Budzę się rano i pierwsze co czuję, to dojmujące zmęczenie i senność. Czasem dokłada się do tego ból głowy, zdrętwiałe ręce (mimo, że nie leżałam na nich), albo ból brzucha. Nigdy nie wiem - loteria. Boję się wstać z łóżka i odwlekam ten moment ile się da, bo wiem, że stopy będą bolały, jakbym chodziła po gwoździach. Zastanawiam się co miałam dziś zrobić, albo czego nie zrobiłam wczoraj, bo pamięć i koncentracja to u mnie towar deficytowy. Dzieci wołają o śniadanie, a mój niezastąpiony mąż już wie, że to on wstanie i zajmie się trójką naszych synów, bo ja nie mam siły. Borelioza i bakterie jej towarzyszące są bardzo podstępne. Jeśli mnie znasz, zapewne nawet nie widzisz jak źle jest u mnie. Wyglądam normalnie, staram się funkcjonować jak inni. Tylko później muszę odespać, odleżeć każde wyjście na plac zabaw, zajęcia zorganizowane innym dzieciom czy wyjazd. Przez to, że przewlekła borelioza jest nieznaną, nietypową i zazwyczaj pozwalającą względnie normalnie się zachowywać chorobą, niewiele osób wierzy mi jak bardzo jest źle. Kiedy mówię jak bardzo jestem zmęczona - inni, czasem też lekarze, wzruszają ramionami "ja też jestem zmęczona", albo "no przy trójce dzieci to normalne". Nie, to nie jest normalne. Ani ból jaki odczuwam, ani problemy żołądkowe, ze stawami, z oczami, z koncentracją i pamięcią, ze skórą. Długo by wymieniać. Moja borelioza paręnaście lat była w uśpieniu. Odzywała się po cichu i dało się udawać, że wszystko jest ok. 4 lata temu zaczęło się lawinowo pogarszać. Lekarze rozkładali ręce. Wreszcie własnym staraniem udało mi się zdiagnozować. Dużo czasu na czytanie, szukanie i dużo pieniędzy na kolejne badania. Wreszcie diagnoza: borelioza, bartonella, mykoplazma, być może też babesia, yersinia. Każda bakteria trudna do zwalczenia. Potrzeba będzie kilku silnych antybiotyków na raz. Dodatkowo, żeby organizm to przetrwał - suplementy, zioła, dieta. Kolejne wizyty i badania kontrolne. Szacunkowy miesięczny koszt leczenia to 2500 zł. Nie wiadomo jak długo leczenie będzie trwało, ale z pewnością miesiące, a może nawet lata. Chcę zebrać początkowo środki na pół roku leczenia, aby nie martwić się, że nagle będę musiała przerwać leczenie. Stres bardzo pogarsza mi objawy.

Jeśli chcesz wiedzieć więcej o przewlekłej boreliozie zapraszam Cię do obejrzenia filmu: https://www.youtube.com/watch?v=2JgR_Jfbhv8

Jeśli chcesz wiedzieć więcej co u mnie i dlaczego pilnie potrzebuję Twojej pomocy - zapraszam do czytania dalej.

Całe życie byłam bardzo aktywną osobą. Od dzieciństwa mnóstwo wolontariatów, głównie harcerskich, popołudniowa szkoła muzyczna, konkursy, dodatkowe kursy, dwujęzyczne liceum. Wyjeżdżałam na wakacje głównie jako kadra ZHP lub na bazy obozowe i do schroniska górskiego Głodówka, aby pracować. W drugiej ciąży pojechałam do Niemiec na tydzień, aby prowadzić zajęcia skautom z całej Europy. Zawsze dużo chodziłam po górach, zaraziłam tą pasją moje i nie tylko moje dzieci. Studia jednocześnie z pracą, a mimo to stypendium rektora. Szkoła tańca, gdzie bardzo szybko dostałam się do formacji, dającej pokazy na festiwalach. Obecnie prowadzę gromadę zuchową przy integracyjnej szkole podstawowej. Na to wszystko mam już coraz mniej sił. Krok po kroku rezygnuję z kolejnych aktywności dających mi radość i z takich, gdzie daję z siebie coś innym. W tym roku nie byłam już w stanie poprowadzić obozu dla zuchów, musiałam prosić o pomoc drużynowych innych gromad. Czasu wolnego nie spędzam już na parkiecie tanecznym, a na kanapie. Trudno jest żyć życiem bez smaku, bez pasji, bez realizowania się w pomocy innym.

Moja borelioza przyszła do mnie może w 1995 roku podczas super wakacji pod namiotem, nad jeziorem w Tucznie. Nikt wtedy za bardzo nie wiedział o chorobie z Lyme, a kleszcze, które zbierałam w olbrzymiej ilości miałam wypalane zapałkami. A może później, na którymś z corocznych obozów, gdzieś na szlaku górskim. Albo wręcz w parku w mieście, bo stamtąd też zdarza mi się wrócić z kleszczem. Do tego nikt już nie dojdzie. Jednak wyniki moich badań i objawy (zarówno to jak są rozsiane po całym ciele, jak i czas, kiedy się pojawiały) sugerują, że zakażenie jest już co najmniej nastoletnie.

Objawy początkowo były niewielkie. To duszności, to bóle stawów, innym razem dziwna niestrawność. Spędziłam niezliczone godziny u lekarzy specjalistów i w szpitalach. Jako dziecko umiałam odczytywać wyniki morfologii, znałam naprawdę nieźle anatomię, wiedziałam jak się zakłada wenflon. Kardiolodzy, ortopedzi, gastrolodzy, reumatolodzy, wszyscy rozkładali ręce. Wieczna "diagnoza": rośnie, dojrzewa, jak dorośnie, to jej przejdzie. Nie przeszło. W okolicach 18. urodzin pojawiły się przeszywająco bolesne neuralgie międzyżebrowe - nagły, ostry ból, jakby wbijano mi drut pod żebra. Ketonal forte w maksymalnej dawce nie pomagał. W noc przed ślubem mojej siostry przyjechało do mnie pogotowie i skierowano mnie do szpitala. Nie pierwszy już raz. Wypis w stanie ogólnym dobrym. Nadal: rośnie, stresuje się, przejdzie. Kolejne objawy można już było zrzucić na ciąże i czas regeneracji po nich. Wreszcie w 3. ciąży - 4,5 roku temu - zaczęły się sygnały nie do zignorowania. Bałam się, że to stwardnienie rozsiane - drętwienia rąk i nóg, omdlewanie przy unoszeniu rąk, zawroty głowy, problemy z widzeniem, potworne zmęczenie i senność. Kiedy pomimo urodzenia synka nie czułam się lepiej, wróciłam do rajdów po lekarzach. Kolejne badania, kolejni specjaliści i wciąż nic. Tym razem wytłumaczenia: to już taki wiek (byłam ledwie po 30. urodzinach!), przy trójce dzieci to można być zmęczonym, a wreszcie: do psychiatry pani chodzi? Pewna psychoterapeutka wręcz wymogła na mnie obietnicę, że nie będę się diagnozować, dopóki nie skończę karmić piersią. Na szczęście nie posłuchałam. 2 lata trwało, nim trafiłam na doktor neurolog, która zasugerowała tężyczkę utajoną i skierowała na badanie, które wreszcie coś wykazało! Próba ischemiczna wybitnie dodatnia. Do tamtego momentu nie sądziłam że można tak się cieszyć z dodatniego wyniku.

Niestety tężyczka to zespół objawów, nie choroba sama w sobie, a zespół objawów - więc dalsze, nic nie wnoszące badania i wizyty. Test na boreliozę zlecony przez lekarza nic nie wykazał. Nic dziwnego, przewlekłą boreliozę bardzo trudno jest wykryć. Borellia jest w formie krętków, ale potrafi zamykać się w cysty, których badania nie wykrywają, a antybiotyki nie leczą. Na własną rękę doszukałam się informacji o koinfekcjach - innych bakteriach, które towarzyszą boreliozie. I to je w pierwszej kolejności należy badać i leczyć. Zrobiłam bardzo kosztowny test na koinfekcje i wreszcie konkret - bartonella, mykoplazma, babesia do dalszej diagnozy.

Leczenie formy boreliozy, o której najczęściej się słyszy jest stosunkowo proste. Ukąszenie kleszcza, pojawia się rumień, antybiotyk na 2-4 tygodnie, porządna dieta i przy dobrych wiatrach niedługo jest z głowy. Ale rumień niestety nie pojawia się u wszystkich. Ja nie miałam. A jak borelioza jest w organizmie wiele lat i opanowała wiele układów narządowych, potrzebne jest wielomiesięczne lub kilkuletnie leczenie kilkoma antybiotykami na raz. Do tego zioła i suplementy, żeby organizm udźwignął leczenie. Częste wizyty u lekarza i badania - monitorowanie postępów leczenia. Dieta - wysokiej jakości zdrowa żywność, oczywiście wiele produktów wykluczonych. Borelioza i koinfekcje powodują szereg przewlekłych stanów zapalnych, a antybiotyki obciążają układ pokarmowy. Bez systematycznego i kompleksowego podejścia - leki, suplementy, dieta, zioła, zmiana trybu życia - leczenie się wydłuży, albo w ogóle będzie nieskuteczne.

Szacunkowa kwota miesięczna na leczenie metodą ILADS to 2500 zł. Nasz budżet domowy tego nie udźwignie. Zwłaszcza, że przez utrudniające funkcjonowanie objawy jest mi trudno podjąć i utrzymać pracę. A pandemia nie sprzyja szukaniu kolejnych stanowisk. Powoduje to brak stabilizacji finansowej.

Objawy bez leczenia się pogarszają. Cierpią na tym moje dzieci i mąż, bo ogromną część czasu spędzam na łóżku albo u lekarzy. Choroba bardzo utrudnia mi życie zawodowe, realizowanie moich pasji i wolontariatu, nie mam siły pielęgnować relacji towarzyskich. To bardzo trudne, kiedy wiąż coś boli. Ale ponieważ boli "od zawsze", to zakładam maskę z uśmiechem . Osoby z mojego otoczenia nie zauważają ile siły wkładam w to, żeby się skoncentrować na prostych sprawach, nie rozumieją, kiedy zapominam o ważnych sprawach, albo odmawiam zrobienia czegoś, co dla innych byłoby proste. Spotykam się często z niezrozumieniem i niedowierzaniem. Jestem bardzo zmęczona ciągłym zmęczeniem, bólem, sennością, drętwieniem i sztywnieniem. Boję się dalszych możliwych powikłań jak zapalenie osierdzia i wsierdzia, zapalenie mózgu, utrata wzroku czy zdolności motorycznych. Potrzebuję być sprawna dla siebie, rodziny i innych.

Chcesz mnie wspomóc w leczeniu? Wpłać już teraz, żebym mogła wykupić pierwsze leki i zrealizować zlecone badania dodatkowe. Będę bardzo wdzięczna za każdą wpłatę, która krok po kroku doprowadzi mnie do zdrowia. Dziękuję!