Na rehabilitację i leczenie dla Agatki! Zbiórka dla uczestników VIII Gdańskiego Zumbathonu online – Rusza mnie zumba oraz dla wszystkich ludzi dobrej woli, którzy zechcą wspomóc naszą córeczkę w walce z nieuleczalnym przeciwnikiem.

Jeszcze 10 miesięcy temu życie naszej córeczki wyglądało zupełnie inaczej. Była wesołym, aktywnym przedszkolakiem. Lubiła tańczyć, śpiewać i rysować a przede wszystkim wspinać się na placach zabaw. Niestety w styczniu po raz ostatni mogła bawić się na sali zabaw z małpim gajem, zjeżdżalniami i basenami z piłeczkami.

Od lutego 2020 r. z tygodnia na tydzień stan Agatki zaczął się pogarszać. Nie była w stanie samodzielnie zejść po schodach. Jej mowa zaczęła być spowolniona i bełkotliwa. Rączki nie umiały już utrzymać nożyczek, kredek czy łyżki. Badania w Klinice Neurologii Rozwojowej w Gdańsku,  ujawniły encefalopatię spowodowaną przez chorobę mitochondrialną. To ona odpowiedzialna jest za regres motoryczny Agaty i to ona zabrała jej władzę nad własny ciałem. Po wielu miesiącach poszukiwań udało się znaleźć mutacje genu, potwierdzającego pierwsze wstępne diagnozy.

 Agatka choruje na Zespól Leigha. Jest to choroba postępująca i w przypadku naszej córeczki postępuje szybko. Od lutego każdy kolejny miesiąc zabierał jej kolejne funkcje motoryczne. W naszym przypadku najtrudniejsze jest zmienne, ale głównie wzmożone napięcie w mięśniach i dystonia. Obecnie Agatka nie chodzi i siedzi bez podparcia. Dystonia w rękach zabrała jej też możliwość chwytania i zamierzonego posługiwania się rękami. Mówi coraz mniej i coraz bardziej niewyraźnie. Każdego dnia zmaga  się z ciałem, które nie współpracuje z wolą.

Niestety współczesna medycyna nie zna leku, który mógłby wyleczyć Zespół Leigha. Możemy jednak próbować spowalniać progresję choroby poprzez odpowiednią dietę, suplementy i rehabilitacje i leczeniem objawów. Obecnie pracujemy z neurologopedami nad tworzeniem narzędzi komunikacji alternatywnej dla Agatki, oraz nad ćwiczeniami mięśni ust i języka, tak, żeby jak najdłużej mogła samodzielnie jeść i pić.  Poprzez rehabilitację próbujemy choć trochę zapanować nad napięciem w mięśniach. Aby zapewnić Agacie codzienne funkcjonowanie musimy zapewnić jej również sprzęty tj. siedzisko zapewniające odpowiednią pozycje ciała, pionizator, wózek czy fotelik samochodowy.

Wszystkie nasze działanie, które choć trochę ułatwiają Agacie codziennie życie wiążą się z dużymi kosztami. Dlatego zwracamy się do wszystkich o wsparcie finansowe poprzez udział w wydarzeniu jakim jest VIII Gdański Zumbathon (online) – Rusza mnie zumba. Każda złotówka się liczy, za każdy datek będziemy niezmiernie wdzięczni. Jesteśmy wdzięczni organizatorom oraz wszystkim uczestnikom za obranie jako celu charytatywnego wsparcia naszej córeczki! W wielości siła!