Witajcie na zrzutce założonej w celu opłacenia nierefundowanych badań genetycznych dla Wiktorii oraz leczenie wznowy.

W grudniu 2021 roku pierwszy raz usłyszeliśmy diagnozę - nowotwór złośliwy przedsionka jamy ustnej, mięsak komórek prążkowanych-Rhabdomyosarcoma agresywna postać pęcherzykowa.

Leczenie chemioterapią przyniosło remisję, którą nie długo dane nam było się cieszyć.

W maju 2023 roku po uderzeniu o karuzelę (dokładnie w lewy policzek gdzie był nowotwór) pojawił się guzek, który początkowo traktowany był jako krwiak.

Po wykonaniu kolejnego badania USG lekarze stwierdzili, że trzeba zrobić badanie MRI, aby wykluczyć wznowę.

Już 24 maja Wiki miała wykonaną operację i w trakcie której został wykonany szybki test oceniający czy obecna masa jest nowotworem.

Niestety wynik pokazał, że jest to wznowa agresywnego nowotworu- Rhabdomyosarcoma Aleovare. Ze względu na wielkość (3x3 cm) nie udało się usunąć zmiany w całości, została masa resztkowa.

Po kolejnym badaniu MRI powiększony podżuchwowy węzeł chłonny również został opisany jako zajęty przez nowotwór.

Leczenie wznowy jest obecnie dużą walką w której wykorzystywane są dwie linie leczenia. Wiki oprócz leczenia chemioterapią była poddana 6 tygodniom radioterapii, która wywołuje straszne skutki uboczne tj. zahamowanie wzrostu kości szczękowej, która w niedalekiej przyszłości zostanie usunięta i zastąpiona protezą.

W trakcie wciąż trwającego leczenia Wikusia trzykrotnie przechodziła sepsę (!) oraz dwukrotnie zakażenie bakterią gronkowca złocistego, który wdał się w ranę po założeniu Gastrostomii w celu podawania żywności prosto do żołądka. Po radioterapii rany w buzi były na tyle głębokie, że uniemożliwiły normalne spożywanie jedzenia i picia.

Wikusia jest Wielka Wojowniczką lecz w razie niepowodzenia, według protokołu nie ma dalszych możliwości leczenia Wiktorii…

Dlatego już dzisiaj zwracamy się z prośbą o pomoc finansową na opłacenie badań genetycznych w zagranicznym ośrodku badawczym Oncompass Medicine GmbH ,który wykonuje najszerszy pakiet badań mięsaków mając na celu znalezienie leczenia celowanego.

Koszt badań genetycznych wyniesie ok 40 tysięcy złotych i będziemy na nie czekać ok 2 miesiące.

Reszta kwoty zostanie wykorzystana na dojazdy do szpitala, zakup kosztownych lekarstw na nerki, które zostały uszkodzone już w trakcie pierwszego leczenia.

Leki te są trudno dostępne i sporządzane na specjalne zamówienie.

Konieczny jest również zakup suplementów diety, między innymi na wątrobę, zdrową dietę dla Wiktorii i innych potrzebnych rzeczy w trakcie leczenia.

Wikusia jest naszą księżniczką, bez której nie wyobrażamy sobie życia. Codziennie drżymy o Jej przyszłość..

Z całych sił pragniemy, żeby Wikusia była zdrowa i mogła cieszyć się życiem w pełnym zdrowiu.

W domu czeka na Nią straszy, 5-cio letni braciszek, który również cierpi z powodu choroby siostry, bardzo przeżywa i tęskni.

Wikusia w kwietniu tego roku będzie obchodziła swoje 4 urodzinki.

Lecz jej dzieciństwo nie wygląda, tak jak powinno wyglądać życie 4-latki.

Wikusia zamiast bawić się na placu zabaw, biegać i beztrosko spędzać każdą chwilę swojego życia, leży w szpitalnym łóżku, podłączona do kroplówek, dostaje kolejny wlew chemii, antybiotyk, towarzyszą jej wymioty, gorączka, złe samopoczucie.

Nieraz bez siły żeby stanąć na własne nogi, wykonać parę kroków..

Potrzebne są masaże rehabilitujące mięśnie twarzy oraz nóg.

Nam, rodzicom pękają serca na widok naszej córeczki osłabionej ciężką chorobą oraz agresywnym leczeniem.

Dlatego zrobimy wszystko co w naszej mocy, żeby Wikusia wyzdrowiała ale do tego potrzebujemy wsparcia finansowego.

Z góry bardzo dziękujemy za wszystkie wpłaty i wszelką pomoc w dążeniu do zdrowia Wikusi.

Rodzice.

Patrycja i Robert