Witam, mam na imię Halina i chciałabym opowiedzieć wam historię mojego syna - Piotrka

Piotrek urodził się w dwudziestym piątym tygodniu ciąży jako bliźniak, jego brat zmarł w trzecią dobę 

po urodzeniu, na skutek niedotlenienia mózgu. Piotruś od samego urodzenia, cierpi na czterokończynowe porażenie, całkowity niedowład kończyn dolnych. W wieku trzech lat po konsultacji lekarskiej wraz z ojcem Piotrka, postanowiliśmy 

wyjechać do Anglii w celu zapewnienia bytu Piotrkowi, oraz odpowiedniej opieki lekarskiej.

W Anglii nastąpiła poprawa jego stanu zdrowia, na tyle że mógł usiąść w wózku inwalidzkim.

Podczas rehabilitacji w Anglii wypadły mu biodra z rzepek, na skutek jego dorastania miał całkowicie wypchnięte biodra co powodowało u niego duży ból i cierpienie.

Lekarze, Ortopedzi w klinice "Birmingham Children's Hospital" Poddali go bardzo ciężkiej operacji obydwu bioder, która trwała 11 godzin. Owi lekarze twierdzili że po tej operacji będzie wszystko w porządku, lecz piątej doby, po wypisaniu go do domu zaczęły się problemy, gdyż dostał gorączki 40 stopni, przestał pić i jeść co nas bardzo zaniepokoiło. Dokładnie przez 10 dni, każdej nocy wzywaliśmy karetkę, zawozili go do szpitala, na sorze trzymali cierpiące dziecko aż do samego rana, podawano mu tylko morfinę, zwiękaszając przy tym dawki każdego dnia i zapewniając że są to "normalne objawy pooperacyjne".

Jedenastego dnia, po opuszczeniu szpitala, będąc ponownie na sorze, lekarz który odbywał tam staż wyczuł niepokojący zapach spod gipsu na kolanie.

Gdy zrobiono rentgen, pobrano krew do analizy i rozcięto gips, dopiero stwierdzono iż nastąpiła infekcja, która wdała się w drogi oddechowe. Co powodowało zaburzenia pracy serca oraz płuc, a także odwodnienia organizmu i Dysfagie (zaburzone połykanie).

Piotrek, Przebywał jeszcze przez okres około dwóch miesięcy na oddziale w "Birmingham Children's Hospital".

Lekarze, stwierdzili że Dysfagia występuje naturalnie, wraz z wiekiem u dzieci z porażeniem, jednoznacznie stwierdzili że Piotrek nigdy nie będzie mógł jeść i pić w sposób naturalny, tylko przez PEG (Żywienie dojelitowe).

Lekarze stwierdzili również, że Piotrek nie przeżyje dłużej niż pół roku.

W momencie gdy usłyszałam taką diagnozę zamarłam

nie potrafiłam wydusić z siebie słowa, poczułam ból przeszywający mi serce

ale musiałam się wziąć w garść, przecież tu chodzi o życie mojego syna.

skontaktowałam się z moją rodziną w Polsce. Oni, skontaktowali mnie z neurolog - Dr. Renatą Koncewicz z "Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie".

Następnego dnia, wyruszyliśmy autem do Polski, podróż trwała dwie doby, z czego co dwie godziny musieliśmy

się zatrzymywać aby podać Piotrkowi płyny przez pompę aby się nie odwodnił, 

oraz leki m.in. morfinę ponieważ dziecko cierpiało. (nie mogliśmy polecieć samolotem ponieważ Piotrek cierpi na 

nadciśnienia, przez co pare lat wcześniej utracił jedno oko, gdyż dostał wylewu).

Po przyjeździe do Polski (2017 rok) Piotrek od razu trafił do "Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie" 

na oddział gastrologiczny do Dr. Stanisława Skomry, który już po dwóch tygodniach leczenia sprawił,

że Piotruś sam zaczął przełykać, lecz PEG był koniecznością ze względu na jego wychudzenie, w momencie gdy trafił

do szpitala ważył zaledwie 23 kilogramy w wieku 14 lat (w tym momencie 30 kilogramów w wieku 18 lat).

Cały czas przebywa pod opieką:

-neurologa

-psychologa

-ortopedów

A także przez okres dwóch lat był objęty opieką hospicyjną (domową) "Małego księcia w Lublinie"

Przyjmuje codziennie dużą ilość leków psychotropowych oraz przeciwbólowych co jest skutkiem operacji bioder.

Z powodu długotrwałego leżenia na lewym boku, jego żebra zostały zdeformowane oraz jego klatka piersiowa zapadła się

Na skutek czego pojawiły się problemy z sercem oraz płucami, gdyż nastąpiły uciski bezpośrednio na płuca, przez 

pewien czas Piotruś oddychał tylko jednym płucem.

Lekarze ortopedii chcieli wykonać zabieg prostowania kręgosłupa, lecz ze względu na pandemię, operacja została odwołana

bezterminowo.

Narodowy Fundusz Zdrowia nie jest w stanie zapewnić Piotrkowi jakiejkolwiek rehabilitacji, dlatego prawie od trzech lat

Opłacamy Piotrkowi rehabilitację, która odbywa się pięć razy w tygodniu, z czego każda sesja kosztuje 100 złotych.

Wcześniej, Piotrek miał dziesięć sesji tygodniowo, lecz z powodu problemów finansowych, nie stać nas aby opłacić

dodatkowych pięć sesji.

Rehabilitacje bardzo pomagają Piotrusiowi, zauważyliśmy że nie ma już duszności, zanikły bezdechy (nie musimy już go 

wspomagać aparatem oddechowym) oraz nie ma już tak mocnych przykurczy, sesje bardzo zmniejszają jego ból.

Prosimy was o pomoc finansową, gdyż pieniądze które Piotruś dostaje jako rentę socjalną i te, które my dostajemy jako

opiekunowie, ledwo wystarczają na jego potrzeby, rehabilitację opłacaliśmy do tej pory z oszczędności przywiezionych z Anglii,

Niestety te pieniądze się już skończyły.

Nasz syn potrzebuje opieki 24 godziny na dobę, ponieważ potrzebuje pomocy w każdej czynności, nie może się nawet obkręcić

na drugi bok...

Największym marzeniem Piotrka jest aby móc siedzieć w wózku i nie odczuwać bólu, pomimo przeciwności losu zawsze ma

w sobie pogodę ducha, co daje nam siłę do dalszej walki.

Od roku staramy się sprzedać mieszkanie, aby kupić coś tańszego a pozostałe pieniądze przeznaczyć na jego leczenie lecz

bez skutków.

Informacja która wstrząsnęła mną doszczętnie, jest taka, że ojciec Piotrka dowiedział się że ma nowotwór.

Boję się takiej sytuacji że mogę zostać w tym wszystkim sama, Janusz mnie bardzo wspiera..

Nie wiem jak mam opisać to, co czuję w tym momencie,

wiem że chcę tylko jednego - Żeby moje dziecko nie cierpiało.

Bardzo dziękujemy za poświęcenie czasu na przeczytanie naszej historii.

podana kwota to część rocznych kosztów:

-Pełnej rehabilitacji Piotrusia

-Leków oraz pieluch