zalały mnie wiadomości, telefony, że niemożliwe, że ona jest chora, jak możemy Ci pomóc. Nie nadążałam odpisywać, jak tylko skończyłam jedną rozmowę, zaraz było kolejne połączenie. To było niesamowite, ta fala tych wszystkich uczuć i tej pomocy, której teraz tak potrzebujemy i mamy ją! To jest coś nieprawdopodobnego. Nie umiem tego opisać i nie umiem już za to dziękować, bo tylko co chwilę "dziękuję, dziękuję". To jest coś niesamowitego, że wszyscy tą swoją cegiełkę dołożą do tego, żeby ją uratować, a dla nas jest teraz to najważniejsze. Chcemy to udowodnić, że się da, że z tak ciężkiego nowotworu, który zrobił teraz tak wielkie szkody, da się wyjść. Udowodnimy to!

Wierzymy w to i razem ze słuchaczami i widzami będziemy was wspierać, mam nadzieję jak najliczniej. Twoja mama jest z Darłowa, rodzice są z Darłowa. Ty z Darłowa przeprowadziłaś się do Sobótki. To wsparcie ogranicza się do tych bliskich pod względem geograficznym, lokalnie?

Najbardziej lokalnie. Pomoc niesiona jest z Darłowa, jak i z Sobótki. Mimo, że nie jestem z samej Sobótki i nie wszyscy mnie znają, to wsparcie i z jednej miejscowości i z drugiej jest potężne. I z okolic Sobótki, i z okolic Darłowa, i z samego Wrocławia również. Jest efekt domina, przenosi dalej. Każdy, kto tylko usłyszał, kto tylko wie i kto ma chęć niesienia pomocy, nam pomaga.

Chcecie zebrać 150 000 zł. Udało się już przekroczyć połowę. Zrzutka nadal trwa. Oczywiście pewnie zależy Wam na tym, żeby jak najszybciej zebrać te środki, bo im szybciej tym szybciej będzie można rozpocząć terapię?

Niestety czas jest naszym największym wrogiem. Nie możemy czekać, bo w ciągu miesiąca ten nowotwór może się rozrosnąć w stu procentach. My próbujemy go zatrzymać suplementacją. Robimy wszystko, żeby on już przestał rosnąć i żeby przestał szkodzić mamie. Chcemy zebrać te 150 000 złotych, bo to jest pewna kwota na protonoterapię i na dodatkowe wspomagające leki, które są niestety drogie, żeby mama się trzymała, żeby była silna do rozpoczęcia się terapii.

Wyobrażasz sobie życie bez mamy, gdyby nie udało jej się wygrać tej nierównej walki z chorobą?

Na tą chwilę nie. Oczywiście miałam takie myśli, jakby to było gdyby na przykład jutro już jej nie było. Nie potrafię sobie tego wyobrazić.

Gdzie nasi widzowie i słuchacze mogą znaleźć więcej informacji na temat Twojej mamy?

Założyłam stronę na Facebooku, żeby każdy mógł śledzić, co się teraz w naszym życiu dzieje. Jest to strona pod nazwą Irena versus glejak. Założyłam dodatkowo grupę również na Facebooku, gdzie ludzie, którzy chcą nam pomóc, wrzucają różne rzeczy, usługi na licytacje, żeby szybciej te pieniążki uzbierać. W tych dwóch miejscach jak najbardziej można śledzić nasze poczynania, naszą walkę z tym potworem. 

Chciałbym widzów i słuchaczy gorąco zachęcić do wspierania na zrzutce, jak również udziału w aukcjach. Z doświadczenia wiemy, że w przypadku takich akcji charytatywnych, blisko połowa środków pochodzi właśnie z takich aukcji, dlatego świetnie, że wystartowaliście z taką akcją. Mam nadzieję, że ona będzie przynosić szybko owoce w postaci kolejnych wpłat i wsparcia, które będzie płynęło tą drogą. Pozwolisz, że jeszcze wrócę do tego, co jest taką nieodłączną częścią naszego życia, ale w tej chwili, co boli najbardziej? Z czym sobie najtrudniej poradzić?

Najtrudniej mi było sobie poradzić z tym, że nikt nie chciał nam pomóc. Nie było nikogo, kto by pokierował nas w momencie, kiedy dowiedzieliśmy się o chorobie mamy. Co mamy dalej robić, jak przyspieszyć to wszystko, gdzie mamy się udać, gdzie zaczerpnąć informacji, co kupić, co podać jej. Najprościej jest po prostu: jest nowotwór - no to pach, na obrzęk tabletki, no to kolejna chemia, jest nowotwór i może wystąpić padaczka - kolejna chemia. Wątroba, organizm już jest osłabiony, a w momencie, kiedy jest nowotwór, ten organizm musi być silny. Jest też inna droga, żeby doprowadzić do tego, żeby ten organizm trzymał tą siłę i żeby walczył z tym nowotworem. Jest inny sposób. Te wszystkie informacje są podane w internecie. Dosłownie dniami i nocami siedziałam i wszędzie szukałam pomocy w internecie. Nie rozumiem, dlaczego nikt nie potrafił z lekarzy nam tego powiedzieć, pomóc. Udaliśmy się do szpitala i nikt nie chciał nas nigdzie zaprowadzić tylko najlepiej powiedzieć: "Tam!". Udaliśmy się "tam". Znowu się pytamy, "ale to nie tu, to trzeba tam". Nie ma na to czasu! Nie ma na to czasu. Ona jest słaba, ona nie jest w stanie iść. Po prostu nie ma tych osób. Nie rozumiem, dlaczego nasza polska służba zdrowia nie jest w stanie nam pomóc! Nie jest w stanie pomóc nam, innym, osobom, które tego potrzebują. Nigdy tak naprawdę nie byliśmy w szpitalu, bo nie mieliśmy takiej potrzeby, ale w momencie, kiedy już jest ta potrzeba i potrzebujemy pomocy, ci ludzie powinni nam ją dostarczyć, tak? Nie powinniśmy się o nic prosić, oni przecież tam są dla nas. Tak powinno być, prawda? A tak niestety nie jest. Najlepiej pójść do kogoś z nadzieją, że może być lepiej, a on nam 5 minut poświęci: "Niestety nic nie da się zrobić. Dwieście złotych". Tak nie powinno być. Nie w takim świecie powinniśmy żyć.

Ale wy się nie poddajecie. Wzięliście sprawy we własne ręce i akcja ma się dobrze, jesteśmy w połowie drogi. Masa ludzi Wam pomaga, jeszcze więcej wierzę, że wam pomoże. Gdybyś miała zachęcić słuchaczy i widzów do wsparcia akcji krótkim komunikatem, co byś powiedziała?

Powiedziałabym, że nawet najgorszemu wrogowi, czegoś takiego bym w życiu nie życzyła. Nie życzyłabym najgorszemu wrogowi, żeby doświadczył to, czego my teraz doświadczamy. Tą niemoc. Nikt nie chciał nam pomóc, sami musimy sobie radzić, sami musimy wyszukiwać informacji. To jest coś okropnego, patrzeć jak osoba, którą kochamy, która była ze mną przez całe życie, wiadomo były złe i wspaniałe momenty, ale nie wyobrażam sobie, żeby jej zabrakło i to jest coś strasznego. Tego nie da się opisać. Tego nie da się przeżyć. Nikomu bym tego nie życzyła. Jak zachęcić do pomocy? Stawka jest wysoka, bo to jest życie, ma się je tylko jedno. To jest bardzo bliska mi osoba i ona po prostu musi żyć! Dlatego proszę o pomoc, bo ona musi żyć. Nie wyobrażam sobie bez niej życia na tą chwilę. Dla mnie, dla mojego dziecka, dla mojego taty, który jest też ogromnym wsparciem dla mnie. Jest tak silny. Nie wiem skąd on czerpie tą siłę. Czasami widać, że już się poddaje, ale mówię: "Tato, damy radę! Damy radę!". Mój mąż, mój brat, wszyscy teraz jesteśmy razem na 42 metrach dosłownie i walczymy o nią. Naprawdę prosimy o każdą pomoc. Chcemy udowodnić, że da radę z tego wyjść. Bez pomocy lekarzy, chemioterapii, bez tego, co może ją tak naprawdę szybciej zabić. Da się wyleczyć naturą. Natura da radę to zwalczyć. My to udowodnimy. 

Wierzymy, że się uda. Będziemy was wspierać jak możemy.

Bardzo dziękuję.

Słuchaczy również proszę o wspieranie akcji. Znajdziecie ją na zrzutce pod hasłem: Terapia protonowa pomóż mojej mamie wygrać z nowotworem mózgu. Wciąż trwa. Możecie wpłacać, udostępniać. Na szali jest, jak powiedziałaś Diana, życie twojej mamy. Dajmy tą szansę rodzinie Diany i jej mamy.  

Bardzo dziękuję, z całego serca.

Dziękuję bardzo. Dziękuję wam i do usłyszenia, do zobaczenia w kolejnym odcinku.