Dzień dobry

Lato 2016 roku. Ukąszenie kleszcza. Mam wtedy 38 lat. Horror rozpoczął się jesienią. Trio objawów działania krętka i jego toksyn bakteryjnych:

- wypadanie włosów

- ubytek wagi (straciłem 9 kg)

- przeogromne zmęczenie i wyczerpanie.

Całą energię wydatkowałem na pracę. Po przyjściu do domu nie byłem w stanie nawet zrobić sobie herbaty. Leżałem bez sił, otępiały. Wyparcie choroby było tak duże, że wszystko zrzucałem na nową pracę (niskie zarobki, 1800 zł). Brak sił i utratę wagi tłumaczyłem pracą. Wypadanie włosów tłumaczyłem wiekiem. Zmylił mnie immunolog (nie wiedział o kleszczu, a w tamtym momencie nie pamiętałem tego zdarzenia), który celował w reaktywację wirusa EBV (niestety od 23 roku życia wirus odcisnął na mnie trwałe piętno). Brzmiało logicznie. Nawet sugestię koleżanki, iż to może borelioza, od razu odrzuciłem, bo przecież profesor nie może się mylić. Horror. W lutym 2017 roku rozpoczęły się bóle stawów. Nadal tłumaczyłem je pracą. Maj/czerwiec owego roku zaczynają się objawy neurologiczne: silne osłabienie wzroku, napady agresji, zawroty głowy, bóle głowy, sztywność karku, gubienie słów. 

Niestety trafiłem na lekarkę, która - jak się potem okazało - miała fatalną opinię nie tylko wśród pacjentów, ale wśród personelu medycznego. Rozpoznanie jest błędne, jako borelioza stawowa, mimo objawów neurologicznych. Po prostu nie wykonano celowego badania. Otrzymałem więc dwukrotnie niższą dawkę antybiotyku niż jest rekomendowana. Mimo zwrócenia uwagi przez lekarz rodzinną, zakaźnik podtrzymuje błędną receptę. Stało się to również (jedna ze składowych) przyczyną dalszych kłopotów.

W roku 2018 znów nawroty. Jeden z profesorów zaleca 5 tygodniową kurację innym antybiotykiem. Po jej zakończeniu bardzo szybko objawy nasilają się i dochodzi do kolejnego stopnia degeneracji wzroku i permanentnych bólów głowy. Diagnoza: neuroborelioza. Nie można przeprowadzić pobrania płynu mózgowo-rdzeniowego, ponieważ doznałem wypadku pracy, a pracodawca podjął szereg działań, aby uniemożliwić mi uzyskanie odszkodowania. Niemniej, w konsekwencji neurochirurg odradza wbijanie igły w tym punkcie kręgosłupa. Objawy są jednak tak swoiste, że nie ma wątpliwości co do diagnozy. Szpital zakaźny na 4 tygodnie z dożylnym leczeniem. Kilka miesięcy później znów nawrót objawów.

Rok 2019. Kolejna terapia antybiotykowa, dożylna. Ta sama, która była rok wcześniej. Aby znów nie leżeć w szpitalu przez miesiąc i nie narażać się na zakażenia szpitalne, wybieram wykupienie antybiotyku z własnych funduszy. Sam lek kosztuje niemal 500 złotych. Taki sam i taka sama dawka jak rok wcześniej. Niestety zupełnie nie pomaga i już miesiąc po zakończeniu leczenia wszystko nawraca i znów silniej. Sam wówczas czytam o rekomendacjach w Wielkiej Brytanii i proszę lekarza o przepisanie podwójnej dawki antybiotyku dojelitowego. Po raz pierwszy następuje tzw. reakcja Herxa, czyli zwiększenie się dolegliwości podczas leczenia, ponieważ rozpadające się pod wpływem antybiotyku bakterie wydzielają toksyny. Doznaję znacznego osłabienia wzroku, wychudnięcia, włosy sypią się garściami, oczy mam całe zażółcone od toksyn i leków. Niestety po około dwóch miesiącach wszystko wraca. Znów bóle stawów, zmęczenie, brak sił, problemy ze wzrokiem.

W specjalistycznym badaniu okulistycznym - które mam po raz pierwszy wykonane po 3,5 roku choroby! - wychodzą uszkodzenia spowodowane przez krętka.

Z trudem pracuję i nie jestem w stanie wypełniać całego etatu. Zmęczony wracam do domu bez sił i śpię po 12 godzin. Po czym wstaję zmęczony. Ból stawów, problemy z koncentracją, utrudniają wypełnianie czasu wolnego. Antybiotyki osłabiają odporność, co z kolei naraża na inne infekcje, utrudnia przywracanie równowagi. I bardzo mocno obciąża żołądek, jelita, wątrobę. Niestety dorobiłem się również zapalenia żołądka i dwunastnicy, co powoduje, iż muszę bardzo dbać nie tylko o dietę, ale o kupowanie probiotyków poza okresem leczenia. Również nie są tanie.

W czerwcu 2020 roku przeszedłem kolejną antybiotykoterapię doxycykliną i azytromycyną. Nieskuteczną. Objawy znów wróciły. To była szósta antybiotykoterapia.

Co dalej? Różne są opcje, choć wyleczenie całkowite jest chyba niemożliwe. Rzecz w tym, aby zdławić aktywność bakterii na jak najdłużej. Nie na 1-2 miesiące. Bo nie mogę brać miesięcznych kuracji silnym antybiotykiem 3-4 razy do roku.

Perspektywy są słabe. Właściwie wyczerpałem możliwości leczenia farmakologicznego. A może są, tylko nie takie, jak oficjalna rekomendacja w Polsce. Muszę podjąć kolejne, ponieważ zagraża to mojej egzystencji i możliwości jakiegokolwiek utrzymania się. Zaklęte koło.

Niektórzy sugerują włączenie ziołoterapii oraz liposomów. Miesięczny koszt to około 800-1200 zł za obie (zioła i liposomy). Fitoterapeuta to koszt około 400 zł miesięcznie przez około roku. Wydałem przez ponad 3 lata grube tysiące złotych na leczenie. Nie bardzo stać mnie na więcej. Oszczędności spożytkowałem na ratowanie zdrowia. Sam w przeszłości drobnymi kwotami wspomagałem, czy to John Hopkins Uni (do badań nad boreliozą i drugi raz do badań nad Covid19), szpital pulmonologiczny w Bydgoszczy (podczas covid19) czy zbiórka na ratowanie zwierząt. Dziś sam potrzebuję pomocy. Jeśli się wyleczę - będę mógł wspomagać innych. Jeśli nie - przepadnie wszystko wraz ze mną.

Są kliniki w Niemczech, dwie, które specjalizują się w pomocy pacjentom z boreliozą. Oferują mieszane kombinacje poza leczeniem farmakologicznym. W jednej to koszt około 25 tysięcy złotych, w drugiej około 15 tysięcy złotych. W zakres pomocy wchodzi dieta, ułożenie diety, tlenoterapia, terapia termiczna, ziołoterapia, etc. Do tego suplementy diety. Gdybym był bardzo zamożny, spróbowałbym. Ale nie zamierzam brać ani kredytu ani tyle nie uzbieram. Chcę więc spróbować tutaj, ziół, liposomów. Ale przede wszystkim innych antybiotyków, dożylnie. Lekarze w Polsce trochę chyba nie podążają za wiedzą, jaka jest publikowana w UK czy USA (jak praca z Newcastle University "Lysozyme Counteracts b-Lactam Antibiotics by Promoting the Emergence of L-Form Bacteria" o tym, jak bakterie zmieniają swą formę w odpowiedzi na antybiotyk wprowadzony do krwioobiegu. Krętek jest niestety dość przebiegłą bakterią. NYTimes publikuje omówienia prac. W Polsce zaś - taki stan wiedzy jak był 20 lat temu... A dwie dekady to przepaść w medycynie.

Antybiotyki mnie wyniszczają. Każdy antybiotyk powoduje spadek odporności na około 3-6 miesięcy. A przy spadku odporności krętek borelii atakuje. Więc błędne koło. Jednak tylko antybiotyk pomaga mi chwilowo odzyskać równowagę. Jest to straszna choroba. Taki cichy zabójca, bo często po chorych nie widać tego, co się dzieje w środku. Zaburzenia widzenia obejmują degenerację, trwałe osłabienie widzenia, uszkodzenie wzroku. Bywa, że nagle widzi się czarne plamy na obrazie rzeczywistości. Miałem tak w początku czerwca i przeraziłem się, że tracę wzrok. Nie widziałem niemal nic przed sobą. Degeneracja stawów skutkuje permanentnym bólem. Neuroborelioza atakująca system nerwowy, mózg, to permanentne bóle głowy, zawroty głowy. Toksyny bakterii (taki stan w organizmie nazywa się toksemią) to ogromne zmęczenie, brak sił, osowiałość. o prostu trucizna w organizmie. Wygląda tak, że śpi się po 10-12 godzin i wstaje się zmęczonym z bólem mięśni nóg i zupełnym brakiem energii. Trudno cokolwiek zrobić. Wejście na piętro w bloku stanowi problem. To jest wyniszczające, odbiera chęci do życia, uniemożliwia pracę, nie mówiąc o aktywności poza pracą, rozwój umysłowy, kulturalny, umiejętności. Nie zostaje nic. Całą energię wydatkuję na pracę. A nie mogę podjąć pracy w pełni i zgodnie ze swymi umiejętnościami. Pieniądze z pracy wydatkuję na leczenie. Obłęd. Być może zajdą takie okoliczności, że opiszę sytuację ze zdrowiem w związku z moim byłym pracodawcą. Ale na razie próbuję zebrać środki na zaleczenie tej choroby na dłużej niż 1-3 miesiące. Bo tyle w miarę normalnie żyję od momentu rozpoczęcia miesięcznej antybiotykoterapii. To za mało. Zaś 2-3 razy do roku po miesiącu antybiotyków - to za dużo dla organizmów i możliwości finansowania. Koszty badań, lekarzy. Ponieważ w obecnej Polsce niemożliwe jest leczenie boreliozy na NFZ, z powodu kolejek sięgających rok naprzód, a także tego, iż dobrzy lekarze odeszli z takich rejonowych przychodni i przyjmują prywatnie. Koszty badań więc prywatnie również.

Borelioza obniżyła mi odporność, więc załapałem i łapię inne choroby, więc są to kolejne badania, leczenia, autoszczepionki (wyjazd 3 krotny do Krakowa po autoszczepionkę, za którą także płaciłem kilkaset złotych). Spirala wydatków i infekcji. Mnóstwo wizyt u lekarzy, wszystko płatne. Badania, dojazdy, porady, teleporady.

Nie wiem o ile poprosić. Bo nie chcę, aby mnie ktoś utrzymywał. Nie wiem ile uda mi się zebrać i czy ktoś wpłaci. Może wpłacenie 10 złotych nie będzie wielką ujmą z portfela, ale przy 100 osobach zapewni mi to częściowe finansowanie na miesiąc leczenia. Byłem u wielu lekarzy, placówek, w Bydgoszczy, Lublinie, Gdańsku, Warszawie.

Przy każdej antybiotykoterapii - szczególnie latem, a jakoś tak wychodzi, że najsilniejsze nawroty mam na lato - jestem zmuszony unikać słońca, ponieważ antybiotyk powoduje fotouczulenie. Muszę chować się w cieniu, nosić długie rękawy i nogawki i obficie smarować olejkami z silnymi filtrami. W przeciwnym razie dochodzi do oparzeń, które mogą skończyć się trwałymi plamami. I do tego niestety doszło w końcu czerwca. Kolejne wydatki na maści, leki, aby plamy nie były trwałe. I tak w koło... Wagi do dziś nie odzyskałem. To życie z bólem stawów, głowy, oczu, potwornym brakiem sił.

Będę starał się zdobyć - jeśli fundusze pozwolą - zdobyć antybiotyki, które w Polsce nie są dostępne. W tej sprawie jeśli ktoś mógłby pomóc, to chętnie....

Nie wiem co mam więcej napisać. Jestem zrozpaczony.

Karol

English below:

Hello,

Summer 2016. Tick bite me. I was 38 years old then. The horror began in the autumn. Trio of symptoms of the spirochaete and its toxins:

- hair loss

- weight loss (I lost 9 kg)

- enormous fatigue and exhaustion.

I spent all my energy in my job. After coming home, I couldn't even make myself a cup of tea. I used to lay in bed without strength, dull. I couldn't believe that there is sth wrong with me, I was blaming new job for all of these. I was misled by an immunologist (he did not know about the tick, and at that time I did not remember tick bite), who aimed at reactivating the EBV virus (unfortunately, from the age of 23, the virus made my immunology system weaker till the end of my days). It sounded logical. Even the suggestion of my friend that it might be Lyme disease, I rejected immediately, because the professor cannot be wrong. Horror. Joints pain began in February 2017. In May / June of that year neurological symptoms begin: severe visual impairment, bouts of aggression, dizziness, headaches, stiff neck, memory loss.

Unfortunately, I came across a doctor who - as it turned out later - had a terrible reputation not only among patients but also among medical staff. The diagnosis is incorrect, despite neurological symptoms. So I received a dose of antibiotic twice lower than recommended. It also became (one of the compeonents) the cause of further trouble.

In 2018, relapses again. One of the professors recommends a 5-week course of treatment with another antibiotic. After its completion, the symptoms intensify very quickly and there is another degree of eye degeneration and permanent headaches. Diagnosis: neuroborreliosis. Hospital for 4 weeks with intravenous treatment. A few months later, symptoms recur again.

2019. Another intravenous antibiotic therapy. The same one that was the year before. In order not to stay in the hospital for a month and not expose myself to hospital infections, I choose to buy an antibiotic from my own funds. The same and the same dose as the year before. Unfortunately, it does not help at all and everything returns a month after the end of treatment, and again more strongly. Then I read about recommendations in Great Britain and ask my doctor to prescribe a double dose of antibiotic. Unfortunately, after about two months, everything returns. Joint pain again, fatigue, lack of strength, problems with eyesight.

In a specialist ophthalmological examination - which I have for the first time after 3.5 years of illness! - there is damage caused by the spirochete.

I have a hard time working and I am not able to fill my full time job. Tired, I come home without strength and sleep for 12 hours. Then I get up tired. Joint pain, problems with concentration, make it difficult to fill free time. Antibiotics weaken immunity, which in turn makes you vulnerable to other infections, making it difficult to restore balance. And it puts a heavy strain on the stomach, intestines and liver. Unfortunately, I also developed gastroduodenitis, which means that I have to take care not only about my diet, but also about buying probiotics all the time. They are also not cheap.

In June 2020, I underwent another antibiotic therapy with doxycycline and azithromycin. Ineffective. The symptoms came back again. This was the sixth antibiotic treatment.

What's next? The options are different, although a complete recovery is probably impossible. The trick is to suppress bacterial activity for as long as possible. Not for 1-2 months. Because I can't take monthly treatments with strong antibiotics 3-4 times a year.

I have practically exhausted my pharmacological treatment options. Or maybe they are, but not like the official recommendation in Poland. I have to take another one, because it threatens my existence and my ability to sustain myself.

Some suggest including herbal therapy and liposomes. The monthly cost is about PLN 800-1200 for both (herbs and liposomes). A phytotherapist costs about PLN 400 per month for about a year. For over 3 years I spent thousands of zlotys on treatment. I can't really do more. I spent my savings to save my health. In the past, I have helped with small amounts to John Hopkins Uni (for Lyme disease research and the second time for Covid19 research), Pulmonary Hospital in Bydgoszcz (during covid19) or a fundraising for animal rescue. Today I need help myself. If I'll get better - I will be able to help others. If not - everything will be lost.

There are clinics in Germany, that specialize in helping Lyme patients. They offer mixed combinations in addition to drug treatment. In one, it costs about PLN 25,000, in the other - about PLN 15,000. The scope of assistance includes diet, diet planning, oxygen therapy, thermal therapy, herbal therapy, etc. Doctors in Poland probably do not follow the knowledge published in the UK or the USA (like the work from Newcastle University "Lysozyme Counteracts b-Lactam Antibiotics by Promoting the Emergence of L-Form Bacteria" about how bacteria change their form in response to drugs. In Poland - the same level of knowledge as it was 20 years ago...

Antibiotics are destroying me. Each antibiotic therapy reduces immunity for about 3-6 months. And with a decrease in immunity, Lyme spirochete attacks. So a vicious cycle. However, only an antibiotic helps me temporarily regain my balance. It is a terrible disease. Such a silent killer. Vision disorders include degeneration, permanent impairment of vision, and visual impairment. Joints degeneration results in permanent pain. Neuroborreliosis, which attacks the nervous system and the brain, is permanent headaches and dizziness. Fatigue, lack of strength, and lethargy. It's just a poison in the body. It looks like you sleep after 10-12 hours and wake up tired with pain in the muscles of the legs and a complete lack of energy. It's hard to do anything. Getting to the second floor in the block of flats is a problem. I am trying to raise funds to cure this disease for more than 1-3 months. In today's Poland it is impossible to treat Lyme disease at the National Health Fund, you need to pay for everything. Polish NHS sucks. Lyme disease lowered my immunity, so I caught and catch other diseases, so these are more tests, treatments, autovaccines (trip to Krakow for an autovaccine, for which I also paid several hundred zlotys).

I don't know how much I can collect and whether someone will support me. I have been to many doctors and institutions in Bydgoszcz, Lublin, Gdańsk and Warsaw.

With every antibiotic therapy - especially in summer, and somehow it turns out that I have the strongest relapses in the summer - I am forced to avoid the sun, because the antibiotic causes photosensitization. I have to hide in the shadows, wear long sleeves. Failure to do so results in burns, which may result in permanent stains on my skin. Unfortunately, this happened at the end of June. Subsequent expenses for ointments, drugs so that the stains are not permanent. And so on ... I have not regained weight until today. It's a life with pain in the joints, head, eyes, a terrible lack of strength.

I will try to get - if the funds allow - get antibiotics that are not available in Poland. In this matter, if anyone could help, I would be happy to ....

I don't know what else to write. I am desperate.