Edit 01.09.21 - udało się! Po 10 dniach pod respiratorem w stanie ciężkim w końcu udało się Gajce samodzielnie złapać oddech ❤️❤️❤️❤️ mamy nadzieję, że najgorsze za nami! Pulsoksymetr zamówiony :)

Edit. 25.08.21 - ok, musimy tu zrobić trochę porządku i trochę się przebranżowić. Na początku zrzutka zakładała, że Gaja szybko wyjdzie z OIOMu i będzie nam potrzebny pulsoksymetr. Sytuacja zmienia się dynamicznie. W tym momencie zrzutka jest na dwa główne cele w zależności, ktora opcja będzie do realizacji.

Cel nr 1 to 6 dawek immunizacji biernej Synagis przeciwko wirusowi RSV + pulsoksymetr. Ponieważ nie ma możliwości uodpornić Gai przeciwko RSV na koszt NFZ, a jej choroby współistniejące sprawiają, że jest w grupie najwyższego ryzyka to o ile jej stan na to pozwoli to będziemy chcieli przeprowadzić pełne uodpornienie które powinno zabezpieczyć ją na rok. Im starsze dziecko, tym lżej przechodzi RSV. Zakupimy też pulsoksymetr, żeby móc monitorować saturację i reagować na najmniejsze zmiany. Licząc, że nasza zaangażowana mgr farmacji sprowadzi nam Synagis po kosztach to kwota potrzebna na jedną dawkę to 3800, czyli 6 dawek daje nam kwotę 22 800 + 1500 zł na pulsoksymetr to razem 24 300.

Cel nr 2 to sprzęt potrzebny w domu.

Jeśli okaże się, że stan Gai się nie poprawia, ani nie pogarsza to jedna z opcji, które mogą nam zaproponować jest tracheotomia i wypuszczenie do domu z respiratorem. Orientowałam się już w hospicjach i fundacjach jak wygląda kwestia wypożyczenia sprzętu i objęcia opieka w takim wypadku. Niestety z tego co mnie poinformowano nie każdy sprzet jest możliwy do pożyczenia (np. ssak medyczny lub asystor kaszlu) dofinansowanie do niego jest marne, więc jeśli okaże się, że stan Gajki nie pozwala na immunizacje bierna to uzbierana kwotę zainwestujemy w sprzęt medyczny, który będzie nam potrzebny w domu.

W tym momencie nie jestem w stanie powiedzieć, który cel będzie realizowany, mam olbrzymią nadzieję, że nr 1.

Stan Gai w dniu dzisiejszym odrobinkę się poprawił, jednak dalej walczy ona o życie, a my razem z nią, nie poddajemy się, nie możemy, skoro taki okruszek tego nie robi. Jako mama zrobię wszystko by była zdrowa, by wróciła do domu i żebyśmy już nigdy nie musiały oglądać Intensywnej Terapii od strony pacjenta. Niestety sama nie jestem w stanie tego zrobić, mamy oszczędności, cała rodzina zaciska pasa i odkłada każdy grosz, ale to za mało. Dziękuję Wam z całego serca za każdą wpłacona zlotowke, za każdą modlitwę, ciepłe słowo i przesłana myśl, nieśmiało proszę o więcej pozytywnej energii i szeptów do Boga / Bogów w intencji zdrowia dla Gajki.

Opis tej zbiórki przypomina już epopeję narodową na 3 tomy, ale wszystko wydaje mi się ważne i ponieważ przekazujecie nam nie tylko swoją energię i zaangażowanie, ale także ciężko zarobione pieniądze to powinniście być informowani na bieżąco o tym co się dzieje.

Edit. 24.08.21 - stan Gai się pogarsza, niestety lekarze nie zgodzili się na podanie synagisu tłumacząc to brakiem opracowań naukowych oraz udowodnionych przypadków, że lek naprawdę pomaga. Oczywiście przekierowałam lekarzy do neonatologii na Ujastku, ale dalej ich to nie przekonało. Niestety Ujastek, nawet gdyby transport Gai był możliwy, nie przyjmuje niemowląt. Obecnie mała dostaje antybiotyki i sterydy, rokowania są ostrożne / złe. Jedyne co możemy zrobić to czekać i się modlić. Dlatego proszę każdego - pomódlcie się za moją córeczkę, do Boga / Bogów / Bóstwa / Boginii, do kogokolwiek w kogo wierzycie, jeśli nie wierzycie prześlijcie nam dobrą energię, najwspanialsza, tylko tyle nam pozostało w tym momencie.

Edit. 23.08.21 - z informacji udostępnionych mi przez lekarzy neonatologow, którzy zajmowali się Gaja podczas naszego pobytu na neonatologii szpitala Ujastek, wynika, iż podanie jednej dawki immunizacji Synagis choremu dziecku w ciężkim przebiegu choroby, łagodzi przebieg zakażenia RSV i oni to stosują z powodzeniem. Synagis dla Gai nie jest refundowany, ale dzięki super ludziom na mojej drodze, oraz farmaceutom, którzy nie pobiorą ode mnie marzy, a jedynie koszty specjalnego transportu, będę mogła kupić tą "szczepionkę" za niecałe 4 tysiące jedna dawka. Rozmawiałam dzisiaj o tym z lekarzami na OIOMie i mają oni zasięgnąć porady immunologa czy jest możliwe podanie preparatu w ostrej infekcji. Jeśli tak, to sprawą priorytetową jest zakupienie Synagisu, więc pulsoksometr będzie musiał poczekać... Zrobię wszystko i poruszę każdą górę byle uratować córkę, jeśli Synagis może pomóc, to warto spróbować.

Witajcie!

Celem tej zrzutki jest uzbieranie pieniędzy na czuły i dokładny pulsoksymetr dla mojej córeczki Gai.

Gaja urodziła się w 33 tygodniu ciąży ważąc 2100 g i mierząc 45 cm, jej apgar to 4/5/8/8. Od początku potrzebowała pomocy w oddychaniu. Na intensywnej terapii pod CPAPem spędziła jedynie 10 dni, jej stan był na tyle dobry, że przenieśli ją na patologie noworodka, gdzie uczyła się jeść i utrzymywać temperaturę ciała, w sumie na neonatologii spędziłyśmy 26 dni. W dniu kiedy miał nastąpić wypis do domu, zadzwoniła do nas lekarka prowadząca, że w nocy pojawiła się arytmia i Gaja niestety musi zostać w szpitalu. W kolejnych dniach przewieziono nas karetka z Neonatologii na Ujastku do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie - Prokocimiu na oddział kardiologiczny. Tam trafiliśmy na wspaniałych lekarzy, którzy zaniepokojeni wywiadem rodzinnym (w mojej rodzinie jest dość sporo chorób przekazywanych genetycznie, dodatkowo Gaja jest moim drugim dzieckiem z 6 ciąży) zaproponowali badanie genetyczne metoda mikromacierzy. Po 10 dniach na kardiologii zostalysmy w końcu wypuszczone do domu, oczywiście z lekami, które mają kontrolować pracę serca Gajki, tydzień później dostaliśmy również wyniki badań genetycznych, które stwierdzały wynik nieprawidłowy - delecje 22q11.21 (na szczęście wartości wskazywały na formę łagodna tego zespołu). Myśleliśmy, że to już koniec kłopotów, dni upływały nam na kontrolach w różnych poradniach, na nauce nowych rzeczy, na cieszeniu się sobą. Do zeszłego wtorku. W zeszły wtorek Gaja (11 tygodni życia / 5 tygodni wieku korygowanego) zaczęła kaszleć, mając przed oczami specyfikę delecji 22q11.21 (między innymi brak odporności) podejrzewałam kolejna infekcje u córki. W środę odwiedziliśmy pediatrę, która zbadała dziecko i uspokoiła nas, że jest to zwykła infekcja. W czwartek byłyśmy na kontroli w poradni kardiologicznej i również poprosiłam o osłuchanie dziecka, ponieważ kaszel się nasilał i robił się taki "szczekający", kardiolog osłuchała córkę i również uspokajał, że nic złego nie słyszy. W piątek kaszel przybrał tak bardzo na sile i częstotliwości, że córka zwracała jedzenie podczas ataku. Pojechałam więc z nią wieczorem na opiekę całodobowa gdzie internista na wszelki wypadek skierował nas na SOR do szpitala dziecięcego. Na SORze zostały sprawdzone parametry życiowe, które były w normie (m.in. saturacja na poziomie 96%), dziecko zostało zbadane, a ponieważ nic nie wskazywało na poważna infekcje to przepisano nam sterydy do inhalacji i wypuszczono do domu nie stwierdzając potrzeby pilnej hospitalizacji. W sobotę dziecko zaczęło być senne i apatyczne, miało problemy z apetytem, w nocy doszła bladość i pierwsze problemy z oddychaniem. Ponieważ kaszel po sterydach zmalał, ale niepokoił mnie stan ogólny córki to w niedzielę rano pojechałam z nią do pediatry, który stwierdził, że prawdopodobnie córka ma zapalenie płuc i wysłał nas do szpitala. Pojechaliśmy więc na izbę przyjęć do szpitala dziecięcego im. Św. Ludwika na Strzeleckiej w Krakowie, a tam okazało się, że saturacja małej wynosila już tylko 52%, podłączono ją do tlenu i zabrano na oddział intensywnej terapii, ja zostałam, żeby podpisac dokumenty, potem miałam czekać na informacje od lekarza przed oddziałem. Czekałam prawie 4 godziny, ponieważ lekarz długo do mnie nie wychodził, nie wiedziałam co dzieje się z moim dzieckiem, ale podejrzewałam, że nic dobrego skoro zajęcie się nią trwa już tyle czasu. Po 4 h wyszedł lekarz, który zaprosił mnie do środka, wskazał krzesło i powiedział "niech Pani usiądzie". Okazało się, że moja córeczka złapała gdzieś wirusa RSV, a ponieważ jesteśmy "liderem" wśród czynników, które mogą sprawić, że przebieg będzie najcięższy z możliwych to niestety musieli wprowadzić ją w śpiączkę i podłączyc pod respirator. Ponoć drogi oddechowe były już tak opuchnięte, że ledwo zdołali ją zaintubowac, a śluz był tak gęsty, że wentylacja ręczna nie przynosiła rezultatów, podczas tych czynności córka przestała oddychać. Jej stan jest stabilny, ale ciężki. Na szczęście wyniki krwi nie wskazują na nadkażenia bakteryjne, a serce bije mocno.

Niestety, przechorowanie wirusa RSV nie sprawia, iż organizm nabiera odporności i dziecko już więcej nie zachoruje. Ponieważ nie załapaliśmy się na program "synergis" (dotyczy on tylko dzieci urodzonych maksymalnie 32+6, a córka jest 33+1) nie zdobędziemy odpronosci na ten wirus, a licząc się z tym, iż odporność córki jest bardzo niska, nastawiam się na kolejne infekcje, a także ich nasilenie w okresie jesienno-zimowym. Potrzebny jest mi zatem profesjonalny pulsoksymetr z końcówkami (rzepami) dla takich maluchow jak moja córka (obecnie waży 4,7 kg i mierzy 52 cm) żeby w przyszłości jak najszybciej reagować na zmianę saturacji i zacząć działać szybciej niż będzie to po niej widoczne.

Polecany pulsoksymetr kosztuje ok 1300-1500 zł, są to pieniądze, jakich w tym momencie nie mam, a nie chciałabym czekać, szczególnie, że nie wiem kiedy córeczka wróci do domu. Mamy co prawda monitor oddechu, ale on nie informuje o spadku saturacji, zanim dziecko nie przestanie oddychać, a wtedy może być już za późno.

Kupiłam pulsoksymetr na palec, jednak mimo zapewnień producenta, że nadaje się już dla noworodków od 3 kg, nie udało się nam złapać odczytu u córki.

Pulsoksymetr, gdy przestanie być nam już potrzebny, przekaże jakiemuś hospicjum lub potrzebującej rodzinie.

Jeśli mozecie, to proszę o wsparcie, będę dzięki Wam spokojniejsza, może nawet będę spać w nocy, zamiast czuwać nad każdym oddechem córki i wpatrywać się w klatkę piersiową, czy nie wykazuje ona objawów duszności.