Edit 11.01.2023r.

Serdecznie Was witamy ❤️😘🤗

Nie mamy zbyt dobrych wieści z pobytu w szpitalu dziecięcym w Bydgoszczy. W trakcie badań różnorodnych jakie miała Oliwcia na oddziale endokrynologicznym zarejestrowano niepokojące wysokie stany cukru. Dostaliśmy glukomert. Mamcia została pouczona o diecie odpowiedniej dla Calineczki , prawidłową obsługę i mierzenie cukru z paluszka. Niestety nie bardzo mi się podoba to kłócie więc mama doinformowala się i znalazła specjalny plaster zakładany na ramię który mierzy przez aplikację całodobowo cukier. Urządzenie nazywa się FREE STYLE LIBRE niestety jest to duży koszt od 255 zł do 320 zł . Urządzenie mierzy całodobowo cukier bez kłócia paluszka. Niestety urządzenie mierzy tylko stan cukru przez 14 dni. Z tej przyczyny znowu zaczynamy zbierać pieniądze na wszystko co związane z Oliwki nowym schorzeniem. Mama modli się z całych sił by udało się z Bożą pomocą wyregulować poziom cukru sama dieta. 

Z całego serca dziękujemy za Waszą pomoc, za każdą modlitwę,za każde udostępnie zrzutki, za wasze cudowne serduszka ♥️♥️♥️♥️ które okazujecie mojej córeczce ❤️❤️❤️❤️ WIELKIE BÓG ZAPŁACIĆ ❤️❤️❤️

Edit 09.01.2023r.

Wybaczcie że prędzej nie pisałam co u Nas,ale w naszym życiu tak wiele się działo że zabrakło mi czasu by w spokoju usiąść i pomyśleć. 

Nasza Calineczka ma już pierwsza dniagnoze. Stwierdzono po badaniu które DZIEKI WAM UDALO SIE ZROBIC. Iż nasza Calineczka jest JEDYNYM JAK DO TEJ PORY ZDIAGNOZOWANYM DZIECKIEM Z CHOROBA ULTRA RZADKA. Co łączy ją z choroba Einsteina czyli zespołem włosów nie dających się rozczesac. Tylko Oliwia jest jedynym medycznym przypadkiem który ma dwa zmutowane geny aktywne ( UHS mają tylko jeden zmutowany gen aktywny) 

Z badania wynika że musimy jeszcze dopasować dwa dodatkowe geny zmotowane czyli wszystko przed nami ❤️🙏  z bożą pomocą wszystko się uda . 

Właśnie dziś leżymy w szpitalu dziecięcym w Bydgoszczy gdzie robią nam setki badań by w końcu uzyskać tak bardzo dla Nas ważny hormon wzrostu ❤️.  Trzymajcie kciuki za nas kochani i z całego serca dziękujemy wszystkim za Wasze wielkie serca ❤️❤️❤️

Edit 21.09.2022r.

Niesamowita Armio naszej Złotowłosej Calineczka ❤️ chciałam Was poinformować,iż dostałam telefon z kliniki we Wrocławiu Centrum Diagnostyczno-Terapeutyczne Chorób Rzadkich 😊 który mnie zaskoczył. Okazało się,że badania które dzięki Wam moi kochani aniołowie udało się zrealizować ❤️ jest już wynik do odczytu 😊 zaproszono nas na konsultacje 3 LISTOPADA 😊 dziękuję Wam z całego serca za pomoc i wsparcie ❤️ i trzymajcie kciuki za wynik 🤞🤞🤞❤️🙏

Edit 20.07.2022r 

Dzięki Wam udało się zdobyć wystarczająca kwotę by zrobić badanie genetyczne Wes Trio mojej córce. Nie potrafię wyrazić slowami swojej wdzięczności. Łzy lecą po policzku...nie wiem czy kiedykolwiek spłacę Wam ten dług. Każda matka zrobi wszystko by ratować swoje dziecko więc bądźcie pewni że gdy tylko będę mogła bez wąchania pomogę i Wam ❤️❤️❤️ teraz zbieramy resztę na rehabilitację,która jest jej niezmiernie potrzebna gdyż będzie przyjmowała hormon wzrostu. Wielkie Bóg zapłać za pomoc ❤️❤️❤️

Na zdjęciu znajduje się nasza córeczka Oliwka w tym miesiącu skończyła 8 lat. Urodziła się po terminie jako zdrowe dziecko. Niestety już w 3 miesiącu jej krótkiego życia podejrzewano u niej wodogłowie. Niestety potwierdzono to, gdy miała niespełna pół roku. Oprócz wodogłowia zaczęło się ukazywać deformacja włosów, paznokci a z biegiem czasu zęby bardzo słabe zniszczone przez próchnice. Potwierdzono przez lekarza genetyka, iż Oliwka cierpi na chorobę WŁOSÓW NIEDAJĄCYCH SIĘ ROZCZESAC (na to schorzenie chorował również Albert Einstein) . Córka od urodzenia intensywnie rehabilitowana z powodu niskiego napięcia mięśniowego. Po długiej rehabilitacji w wieku dwóch lat zaczęła samodzielnie chodzić co prawda z trudem. Gdy skończyła dwa latka pojawiła się padaczka z atakami. Do chwili obecnej zażywa Depakine. Od urodzenia jest diagnozowana w Wojewódzkim Dziecięcym Szpitalu w Bydgoszczy ( poradnie: rehabilitacyjna, endokrynologiczna, neurologiczna) w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie poradnia ( metaboliczna i genetyczna) Z przyczyn niskiego wzrostu ( wiek kostny obniżony o 3 lata) staramy się o przyznanie hormonu wzrostu. Córka niestety ma bardzo spore problemy w szkole. Zaczyna cofać się w rozwoju jak i tez jej koordynacja ruchowa odbiega od koordynacja rówieśników. Po 4 latach badań genetycznych w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie niestety nic nie wychodzi ,dlatego też postanowiliśmy poszukać siebie prywatnego genetyka. Po wizycie w Wrocławiu klinice Chorób Rzadkich pod opieką doktora Roberta Śmigla dowiedzieliśmy się iż nasza córka prawdopodobnie cierpi na rzadką chorobę genetyczną Mukopolisacharydoza typ 4. Zalecono nam wykonanie badania genetycznego w kwocie 7500 zł. oczekiwanie na wykonanie tego badania na NFZ wymaga sporo wizyt i długiego czasu oczekiwania. Badanie które musimy wykonać pokaże cały przekrój genów córki co pozwala na postawienie diagnozy i dalsze leczenie naszej kruszynki. Dlatego proszę Państwa o pomoc w zbiórce na badanie dla mojej córki. Przez tyle lat radziliśmy sobie sami, niestety już dziś przekracza to nasze możliwości. Wyjazdy do Warszawy, Bydgoszczy, Wrocławia jak i wszelkie badania strasznie obciążają nasz budżet.

Za wszelką pomoc serdecznie dziękuje w imieniu córki jak i całej naszej rodziny.