id: 2agbfd

Mikołaj dla Rafałka

Mikołaj dla Rafałka

Our users created 1 216 997 fundraisers and raised 1 320 660 088 zł

What will you fundraise for today?

Description

RAFAŁEK to syn naszego kolegi Radka Packa.

To również jeden z naszych "pracowników" non- profit. Pojawia się od czasu do czasu na spotkaniach , osładzając nawet najbardziej gorzką herbatę i ładując nas pozytywną energią na cały dzień.


Chłopczyk choruje na mukowiscytozę ( więcej o chorobie poniżej).

Choroba ta pochłania spore środki finansowe rodziny. Ale od czego są koledzy i koleżanki?

Czy mamy tutaj św. Mikołajów, chcących wesprzeć w miarę możliwości rodzinę Rafałka? Dorzućmy choćby złotówkę do zrzutki na świąteczną paczkę i sprawmy by magia świąt wywołała uśmiech na twarzach obdarowanych i obdarowujących!


Zrzutka będzie trwała do 26.12

Wszystkim z góry dziękuję za każdy dobry uczynek :)


Mukowiscytoza:

To bardzo ciężka nieuleczalna choroba genetyczna, która systematycznie wyniszcza cały organizm, powoduje włóknienie narządów (np.: płuca, trzustka). Należy do rzadkich chorób przewlekłych, ogólnoustrojowych i kompleksowych, co oznacza że w miarę jej postępowania następuje dysfunkcja różnych narządów wewnętrznych. Przyczyną choroby jest mutacja genu odpowiedzialnego min. za syntezę błonowego kanału chlorkowego CFTR (cystic fibrosis transmembrane conductance rebulator). Gen choroby umiejscowiony jest (i przenoszony dziedzicznie) w długim ramieniu chromosomu VII. Istnieje wiele odmian genu mukowiscydozy.

Organizm chorego produkuje nadmiernie lepki śluz, który powoduje zaburzenia we wszystkich narządach posiadających gruczoły śluzowe (głównie w układzie oddechowym, pokarmowym i rozrodczym). Mukowiscydoza jest chorobą ogólnoustrojową, objawiającą się przede wszystkim przewlekłą chorobą oskrzelowo-płucną oraz niewydolnością enzymatyczną trzustki z następowymi zaburzeniami trawienia i wchłaniania. Gruczoły potowe wydzielają pot o podwyższonym stężeniu chloru i sodu (tzw. "słony pot"). 

Średni wiek chorych na mukowiscydozę w Polsce, w momencie śmierci, to zaledwie 24 lata. Na długość życia wpływ ma wiele czynników: wiek chorego w momencie postawienia diagnozy (jakie zmiany nieodwracalne już zaszły); postawa rodziców i chorego wobec choroby (walka lub poddanie się); właściwe, okresowe, specjalistyczne leczenie; warunki socjalne rodziny (bytowe i finansowe).

Do pewnego czasu mogą samodzielnie sprostać kosztom leczenia ich najbliższych, jednak wiemy że następuje taki moment, że wydatki na leczenie przerosną ich możliwości finansowe. Średni miesięczny koszt profilaktyki, leczenia i rehabilitacji chorego jest uzależniony od zaawansowania choroby oraz wskazań lekarskich i wynosi od kilkuset do nawet kilku tysięcy złotych.

There is no description yet.

There is no description yet.

The world's first Payment Card. Your mini-terminal.
The world's first Payment Card. Your mini-terminal.
Find out more

Donations 10

 
Hidden data
20 zł
 
Hidden data
70 zł
 
Hidden data
hidden
 
Hidden data
50 zł
 
Kuba
100 zł
 
Paweł
50 zł
 
Hidden data
50 zł
 
Hidden data
30 zł
 
Hidden data
50 zł
 
Hidden data
20 zł

Comments

 
2500 characters
Zrzutka - Brak zdjęć

No comments yet, be first to comment!