....18... KWIETNIA ---> ŚWIATOWY DZIEŃ ŚWIADOMOŚCI O TETRASOMII 18P.......

Jestem Helenka, zmagam się z "tajemniczą" i bardzo rzadką chorobą o nazwie TETRASOMIA 18P. Takich dzieciaków jak ja jest około 250 na świecie ..... choroba ta występuje u jednego małego człowieka na milion".....czuję się wyjątkowo ale i niepewnie. Ta rzadka choroba TET18P powoduje u mnie niepełnosprawność sprzężoną, głowa nie słucha ciała a ciało nie słucha głowy. Nauczyłam się chodzić ale moje chodzenie na palcach "bez szpilek" trzeba będzie oswoić zabiegiem botuliny oszczykiwanej w mięśnie moich nóżek. Po tej botulinie będę uczyła się od nowa chodzić w tych sztywnych butach zwanych ortezami....Będę potrzebowała wtedy jeszcze bardziej intensywnej rehabilitacji każdego dnia......

Niebawem są moje 5 urodziny......Fajnie by było kiedyś pośpiewać z moją starszą siostrą STO LAT, powiedzieć dziękuję za życzenia urodzinowe. To też jest mój Cel......K.O.M.U.N.I.K.A.C.J.A ❤️

Bardzo mocno wierzę w to, że moje odcinkowo zwężone ciało modzelowate nie zatrzyma mnie w zdobywaniu nowych umiejętności.

❤️

Mimo tych wszystkich przeciwności zdrowotnych nie poddaję się.Każdego dnia ćwiczę z całą moją rodziną kucanie, wstawanie, chodzenie na niewidocznych dotąd piętach. Uczęszczam również na różne terapie :integrację sensoryczną, terapie pedagogiczne, terapię metodą NDT Bobath, zajęcia z neurologopedą, hipoterapię, masaże, moje magiczne spotkania z osteopatą,czaderskie terapie neurotaktylne MNRI.

❤️

Mama i tata mnie chwalą, wszystkim mówią, że są ze mnie dumni, że robię ogromne postępy. "Ciężka praca popłaca".

❤️

Każde najmniejsze wsparcie jest dla mnie na wagę złota, kolejne turnusy i zajęcia terapeutyczne oraz niezbędne zaopatrzenie ortopedyczne, jak np. ortezy, wkładki , buty specjalistyczne dają mi szansę być częścią świata dziecięcego w swobodzie ruchu i może nawet komunikacji.

❤️

Zapraszam Cię do towarzystwa w mojej wyprawie po zdrowie............kibicuj mi i wspieraj. "Dobro wraca ze zdwojoną siłą........

❤️🧡💛

Jestem Podopieczną Fundacji Dzieciom " Zdążyć z pomocą", posiadam swoje subkonto, na które można wpłacać darowizny, nr konta:

Fundacja "Zdążyć z pomocą"

42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

Tytułem: 39570 Parszewska Helena na pomoc i ochronę zdrowia.