Maksio czeka na Twoją pomoc!

Nasz synek, Maksymilian, cierpi od urodzenia na padaczkę lekooporną uwarunkowaną bardzo rzadką mutacją w genie GRIN2B. Jest dzieckiem leżącym, nie obraca się na boki, nie siedzi samodzielnie, wymaga całodobowej opieki. Maksio ma od kilku do kilkunastu napadów dziennie, co uniemożliwia mu rozwój i powoduje regres niegdyś nabytych umiejętności. Przyjmowane leki przeciwpadaczkowe redukują ilość napadów, jednakże nie przekłada się to na rozwój naszego synka. Wariant mutacji Maksymiliana nie został do tej pory zbadany, co oznacza, że lekarze nie wiedzą, jak leczyć jego chorobę. Medycyna konwencjonalna zakłada na chwilę obecną jedynie objawowe leczenie padaczki. My jednak próbujemy dojść do przyczyny choroby i szukać rozwiązań mających na celu usprawnić procesy metaboliczne zachodzące w organizmie naszego synka a mające wpływ na występujące u niego napady padaczkowe. Jednocześnie intensywnie go rehabilitujemy, korzystając z usług najlepszych specjalistów z zakresu fizjoterapii, terapii widzenia, logopedii i komunikacji alternatywnej (AAC), aby choć troszkę go usprawnić i usamodzielnić. Niestety co kilka miesięcy otrzymujemy informacje o kolejnych podwyżkach za godzinę zajęć terapeutycznych, co znacznie ogranicza nasze możliwości korzystania z niej, dlatego ośmielamy się prosić o pomoc.